Notre rapport d’activité 2016-2017 est en ligne!

La FMDT SOS GLOBI est heureuse de vous présenter son rapport d’activité pour les années 2016 et 2017!

Sans l’implication de nos bénévoles exceptionnels et notamment:

  • Monsieur Karim KHADEM, Président
  • Monsieur Christan GODART, Président d’Honneur
  • Madame Yolande ADJIBI, Présidente d’Honneur

Ainsi que le dynamisme de nos associations fédérées, nous ne serions en mesure de vous présenter ce bilan! Un grand merci à eux et à l’ensemble de nos soutiens!

 

Télécharger le bilan complet

La Fédération SOS GLOBI rejoint la TIF!

Le 7 Août dernier, la Fédération SOS GLOBI est devenue membre de la Thalassaemia International Federation (TIF)!

Il s’agit d’un pas supplémentaire pour notre organisation et l’ensemble de nos associations fédérées dans le soutien des patients touchés par une Bêta Thalassémie et leurs familles.

La TIF est une Organisation Non Gouvernementale internationale, créée en 1986  par des patients, pour sensibiliser et lutter contre la Thalassémie et les autres hémoglobinopathies. Elle mène des actions de lobbying à l’international et développe des outils afin de permettre aux patients de devenir acteurs de leurs maladies.

La TIF mène actuellement des travaux européens afin de faciliter l’accés aux soins en Europe aux populations réfugiées et migrantes. La FMDT SOS GLOBI sera amenée à participer et à developper  des activités avec la TIF.

Nous sommes fiers de compter parmi les membres de cette organisation internationalement reconnue qui oeuvre au quotidien pour l’amélioration de la vie des malades, et nous souhaitons remercier les dirigeants de leur confiance!


Yolande ADJIBI

Présidente d’Honneur

Situation sanitaire préocupante pour la drépanocytose en Martinique

La FMDT SOS GLOBI a été alertée il y a quelques semaines des difficultés et enjeux sanitaires que rencontrent actuellement les professionnels de santé et les patients touchés par la drépanocytose en Martinique, et notamment de :

 

  • L’impossibilité de réaliser le dépistage de la drépanocytose depuis fin mai suite à une panne matérielle.
  • L’impossibilité d’assurer la sécurité transfusionnelle des patients, découlant de cette même panne,
  • Du projet de réorganisation de l’offre de soins en Martinique et notamment du déménagement du centre de référence de la drépanocytose, dans les locaux pour l’instant vétustes et désaffectés du CHUM La Meynard.

 

Après concertation, et avec l’accord des associations locales (APIPD Martinique, Vivasc’ et ASAD), ainsi que des référents nationaux au sein de la Filière MCGRE, la FMDT SOS GLOBI a décidé d’intervenir dans ce dossier.

Ainsi, nous avons adressé un courrier à L’Agence Régional Santé en Martinique, au CHU de Martinique, à la Direction Générale de l’Offre de Soins (Ministère de la Santé) et à Madame Agnès Buzyn, Ministre de la Santé et des Solidarités.

 

Nous avons obtenu un retour immédiat de l’ensemble des acteurs concernés :

  • Le Directeur de l’ARS Martinique nous a informés des mesures prises pour répondre à l’urgence de la situation : un laboratoire privé a pris temporairement le relais des équipes hospitalières de biochimie pour le dépistage de la drépanocytose et la sécurité transfusionnelle,
  • Le CHU a commandé un appareil de remplacement qui devrait être mis en service dans les jours qui viennent.

 

Nous nous sommes également entretenus avec le Conseiller médical Sécurité sanitaire auprès de la Directrice générale de l’offre de soins (DGOS) et la Conseillère médicale aux établissements de santé.

Nous avons obtenu la garantie de leur engagement dans le suivi de ce dossier et la volonté que la situation rentre dans l’ordre urgemment.

Concernant le Plan Régional Santé Martinique qui prévoit la réorganisation de l’offre de soins et le déménagement du Centre de Référence de la Drépanocytose, nous avons eu la garantie que le déménagement n’interviendrait pas avant la rénovation et la mise en sécurité des locaux. L’ensemble des associations locales martiniquaises devraient se rapprocher des représentants des usagers de l’ARS, siégeant dans la commission du Plan Régional Santé pour participer à la réorganisation de l’offre de soins et contribuer à l’organisation du parcours de soins pour les patients drépanocytaires.

 

La FMDT SOS GLOBI continuera à suivre de près le dossier afin d’apporter soutien nécessaire aux associations martiniquaises.

 

Yolande Adjibi

Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI

EXJADE-Nouvelle formulation comprimé pelliculé

Depuis Janvier 2018, les patients drépanocytaires, thalassémiques et poly-transfusés, connaisant une surcharge en fer, ont accès à Exjade comprimé pelliculé qui remplace la formulation Exjade comprimé dispersible.

Exjade est un traitement qui permet à l’organisme d’éliminer le fer en excès  apporté par les transfusions sanguines répétées car à long terme, le fer se dépose sur les organes vitaux et les empêche de fonctionner.

A partir du 26 juillet 2018, afin de préserver la sécurité des patients et éviter toute erreur médicamenteuse, il ne sera plus possible d’accéder à Exajade forme dispersible.

Ainsi, tous les patients traités avec Exjade doivent faire renouveller leur prescription, si cela n’est pas déjà le cas. Exceptionnellement, l’ANSM autorise tout médecin à prescrire Exade pour une durée de 3 mois.

Vous trouverez plus d’information au sujet de la nouvelle formulation sur le site de l’ANSM

Vous pouvez consulter et télécharger le livret patients ici

 

 

10ème Journée Mondiale de la Drépanocytose: La FMDT en direct de New York!

Ce 19 juin 2018, la FMDT SOS GLOBI a été invitée à représenter les patients touchés par la drépanocytose parmi un panel international d’experts.

Cette session, enregistrée à New York, a fait l’objet d’une rentransmission en direct sur Facebook en 5 langues!

Vous pouvez cliquer ici pour revoir l’enregistrement si vous l’avez manqué

Ce live, sponsorisé par Novartis, avait pour objectif d’informer et de sensibiliser à la drépanocytose en général, ainsi que sur le poids de la maladie au quotidien.

Cinq intervenants ont ainsi participé à cet échange:

  • Dr Biree Andemariam, Directrice du New England Sickle Cell Institute et Responsable Médicale du comité de Direction de la Sickle Cell Disease Association of America a donné une définition précise de la drépanocytose et de son mode de transmission.
  • Dr Marimilia Pita, Pédiatre Hématologue à l’ Hopital Samaritano de Sao Paulo, Brésil et fondatrice de l’association de patients , Red Moon a fait part de la situation de la prise en charge de la drépanocytose au Brésil
  • Prof Miguel Abboud Pédiatre Hématologue et Responsable du Programme Drépanocytose à Centre Hospitalier Universitaire Américain de Beirut, Liban a expliqué l’intérêt d’une prise en charge précoce de la maladie grâce au dépistage, les traitements actuels et l’intérêt de développer une recherche de pointe
  • Dr Venée Tubman Pédiatre Hématologue au Baylor College of Medicine (Houston) et Médecin volontaire au JFK Medical Center de Monrovia, Liberia a fait part du problème majeur de Santé Publique que représente la drépanocytose en Afrique et également de son expérience en tant que pédiatre pour éduquer ses jeunes patients et les rendre acteurs de leur maladie en les poussant à mener une vie aussi normale que possible.
  • Yolande Adjibi, Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI a représenté les patients, en expliquant l’impact de la maladie au quotidien.

Le point de vue des patients, questions à Yolande

Que signifie la Journée Mondiale de la Drépanocytose pour les patients? 

Y: C’est avant tout la reconnaissance de la maladie et de son impact pour les patients. Le fait d’avoir une journée dédiée a permis de faire sortir la drépanocytosede l’ombre, alors confinée à un certain milieu médical et à une partie de la population. Il faut savoir que cette maladie a été et demeure encore taboue dans certaines cultures. Le fait que cette maladie soit également transmise par les gènes des parents renforce l’idée d’une maladie honteuse et culpabilisante. Depuis que l’ONU a reconnu le 19 Juin comme Journée de la Drépanocytose (2008), cette date occupe une place particulière dans l’agenda de l’ensemble des associations de patients.

Comment as-tu reagi à l’invitation à participer à ce panel international d’experts à New York?

Y: J’ai tout d’abord été honorée que les organisateurs pensent à notre association. Cela démontre que la FMDT SOS GLOBI a un impact au delà de l’héxagone. J’ai ensuite personnellement été très enthousiaste; il y a 10 ans, malgré la reconnaissance de l’ONU, il y avait très peu d’activités autour de cette journée. Tant bien que mal, les associations de proximité essayaient d’organiser des réunions autour de cette date mais la portée restait très faible. 10 ans après, la drépanocytose gagne peu à peu sa place dans l’univers médiatique et les évènements se multiplient. Alors vous imaginez ce que j’ai peu ressentir à l’idée de « célébrer » les 10 ans de la JMD à New York, parmi des experts reconnus de la drépanocytose!

Peux-tu nous expliquer ta contribution à ce pannel ? 

Y: Oui, alors pour moi il était indispensable de pouvoir parler du vécu de la maladie, en tant que patiente et de son impact réel au quotidien. La recherche avance à grands pas mais la communauté médicale et scientifique est parfois déconnectée de la vie réelle des patients.

Je souhaitais aussi démontrer que bien qu’étant touchée par la forme la plus sévère de la drépanocytose, il est possible de surmonter les obstacles imposés par la maladie et de s’insérer dans la société. Pour cela, l’entourage familiale joue un rôle crucial. Je voulais donner une image positive des malades et de ce qu’on est capable de faire malgré la souffrance liée à la drépanocytose, et surtout donner de l’espoir aux malades et à leurs familles…Et puis je pense aussi que mon témoignage démontre aussi l’excellence de la prise en charge française… je suis tellement reconnaissante envers ma pédiatre, l’ensemble des médecins qui me suivent depuis l’âge adulte et tous les soignants qui font que je puisse mener une vie d’adulte presque normale.Globalement je pense qu’il est important de démontrer aussi que en tant que malades on est aussi des experts, et des partenaires…

Que tires-tu de cette expérience? 

Y: Je suis heureuse d’avoir pu représenter les malades. Je tenais à remercier les organisateurs, Novartis et Havas international, l’ensemble des participants et notre excellent animateur Dr Dave Montgomery, pour avoir su nous mettre à l’aise devant les caméras!

New Globinoscope numéro 3

Retrouvez l’information des associations et de la filière santé MCGRE dans cette édition parue spécialement à l’occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose!

Vous pouvez le télécharger ici

Merci au Professeur Frédéric Galactéros, Rédacteur en Chef et au comité rédactionnel.

 

Activités autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose 2018

Comme chaque année, l’ensemble de nos associations de proximité se mobilisent autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose (JMD ) et font preuve d’un grand dynamisme!

Le 19 juin, date reconnue par l’Organisation des Nations Unies (ONU) est en effet une date importante pour l’ensemble des patients et des professionnels de santé impliqués dans la drépanocytose à l’échelle mondiale. C’est l’occasion de sensibiliser sur la maladie, le fardeau qu’elle représente pour les patients et les familles, les progrès de la médecine et les enjeux de santé publique qui entourent cette maladie.

En France, l’ensemble de la communité des patients et des soignants organisent des évènements tout le mois de juin.

Retrouvez ci-dessous l’AGENDA DES ASSOCIATIONS SOS GLOBI

VENDREDI 8 JUIN, MARSEILLE– Hôpital de la Timone

Réunion Publique Annuelle de l’Association Héma 13, 13h30-17h00, Espace Ethique Méditerranéen

Infos: www.hema13.fr

DIMANCHE 17 JUIN, PARC DE SAINT CLOUD, Paris

Course des héros, au profit de l’association SOS GLOBI 94

MARDI 19 JUIN, ‘Sickle Cell Perspectives’- Conférence Facebook en direct avec la participation de la FMDT SOS Globi,  organisé par Novartis 

Yolande Adjibi, Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI aura l’immense honneur de représenter les patients Francais lors d’une conférence internationale Facebook Live organisée par Novartis.
Des patients et experts médicaux du monde entier partageront leur expérience de la drépanocytose en direct le 19 juin 2018 de 17h à 18h, heure de Paris. N’hésitez pas à vous inscrire à cet événement! Il sera possible d’accéder à une traduction simultanée en Français.

AMIENS, CHU d’Amiens-Picardie

Journée d’information organisée par l’association SOS GLOBI Picardie

SAMEDI 23 JUIN

MONTPELLIER, Hôpital Arnaud de Villeneuve

Rencontre patients/familles Drépanocytose et Thalassémie organisée par le Centre de Compétence de la Drépanocytose du CHU de Montpellier et l’Association SOS GLOBI Languedoc Roussillon.

Infos: www.sosglobi-lr.fr

Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC)

Journée mondiale de la drépanocytose du CHIC, Créteil

 

AUTRES ÉVÈNEMENTS 

Dimanche 17 Juin, 19h35 France Ô

Diffusion du documentaire : Drépanocytose, la douleur en héritage sur France ô,

 

La Filière nationale de Santé Maladies Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse  (MCGRE), en charge de la coordination nationale des soins et de la recherche dans la drépanocytose organise deux évènements:

Filière MCGRE

MARDI 19 JUIN –Hopital Henri Mondor 10h-17h et Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose

Conference Scientifique et exposition photo

 

 

MERCREDI 20 JUIN

Ateliers et stand d’informations

 

SAMEDI 23 JUIN

Groupe de discussion Adultes organisé par l’association SOS GLOBI Paris

Suivi d’un Pique-Nique

PROGRAMME ANTILLES

Guadeloupe, association Drepagir

Mon enfant a été dépisté hétérozygote AS-Consultation de Conseil Génétique virtuelle par le Dr C. Pondarré

De nombreuses questions sont soumises aux associations de patients et aux professionnels de santé concernant la signification et les conséquences d’être dépisté hétérozygote AS, c’est aà dire porteur du trait de la drépanocytose.

Le Docteur Corinne Pondarré, médecin spécialiste de la drépanocytose au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (C.H.I.C), a souhaité adresser cette problématique, en filmant une consultation de conseil génétique pour un couple venant d’apprendre que leur bébé a été dépisté hétérozygote AS.

 

Difficultés d’approvisionnement de l’Effortil pour le traitement du priapisme dans la drépanocytose

L’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) a informé la FMDT SOS GLOBI de difficultés d’approvisionnement des spécialités Effortil 5mg comprimé et solution buvable en gouttes.

Ces deux spécialités sont actuellement autorisées dans le traitement de l’hypotension orthostatique; elles sont également recommandées par la Haute Autorité de Santé dans la prévention et le traitement du priapisme chez les patients adultes et enfants atteints de drépanocytose, indication dans laquelle il n’existe pas d’alternative thérapeutique par voie orale.

En conséquence dans le contexte de difficultés d’approvisionnement, le laboratoire Sanofi réserve l’Effortil à son utilisation dans le priapisme exclusivement, à la demande de l’ANSM. Désormais les pharmaciens ne peuvent délivrer les spécialités Effortil que lorsqu’elles sont prescrites pour une utilisation dans le priapisme.