Dossier Drépanocytose: Parcours de Soins

En avril dernier, la revue médicale Le Concours Médical a consacré un dossier au parcours de soins dans la drépanocytose.

Ce dossier reprends l’ensemble des aspects de la prise en charge des patients; du diagnostic au suivi médical et social, et situations particulières (grossesse, voyage…)

Le Docteur Jean-Benoit Arlet, médecin interniste spécialisé dans la prise en charge des adultes drépanocytaires à l’Hôpital Européen Georges Pompidou est le référent médical qui a coordonné ce dossier.

Yolande Adjibi, Présidente de la FMDT SOS Globi également contribué à ce dossier en fournissant le point de vue des patients sur le parcours de soins.

Au sommaire :

  • Diagnostic et annonce
  • Mise en place d’un programme de soins spécialisé et personnalisé
  • Suivi à vie, éducation thérapeutique, conseil génétique, et accompagnement scolaire et professionnel

Il est possible de télécharger ce dossier via notre site web,

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Veuillez noter que l’autorisation d’utiliser le document PDF concerne uniquement le Site Internet de la FMDT SOS Globi. Toute autre utilisation est interdite sous peine de poursuites judiciaires par la revue Le Concours Médical.

Activités des associations fédérées autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose juin 2016

Cette année encore, nos associations font preuve d’un grand dynamisme et se mobilisent autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose!

Le 19 juin est en effet une date importante pour l’ensemble de la communauté scientifique, les professionnels de santé et les associations de malades.

La FMDT SOS Globi propose à l’ensemble des associations fédérées de se mobiliser autour de la thématique

« Vivre drépanocytaire! »

Nos associations organiseront des manifestations autour des avancées thérapeutiques mais également de la prise en charge, et surtout autour du mieux vivre avec la drépanocytose. Comme l’année précédente, nous souhaitons lancer une grande campagne de communication.

N’hésitez pas à nous envoyer vos témoignages, photos et vidéos via les réseaux sociaux ou notre adresse mail et à partager le hashtag #vivredrépanocytaire .

PROGRAMME DES MANIFESTATIONS

JEUDI 16 JUIN 2016

Conférence organisée avec l’association SOS Globi 93 à l’hôpital de la Fontaine

VENDREDI 17 JUIN 2016:

Conférence Publique annuelle de l’association Héma 13 à Marseille

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Journée d’information et de sensibilisation à la drépanocytose à l’hôpital Henri Mondor, en partenariat avec l’association SOS Globi 94 à Créteil

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SAMEDI 18 JUIN: Café débat et Carnaval animé par l’association SOS Globi 94, Carrefour Créteil

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  • Echanges avec l’équipe du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, animés par le Dr Corinne Pondarré
  • Animations par le Clown Court-Circuit
  • Jeux sur le GlobisPark
  • Artistes
  • Tirage de la grande tombola
  • Discours du Maire de Créteil
  • Lâcher de ballons: 400 pour les 400 enfants nés dans l’année

DIMANCHE 19 JUIN: Course des héros

Les bénévoles de nos associations courront au profit de la création d’une fondation de recherche pour la drépanocytose et la thalassémie.

 

New Globinoscope numéro 2, décembre 2015

Ça y est! le second numéro du New Globinoscope est là!

Retrouvez l’information des associations et du centre de référence de la drépanocytose!

Vous pouvez le télécharger ici

Merci au Professeur Frédéric Galactéros, Rédacteur en Chef et à Christian Godart, président d’honneur de la FMDT SOS Globi!

Bonne année 2016!

« Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais » Hassan II du Maroc.
Cette année marquera 25 ans d’engagement bénévole auprès des malades et des familles pour les associations SOS GLOBI . Et malgré les moments de doute de découragement et de fatigue, nous ne sommes pas prêts de nous arrêter !

La persévérance de tous les acteurs engagés autour de la drépanocytose et de la thalassémie montre aujourd’hui ses fruits avec les premiers succès de la thérapie génique… Mais il reste encore bcp à faire et avec l’investissement de chacun sur la durée les possibilités sont infinies !

Que 2016 soit l’année de l’engagement et des efforts renouvelés. Nous vous souhaitons une très belle année 2016 remplie de santé, de courage et de persévérance pour concrétiser vos projets les plus chers !

Yolande Adjibi, 

Présidente de la FMDT SOS Globi

 

Enquête de satisfaction Sickle O Scope, appli mobile pour le suivi quotidien de la drépanocytose à la maison

Une nouvelle application mobile dédiée au suivi des malades drépanocytaires est en téléchargement libre sur les plateformes dédiées. Sickle O Scope reprend les traditionnels calendriers de suivi complétés habituellement par les parents en pédiatrie pour renseigner tout événement concernant la maladie et survenant en dehors des hospitalisations (douleur, fièvre etc). L’application mobile permet d’enregistrer ces informations quotidiennement. Les informations restent stockées sur le téléphone du patient/parent et ce n’est qu’à son initiative qu’il peut les partager via mail au médecin.
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L’enquête EVAL SICKLE O SCOPE  a pour but d’évaluer l’intérêt et la satisfaction des malades par rapport à cette application. Il s’agit de s’inscrire pour tester l’application pendant 30 jours, et de répondre ensuite à un questionnaire de satisfaction.

Qui peut participer?

Les patients touchés par un syndrome drépanocytaire majeur, les parents d’enfants, les conjoints impliqués dans le suivi de la maladie…Il suffit de disposer d’un smartphone et d’une adresse mail pour les échanges avec la société en charge de l’évaluation de l’application. Tous les entretiens se font par téléphone après envoi du consentement signé.

Vous souhaitez participer?

Il suffit de contacter la société Y.A CONSULTING par téléphone, sms  (n° de téléphone dans le lien de l’annonce),d’indiquer votre identité et vous serez recontacté. Vous pouvez aussi vous inscrire par email à l’adresse sickleoscope@ya-consulting.fr

Pour plus d’information, vous pouvez télécharger l’annonce de l’enquête.

Boucles du Coeur 2015: Carton plein pour la drépanocytose et la thalassémie!

L’édition 2015 de l’opération Boucles du Coeur, menée par le groupe Carrefour a été un succès pour l’association SOS Globi 94. Depuis 2013 SOS Globi 94 se mobilise pour récolter des fonds au profit du projet de Fondation nationale de recherche pour la drépanocytose et la thalassémie, et ce via de nombreuses opérations dont les Boucles du Coeur.

Pendant un mois, les bénévoles se sont succédés  afin d’animer le centre Carrefour Créteil Soleil et d’appeler à la générosité des clients pour cette cause.

Le bilan est plus que positif, grâce à leur dynamisme, 16500 € ont été récoltés pour le projet de Fondation de Recherche!

A ce jour 40 000 € ont été mis sur un compte pour financer le projet de Fondation de Recherche nationale au profit de la drépanocytose et de la thalassémie, qui verra le jour si nous réussissons à collecter 200 000 €.

N’hésitez pas à nous contacter pour toute information sur ce projet porté par les associations de la FMDT SOS Globi et le Centre de Référence des Syndromes drépanocytaires majeurs.

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La FMDT SOS Globi, membre d’un groupe d’experts pour un candidat médicament dans la drépanocytose

La rentrée 2015 a commence fort pour la FMDT SOS Globi! En tant que représentants des malades, nous avons été invités à participer à une réunion de Conseil Scientifique à l’Agence Européenne du Médicament pour une molécule en cours de développement dans la ‪drépanocytose‬. L’Agence Européenne du Médicament (EMA) est l’autorité réglementaire en Europe qui accorde les autorisations de mise sur le marché pour les médicaments et les produits de santé. La Présidente de la FMDT SOS Globi, Yolande Adjibi, s’est donc rendue à Londres le 2 septembre 2015 pour faire entendre la voix des patients au sein de ce comité d’experts.

Le laboratoire qui développe cette molécule souhaitait obtenir l’avis de l’EMA concernant le développement clinique. Il s’agissait avant tout d’accorder un feu vert sur la manière dont le laboratoire souhaitait développer la molécule (essais cliniques, choix méthodologiques, critères de jugement, sécurité pour les patients qui se prêteront aux études…). Les experts de l’EMA ont également émis des conseils, qui permettront au laboratoire d’être en phase avec les autorités réglementaires au moment de la demande d’Autorisation de Mise sur le Marché, c’est à dire après les résultats des essais cliniques chez les patients.

L’expertise des patients est reconnue et indispensable pour le progrès scientifique, il est de notre devoir de participer à ces avancées!

Première réunion du Comité de Pilotage de la filière MCGRE

La première réunion du Comité de Pilotage de la filière Maladies rares Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Érythropoïèse  (MCGRE) s’est tenue le 2 juillet 2015 à Paris. La filière MCGRE a été labellisée en juin 2014 par le Ministère de la Santé.

Qu’est-ce que la filière MCGRE?

Nous l’évoquions ici, la filière MCGRE a pour but de renforcer la visibilité des compétences de la France en matière de prise en charge et de recherche des maladies rares du globule rouge, dont la drépanocytose et la thalassémie.

La filière MCGRE  organise les compétences déjà existantes autour des maladies du globule rouge.Elle rassemble ainsi les experts compétents pour ces maladies et par domaine d’activité. La filière MCGRE s’organise autour de:

la cellule opérationnelle 

  • Animateur: Professeur Frédéric Galactéros, responsable du Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs
  • d’un Chef de Projet, d’un Chargé de Mission et d’une Secrétaire.

le comité de pilotage, constitué des experts de la recherche, de la prise en charge et des représentants des associations de patients

  • Coordinateurs des Centres de Référence
  • Coordinateurs des Centres de Compétence
  • Coordinateurs des Centres Experts
  • Référents pédiatres
  • Référents adultes
  • Représentants des biologistes hospitaliers
  • Représentants des spécialistes de l’Imagerie Médicale
  • Représentants de la Recherche
  • Représentants de l’EFS
  • Représentant des Psychologues
  • Représentants des Infirmières Diplômées d’Etat
  • Représentants de l’Education Thérapeutique aux patients
  • Représentants des Sociétés Savantes
  • Représentants des Patients
  • Représentants des Services Sociaux

Rôle de la filière MCGRE

La filière MCGRE a pour mission de renforcer la visibilité des forces françaises pour les maladies rares du globule rouge. Elle permet par exemple d’orienter tout interlocuteur désireux de trouver un spécialiste.

Un laboratoire désireux de tester un médicament sur les patients français pourra trouver les médecins spécialistes pour conduire un essai clinique.

Un médecin étranger adressant un patient pourra facilement identifier les experts français.

La filière a également pour mission de renforcer l’excellence  de la France, notamment

  • les bases de données pour arriver à déterminer précisément le nombre de patients suivis en France
  • la télémédecine: pour optimiser le suivi des malades, même en dehors de l’hôpital
  • l’Education Thérapeutique au Patient pour que le patient devienne acteur de sa maladie en la connaissant mieux
  • la recherche fondamentale (sur les modèles cellulaires) et translationnelle (qui se traduit en thérapies effectives pour les malades)
  • L’implication des patients au cœur du système de prise en charge

Rôle des associations de patients au sein de la filière MCGRE 

 Lors de la mise en place de la filière MCGRE, un appel à candidatures pour représenter les malades au sein de la filière à été lancé.

Deux associations ont alors été retenues:

  • La FMDT SOS Globi, qui représentera les associations drépanocytose et thalassémie.
  • L’association Vigifavisme, présidée par Aurélie Zarka. Cette association qui soutient les personnes touchées par le déficit en G6PD a été choisi pour représenter les autres pathologies rares du globule rouge.

Le travail des associations au sein de la filière sera de plusieurs ordres

  • Recenser les associations de patients existantes en France pour les maladies prises en charge par la filière
  • Favoriser la reconnaissances de ces associations au sein de la filière
  • Participer à l’information et à la formation des patients
  • Participer aux activités de la filière

La première réunion du Comité de Pilotage

Cette réunion a été l’occasion pour l’ensemble des acteurs de la filière de se rencontrer, de prendre connaissance de l’organisation, des axes de travail et de mettre en place un plan d’action pour les activités de la filière.

 

 

 

 

Bilan Journée Mondiale de la Drépanocytose 2015

Cette année nos associations fédérées ont fait preuve d’un dynamisme exceptionnel pour marquer la Journée Mondiale de la Drépanocytose! Elles se sont mobilisées un peu partout en France pour faire parler de la maladie:

  • L’association SOS Globi 94 qui menait son action annuelle « Boucles du Coeur » au Carrefour de Créteil à organisé samedi 6 juin une grande journée de sensibilisation et de récoltes de dons pour notre projet de Fondation Nationale de Recherche pour la drépanocytose et la thalassémie. Le samedi 20 juin, lors de la Journée des Familles du CHIC de Créteil, les bénévoles de SOS Globi 94 ainsi que les soignants et les familles ont rendu hommage à la carrière du Docteur Françoise Bernaudin, figure internationale de la greffe de moëlle osseuse pour son départ en retraite.
  • L’association SOS Globi Rhône Alpes à Lyon à organisé une marche solidaire le dimanche 7 juin  en partenariat avec la Fondation Groupama pour sensibiliser le public à la drépanocytose.
  • L’association Héma 13 à Marseille a organisé une conférence le 17 juin 2015 à l’hôpital de la Timone autour de la drépanocytose et de la thalassémie. Près de 80 personnes mêlant, patients, familles et professionnels de santé ont répondu à l’invitation!
  • Enfin, l’association Drépa 31 à Toulouse a tenu un stand d’information autour de la drépanocytose et du don du sang, en partenariat avec l’EFS.

Lors du mois de sensibilisation à la drépanocytose, la FMDT SOS Globi a également lancé une campagne de selfies sur les réseaux sociaux pour briser le silence sur la maladie. Cette campagne a donné lieu à un montage vidéo  des photos des participants. Vous pouvez retrouver l’ensemble des photos sur notre compte Instagram

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