Activités des associations fédérées autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose juin 2016

Cette année encore, nos associations font preuve d’un grand dynamisme et se mobilisent autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose!

Le 19 juin est en effet une date importante pour l’ensemble de la communauté scientifique, les professionnels de santé et les associations de malades.

La FMDT SOS Globi propose à l’ensemble des associations fédérées de se mobiliser autour de la thématique

« Vivre drépanocytaire! »

Nos associations organiseront des manifestations autour des avancées thérapeutiques mais également de la prise en charge, et surtout autour du mieux vivre avec la drépanocytose. Comme l’année précédente, nous souhaitons lancer une grande campagne de communication.

N’hésitez pas à nous envoyer vos témoignages, photos et vidéos via les réseaux sociaux ou notre adresse mail et à partager le hashtag #vivredrépanocytaire .

PROGRAMME DES MANIFESTATIONS

JEUDI 16 JUIN 2016

Conférence organisée avec l’association SOS Globi 93 à l’hôpital de la Fontaine

VENDREDI 17 JUIN 2016:

Conférence Publique annuelle de l’association Héma 13 à Marseille

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Journée d’information et de sensibilisation à la drépanocytose à l’hôpital Henri Mondor, en partenariat avec l’association SOS Globi 94 à Créteil

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SAMEDI 18 JUIN: Café débat et Carnaval animé par l’association SOS Globi 94, Carrefour Créteil

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  • Echanges avec l’équipe du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, animés par le Dr Corinne Pondarré
  • Animations par le Clown Court-Circuit
  • Jeux sur le GlobisPark
  • Artistes
  • Tirage de la grande tombola
  • Discours du Maire de Créteil
  • Lâcher de ballons: 400 pour les 400 enfants nés dans l’année

DIMANCHE 19 JUIN: Course des héros

Les bénévoles de nos associations courront au profit de la création d’une fondation de recherche pour la drépanocytose et la thalassémie.

 

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