Interview-confidences avec le Président de la FMDT SOS GLOBI, Karim KHADEM

En octobre 2016, Karim KHADEM reprend la présidence de la Fédération SOS Globi. L’équipe de communication de la Fédération SOS GLOBI a souhaité interviewer le nouveau Président afin de mieux le connaître et d’e savoir plus sur les objectifs de son mandat. 

Karim, Pourquoi avez-vous repris la présidence de la FMDT SOS GLOBI ?

A l’origine, il y avait l’association SOS GLOBI, riche d’une longue expérience dans le domaine de la drépanocytose, avec une succession de présidents. Cette association est devenue la Fédération des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT) SOS GLOBI afin de pouvoir mener une lutte à plusieurs niveaux. La FMDT SOS GLOBI a d’abord pour mission d’accompagner à la création et au développement d’associations de proximité pour faire exister un problème médical qui est devenu un problème social. La FMDT SOS GLOBI a également défendu des questions de Santé Publique telles que l’accès au médicament orphelin Siklos où Mme Yolande ADJIBI a pu finaliser ce dossier. J’ai repris la présidence de la FMDT SOS GLOBI, car je souhaite faire avancer certains points primordiaux, comme la généralisation du dépistage néo natal qui est vraiment une grave blessure dans l’éthique médical de notre pays.

 

Etes- vous toujours Président de SOS GLOBI Rhône Alpes et comment faites vous ?

Oui, je suis toujours président de l’association de SOS GLOBI Rhône Alpes ! SOS GLOBI Rhône Alpes c’est une histoire d’une solidarité entre les familles De Grenoble, à St Etienne en passant par Lyon et bientôt je l’espère Clermont Ferrand. J’ai la chance d’être avec une équipe qui a un sens aigu de la mobilisation. Je suis bien entouré et c’est avec eux que l’histoire de cette association se construit. Par ailleurs, nous avons des équipes soignantes et de chercheurs en région Auvergne Rhône Alpes d’une grande accessibilité et disponibilité, c’est une chance ! C’est en quelque sorte une alchimie à la Paulo Coelho tout comme la FMDT SOS GLOBI. Nous connaissons comme toutes les autres associations de bénévoles des passages à vides en raison des contraintes de la vie et nous sommes à même de comprendre les malades car nous sommes nous-mêmes malades.

 

Quelle est votre programme pour votre mandat?

Mon programme est de continuer le travail entrepris par notre Présidente d’Honneur Mme Yolande ADJIBI. Faire avancer la lutte contre la drépanocytose et la thalassémie dans le territoire, en accompagnant des associations créées. Pour ma part, un projet associatif c’est tout d’abord un projet civil pour le bien de notre société et de tous. Nous savons qu’il y a des familles de patients atteints par la drépanocytose ou de thalassémie vraiment éloignées des grands centres hospitaliers. Et cela va devenir de plus en plus problématique ! La prise en charge et l’accompagnement des malades constituent un réel sujet.

 

Nous remercions Karim KHADEM pour cet entretien et lui souhaitons succès pour son mandat !

Interview confidences avec la Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI

En octobre 2016, la nouvelle tombe aux travers des réseaux sociaux; Yolande ADJIBI, alors Présidente de la Fédération SOS GLOBI démissionne et laisse sa place à un nouveau président, Karim KHADEM. L’équipe de communication de la Fédération SOS GLOBI a souhaité interviewer la présidente sortante afin de comprendre sa décision, d’avoir un aperçu de son bilan et ses souhaits pour la FMDT SOS GLOBI

 

Yolande, alors que votre bilan semblait plus que positif, que vos actions pour la drépanocytose et la thalassémie commençaient à porter leurs fruits, pourquoi avez vous décidé de démissionner si soudainement?

Ma décision est avant tout personnelle et est le fruit d’une longue réflexion. Cela faisait 9 ans que j’étais active pour les malades et leurs familles. D’abord avec l’association de proximité Héma 13 à Marseille, que nous avons créée avec d’autres patients et ensuite avec la Fédération nationale SOS GLOBI. Mon engagement était bénévole, ce qui signifie que j’avais une activité professionnelle à côté. Je suis Chef de Projet, spécialisée dans la Santé Publique et la recherche clinique. Après avoir travaillé 7 ans à Marseille, ma ville d’origine, j’ai souhaité bouger et faire avancer ma carrière. Une opportunité s’est présentée pour moi aux Pays-Bas, à Amsterdam, j’ai donc saisi cette occasion.

Vous expliquez avoir mené une activité professionnelle au début de vos engagements associatifs. Qu’est -ce qui vous empêchait de continuer à présider la FMDT?

Lorsque j’ai crée Héma 13, j’étais étudiante; j’avais 23 ans alors et je n’imaginais pas que cette activité me prendrait autant de temps! Par la suite il a fallut continuer à honorer cet engagement. J’ai pu concilier ma vie professionnelle et associative car mes employeurs étaient des organismes publics (Hôpital et Université), pour lesquels ma fonction de Présidente n’était pas incompatible. Mon employeur actuel est une société privée proche de l’industrie pharmaceutique. Mon rôle de présidente était clairement en conflit d’intérêt avec mon poste actuel. J’ai du donc prendre cette décision, qui n’ a évidemment pas été évidente.

Ne craignez vous pas que l’ensemble de vos efforts pour les malades tombent à l’eau?

La FMDT SOS Globi existait bien avant moi et existera après moi! Derrière la Fédération, il y a près de 13 associations et des bénévoles qui ont plus de 25 ans d’expérience dans le domaine! Avec Héma 13, nous étions déjà inspirés par la FMDT SOS Globi avant de la rejoindre. Christian Godart, Patricia Jeanville et Karim Khadem avaient déjà alors accompli un  travail conséquent bien avant mon arrivée. Derrière nos actions, il y a le travail de tous ces bénévoles. A l’annonce de mon départ, nous avons fait front et travaillé pour une relève efficace. Cela démontre bien la solidité de l’ancrage de notre organisation, vous ne trouvez pas?

Quel est votre plus belle réussite au sein de la FMDT SOS GLOBI?

Il y en a beaucoup! Le fait que l’on connaisse notre organisation en France mais également à l’international, le fait que les programmes de recherche nationaux et internationaux se fassent avec le soutien de notre organisation…Une des plus grandes victoires est sans conteste la mise à disposition du Siklos (hydroxycarbamide) pour les patients en France. Je ne réalisais alors pas la portée de mon intervention au Conseil d’Etat, mais elle a été le point final de l’action de mes prédécesseurs qui sont intervenus, avant moi auprès de la Haute Autorité de Santé. Mais au delà de cela ce sont les encouragements que je reçois régulièrement de la part des malades et des familles

Continuerez-vous à vous investir dans le milieu associatif et quels sont vos souhaits pour l’avenir? 

Bien entendu! Je reste Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI, et ça ce n’est pas rien! Même si je ne suis plus décisionnaire et que je ne participe plus aux réunions nationales en tant que représentante officielle, je reste bénévole, conseillère et militante! J’ai été un peu en retrait ces derniers temps compte tenu de mon déménagement et de mon emploi du temps mais je n’abandonne pas, jamais! Mon souhait pour l’avenir est que nous puissions voir l’ensemble des associations unifiées et parlant d’une même voix pour nos combats communs: la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose, plus de moyens pour la recherche etc. D’ailleurs ce travail a déjà commencé avec Karim KHADEM, notre nouveau président, qui effectue actuellement une tournée française pour rallier les associations de proximité.

 

Nous tenions à remercier Yolande pour son action, pour le temps qu’elle nous a accordé lors de cette interview et nous lui souhaitons bonne chance dans ses nouveaux projets!

Bonne année 2017!

Nous vous présentons nos meilleurs vœux pour cette année 2017, qu’elle soit placée sous le signe de la réussite de vos projets tant sur le plan personnel que professionnel, sans oublier santé et bonheur pour vous-mêmes et ceux qui vous sont chers.
Cette année, nous renouvellerons nos efforts afin de sensibiliser aux maladies génétiques du Globule Rouge, améliorer la prise en charge des malades et rassembler l’ensemble des acteurs qui soutiennent la cause des malades.
A l’aube de cette nouvelle année, nous tenions à exprimer notre reconnaissance à l’ensemble des acteurs de la filière MCGRE, aux associations, à tous les bénévoles et à nos partenaires pour une réussite collective!

 

Karim KHADEM, Président de la FMDT SOS Globi et Yolande ADJIBI, Présidente d’honneur

 

 

SOMADRE 2016

SOlidarité MAlades DREpanocytose (SOMADRE) 2016 aura lieu le Samedi 19 novembre.

Comme Chaque année, l’association SOS Globi 94 organisera une journée de charité avec le soutien de la ville de Choisy-Le-Roi et de nombreux artistes afin de récolter des dons au profit de la Fondation de Recherche sur la Drépanocytose et la Thalassémie.

PROGRAMME

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Dossier Drépanocytose: Parcours de Soins

En avril dernier, la revue médicale Le Concours Médical a consacré un dossier au parcours de soins dans la drépanocytose.

Ce dossier reprends l’ensemble des aspects de la prise en charge des patients; du diagnostic au suivi médical et social, et situations particulières (grossesse, voyage…)

Le Docteur Jean-Benoit Arlet, médecin interniste spécialisé dans la prise en charge des adultes drépanocytaires à l’Hôpital Européen Georges Pompidou est le référent médical qui a coordonné ce dossier.

Yolande Adjibi, Présidente de la FMDT SOS Globi également contribué à ce dossier en fournissant le point de vue des patients sur le parcours de soins.

Au sommaire :

  • Diagnostic et annonce
  • Mise en place d’un programme de soins spécialisé et personnalisé
  • Suivi à vie, éducation thérapeutique, conseil génétique, et accompagnement scolaire et professionnel

Il est possible de télécharger ce dossier via notre site web,

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Veuillez noter que l’autorisation d’utiliser le document PDF concerne uniquement le Site Internet de la FMDT SOS Globi. Toute autre utilisation est interdite sous peine de poursuites judiciaires par la revue Le Concours Médical.

Activités des associations fédérées autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose juin 2016

Cette année encore, nos associations font preuve d’un grand dynamisme et se mobilisent autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose!

Le 19 juin est en effet une date importante pour l’ensemble de la communauté scientifique, les professionnels de santé et les associations de malades.

La FMDT SOS Globi propose à l’ensemble des associations fédérées de se mobiliser autour de la thématique

« Vivre drépanocytaire! »

Nos associations organiseront des manifestations autour des avancées thérapeutiques mais également de la prise en charge, et surtout autour du mieux vivre avec la drépanocytose. Comme l’année précédente, nous souhaitons lancer une grande campagne de communication.

N’hésitez pas à nous envoyer vos témoignages, photos et vidéos via les réseaux sociaux ou notre adresse mail et à partager le hashtag #vivredrépanocytaire .

PROGRAMME DES MANIFESTATIONS

JEUDI 16 JUIN 2016

Conférence organisée avec l’association SOS Globi 93 à l’hôpital de la Fontaine

VENDREDI 17 JUIN 2016:

Conférence Publique annuelle de l’association Héma 13 à Marseille

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Journée d’information et de sensibilisation à la drépanocytose à l’hôpital Henri Mondor, en partenariat avec l’association SOS Globi 94 à Créteil

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SAMEDI 18 JUIN: Café débat et Carnaval animé par l’association SOS Globi 94, Carrefour Créteil

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  • Echanges avec l’équipe du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, animés par le Dr Corinne Pondarré
  • Animations par le Clown Court-Circuit
  • Jeux sur le GlobisPark
  • Artistes
  • Tirage de la grande tombola
  • Discours du Maire de Créteil
  • Lâcher de ballons: 400 pour les 400 enfants nés dans l’année

DIMANCHE 19 JUIN: Course des héros

Les bénévoles de nos associations courront au profit de la création d’une fondation de recherche pour la drépanocytose et la thalassémie.

 

New Globinoscope numéro 2, décembre 2015

Ça y est! le second numéro du New Globinoscope est là!

Retrouvez l’information des associations et du centre de référence de la drépanocytose!

Vous pouvez le télécharger ici

Merci au Professeur Frédéric Galactéros, Rédacteur en Chef et à Christian Godart, président d’honneur de la FMDT SOS Globi!

Bonne année 2016!

« Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais » Hassan II du Maroc.
Cette année marquera 25 ans d’engagement bénévole auprès des malades et des familles pour les associations SOS GLOBI . Et malgré les moments de doute de découragement et de fatigue, nous ne sommes pas prêts de nous arrêter !

La persévérance de tous les acteurs engagés autour de la drépanocytose et de la thalassémie montre aujourd’hui ses fruits avec les premiers succès de la thérapie génique… Mais il reste encore bcp à faire et avec l’investissement de chacun sur la durée les possibilités sont infinies !

Que 2016 soit l’année de l’engagement et des efforts renouvelés. Nous vous souhaitons une très belle année 2016 remplie de santé, de courage et de persévérance pour concrétiser vos projets les plus chers !

Yolande Adjibi, 

Présidente de la FMDT SOS Globi

 

Enquête de satisfaction Sickle O Scope, appli mobile pour le suivi quotidien de la drépanocytose à la maison

Une nouvelle application mobile dédiée au suivi des malades drépanocytaires est en téléchargement libre sur les plateformes dédiées. Sickle O Scope reprend les traditionnels calendriers de suivi complétés habituellement par les parents en pédiatrie pour renseigner tout événement concernant la maladie et survenant en dehors des hospitalisations (douleur, fièvre etc). L’application mobile permet d’enregistrer ces informations quotidiennement. Les informations restent stockées sur le téléphone du patient/parent et ce n’est qu’à son initiative qu’il peut les partager via mail au médecin.
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L’enquête EVAL SICKLE O SCOPE  a pour but d’évaluer l’intérêt et la satisfaction des malades par rapport à cette application. Il s’agit de s’inscrire pour tester l’application pendant 30 jours, et de répondre ensuite à un questionnaire de satisfaction.

Qui peut participer?

Les patients touchés par un syndrome drépanocytaire majeur, les parents d’enfants, les conjoints impliqués dans le suivi de la maladie…Il suffit de disposer d’un smartphone et d’une adresse mail pour les échanges avec la société en charge de l’évaluation de l’application. Tous les entretiens se font par téléphone après envoi du consentement signé.

Vous souhaitez participer?

Il suffit de contacter la société Y.A CONSULTING par téléphone, sms  (n° de téléphone dans le lien de l’annonce),d’indiquer votre identité et vous serez recontacté. Vous pouvez aussi vous inscrire par email à l’adresse sickleoscope@ya-consulting.fr

Pour plus d’information, vous pouvez télécharger l’annonce de l’enquête.