Dossier Drépanocytose: Parcours de Soins

En avril dernier, la revue médicale Le Concours Médical a consacré un dossier au parcours de soins dans la drépanocytose.

Ce dossier reprends l’ensemble des aspects de la prise en charge des patients; du diagnostic au suivi médical et social, et situations particulières (grossesse, voyage…)

Le Docteur Jean-Benoit Arlet, médecin interniste spécialisé dans la prise en charge des adultes drépanocytaires à l’Hôpital Européen Georges Pompidou est le référent médical qui a coordonné ce dossier.

Yolande Adjibi, Présidente de la FMDT SOS Globi également contribué à ce dossier en fournissant le point de vue des patients sur le parcours de soins.

Au sommaire :

  • Diagnostic et annonce
  • Mise en place d’un programme de soins spécialisé et personnalisé
  • Suivi à vie, éducation thérapeutique, conseil génétique, et accompagnement scolaire et professionnel

Il est possible de télécharger ce dossier via notre site web,

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Veuillez noter que l’autorisation d’utiliser le document PDF concerne uniquement le Site Internet de la FMDT SOS Globi. Toute autre utilisation est interdite sous peine de poursuites judiciaires par la revue Le Concours Médical.

Edition 2015 des Boucles du Cœur du 6 mai au 27 juin

Cette année encore les bénévoles de SOS Globi 94 se mobilisent autour de l’événement Boucles du Cœur au Carrefour Soleil de Créteil.

Les Boucles du Cœur est un mouvement national lancé par le groupe Carrefour au profit d’associations. Chaque année, pendant un mois (de mai à juin), il permet de récolter les dons des clients de Carrefour au profit de différentes causes.

Depuis 2013, et sous l’impulsion de l’association SOS Globi 94, Carrefour Soleil Créteil nous soutient dans la sensibilisation et la collecte de fonds au profit de la drépanocytose. Les fonds ainsi récoltés sont destinés à la création de la Fondation de recherche drépanocytose et thalassémie. Grâce aux boucles du coeur, près de 30400 € ont déjà été récoltés au profit de la Fondation!

boucles du coeur

La FMDT SOS Globi a pour projet d’accompagner l’ensemble des associations fédérées à organiser un événement boucles du coeur dans leur région.

Si vous êtes intéressés, n’hésitez pas à nous contacter!

Suivez le déroulement de l’action 2015 sur facebook 

Soutenez l’opération Boucles du Coeur par un « clic » par jour sur le projet de SOS Globi 94

Mise à disposition du Siklos, médicament orphelin pour la drépanocytose

Le 26 septembre 2012, Yolande ADJIBI Présidente de la FMDT SOS Globi annonce la mise à disposition du médicament Siklos pour les malades drépanocytaires.

Le Siklos est le seul traitement pharmacologique de la drépanocytose permettant de prévenir les complication de la maladie: crises vaso occlusives, osteonécrose…Il reprend la molécule hydroxycarbamide.

Ce médicament développé par le laboratoire Addmédica et commercialisé depuis 2007 n’était en effet pas disponible jusqu’alors pour les malades Français. En effet la Haute Autorité de Santé et notamment la Commission de transparence qui fixe les prix des médicaments refusait d’accorder un prix permettant au laboratoire de commercialiser ce médicament.

Suite aux recours du laboratoire en justice, soutenu par la FMDT SOS Globi depuis 2009 et notamment par:

  • Madame Patricia JEANVILLE et Monsieur Karim KHADEM reçus à la Haute Autorité de Santé
  • Madame Yolande ADJIBI entendue lors du recours en référé au Conseil d’Etat en 2012 (intervention consultable ici )

Le Siklos est finalement rendu disponible par décision du Conseil d’Etat. Le prix du Siklos sera finalement définitivement fixé en juin 2014.

Consultez ici l’annonce de Yolande ADJIBI, Présidente de la FMDT SOS Globi

Pour en savoir plus, c’est ici