Activités autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose 19 juin 2015

Chaque année, la communauté des malades et des professionnels de santé organisent divers événements à l’occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose.

Cette année, la FMDT SOS Globi propose aux associations fédérées de la réaliser autour du thème du « dépistage néonatal de la drépanocytose » afin de sensibiliser le grand public à cette question majeure de santé publique. Nous souhaitons « briser le silence » qui entoure la drépanocytose, par des événements marquants! Ainsi, la FMDT SOS Globi lance t-elle une campagne intitulée « Drépanocytose, brisons le silence »

Téléchargez notre plaquette d’information sur notre combat pour généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose en France

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PANNEAU PHOTOS

PROGRAMME DES ACTIVITÉS DE NOS ASSOCIATIONS FÉDÉRÉES AUTOUR DE LA JOURNÉE MONDIALE DE LA DRÉPANOCYTOSE

samedi 6 juin 2015: Journée de sensibilisation de SOS Globi 94,  événement satellite de l’opération Boucles du Coeur

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dimanche 7 juin 2015: Journée de marche et de sensibilisation aux maladies rares,  au profit de l’association SOS Globi Rhône Alpes,  avec le soutien de la Fondation Groupama

SOS Globi RA

mercredi 17 juin 2015: Conférence d’Héma 13, Marseille

Programme 17 juin 2015

Vendredi 19 juin 2015: Journée d’information et de sensibilisation autour de l’art organisée par l’association Drépa 31, Toulouse

Drépa 31

samedi 20 juin 2015: Journée des familles au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil

 Merci Françoise_001

PROGRAMME DES ACTIVITÉS DE NOS PARTENAIRES

Vendredi 19 juin, Conférence à l’Hôpital Robert Debré, Paris

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Edition 2015 des Boucles du Cœur du 6 mai au 27 juin

Cette année encore les bénévoles de SOS Globi 94 se mobilisent autour de l’événement Boucles du Cœur au Carrefour Soleil de Créteil.

Les Boucles du Cœur est un mouvement national lancé par le groupe Carrefour au profit d’associations. Chaque année, pendant un mois (de mai à juin), il permet de récolter les dons des clients de Carrefour au profit de différentes causes.

Depuis 2013, et sous l’impulsion de l’association SOS Globi 94, Carrefour Soleil Créteil nous soutient dans la sensibilisation et la collecte de fonds au profit de la drépanocytose. Les fonds ainsi récoltés sont destinés à la création de la Fondation de recherche drépanocytose et thalassémie. Grâce aux boucles du coeur, près de 30400 € ont déjà été récoltés au profit de la Fondation!

boucles du coeur

La FMDT SOS Globi a pour projet d’accompagner l’ensemble des associations fédérées à organiser un événement boucles du coeur dans leur région.

Si vous êtes intéressés, n’hésitez pas à nous contacter!

Suivez le déroulement de l’action 2015 sur facebook 

Soutenez l’opération Boucles du Coeur par un « clic » par jour sur le projet de SOS Globi 94

2nd Global Congress on Sickle Cell Disease, Rio 11-14 nov 2014

La FMDT SOS Globi était représentée par Yolande ADJIBI au 2ème Congrès International sur la Drépanocytose. Pour les professionnels de santé comme pour les malades, c’était l’occasion d’échanger sur les différentes prises en charge au monde. Les experts venaient du monde entier et les pays du sud étaient également bien représentés.  A l’issue du Congrès, il a été décidé la nomination d’associations de malades au sein du groupe de travail International. Yolande ADJIBI a été nommée pour représenter les malades européens.

Le mot de la Présidente:

« Bom Dia du Global Sickle Cell Congress Rio!
La drépanocytose est une cause universelle! Paris, Marseille, Rio, Fort de France, Bombay, Memphis, Accra, Cotonou, Antananarivo…elle touche des centaines de milliers de personnes dans le monde et continue après plus d’un siècle après sa caractérisation à bouleverser des vies dans l’indifférence. Ce genre de congrès nous permets de nous rendre compte que nous ne sommes pas seuls à lutter! Les problématiques sont communes! Malgré la barrière de la langue, l’émotion et l’enrichissement restent les mêmes! Amigos brasileiros, Você não está sozinho contra a doença! »

Généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose

Depuis des années, la FMDT SOS Globi soutient la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose à l’ensemble des nouveaux nés. En effet, ce dépistage pratiqué depuis le début des années 80 en France vise uniquement des populations dites « à risque », c’est à dire en fonction de leurs origines géographiques et donc ethniques. Pourtant, la drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquemment dépistée en France, avec près de 400 nouvelles naissances chaque année. L’ensemble de la communauté médicale, scientifique et associative estime que le dépistage ciblé constitue une pratique ne permettant pas à l’ensemble des bébés naissant avec cette grave maladie de bénéficier d’une prose en charge précoce. En dehors du caractère stigmatisant de cette pratique, le dépistage ciblé ne tient pas compte de l’évolution de la population française, qui est incontestablement multiculturelle.

Suite au rapport d’orientation de la Haute Autorité de Santé publié en mars 2014, ne préconisant pas la généralisation du dépistage de la drépanocytose en France, la FMDT SOS Globi a lancé une pétition afin d’interpeller les autorités sanitaires.  Suite à cette pétition, Yolande Adjibi, présidente de la FMDT SOS Globi a été reçue le 3 octobre 2014 par le Ministère de la Santé (compte rendu de l’entrevue ici) qui devra rendre une décision définitive sur la généralisation du dépistage. Suivez notre action ici!

Téléchargez notre plaquette d’information sur le dépistage néonatal

3èmes Journées de la Drépanocytose en Martinique 19-21 février 2013

Organisé par le Dr Gylna Loko, responsable du Centre de référence de la drépanocytose en Martinique, ce congrès francophone avec des invités internationaux a réuni l’ensemble de la communauté médicale pour faire le point sur les pratiques de prise en charge et la recherche.

La FMDT SOS Globi était présente; Vous pouvez télécharger notre compte rendu ici et écouter l’Interview de la Présidente sur Tropiques FM ici

Mise à disposition du Siklos, médicament orphelin pour la drépanocytose

Le 26 septembre 2012, Yolande ADJIBI Présidente de la FMDT SOS Globi annonce la mise à disposition du médicament Siklos pour les malades drépanocytaires.

Le Siklos est le seul traitement pharmacologique de la drépanocytose permettant de prévenir les complication de la maladie: crises vaso occlusives, osteonécrose…Il reprend la molécule hydroxycarbamide.

Ce médicament développé par le laboratoire Addmédica et commercialisé depuis 2007 n’était en effet pas disponible jusqu’alors pour les malades Français. En effet la Haute Autorité de Santé et notamment la Commission de transparence qui fixe les prix des médicaments refusait d’accorder un prix permettant au laboratoire de commercialiser ce médicament.

Suite aux recours du laboratoire en justice, soutenu par la FMDT SOS Globi depuis 2009 et notamment par:

  • Madame Patricia JEANVILLE et Monsieur Karim KHADEM reçus à la Haute Autorité de Santé
  • Madame Yolande ADJIBI entendue lors du recours en référé au Conseil d’Etat en 2012 (intervention consultable ici )

Le Siklos est finalement rendu disponible par décision du Conseil d’Etat. Le prix du Siklos sera finalement définitivement fixé en juin 2014.

Consultez ici l’annonce de Yolande ADJIBI, Présidente de la FMDT SOS Globi

Pour en savoir plus, c’est ici