RUPTURE DE STOCK D’HYDREA en France, Mars 2019

Depuis le 14 mars 2019, le stock d’Hydrea 500mg est réservé aux hôpitaux. Les patients drépanocytaires et thalassémiques qui utilisent ce médicament et qui arrivent à la fin de leur stock, DOIVENT CONTACTER LEUR MEDECIN SPECIALISTE pour renouveler leur traitement en envisageant les autres alternatives existantes.
Le laboratoire Bristol Meyer Squibb évoque des difficultés d’approvisionnement pour des raisons industrielles. Le dépannage d’urgence est possible via les pharmacies hospitalières mais il a été demandé aux spécialistes de privilégier le Siklos pour les malades drépanocytaires. L’ANSM appelle à vigilance pour les patients passant de HYDREA à SIKLOS, notamment par rapport aux dosages disponibles 100mg et 1000mg. La reprise d’approvisionnement pour HYDREA est prévue début avril 2019.

Quelle est la différence entre Hydrea et Siklos? 

Hydrea et Siklos sont des noms commerciaux qui désignent en fait la même molécule l’hydroxycarbamide (aussi connue sous l’appelation d’hydroxyurée).

Hydrea se présente sous forme de gélule de 500 mg, Siklos sous forme de comprimés de 100mg et de 1000mg.

Pourquoi mon médecin m’a t-il prescrit Hydrea? 

Hydrea est un médicament qui a initialement été développé pour des pathologie en onco/hématologie. Après son autorisation de commercialisation, les médecins ont remarqué que ce médicament avait des effets intéressants pour la drépanocytose. Hydrea a donc été longtemps prescrit aux malades drépanocytaires car il n’existait pas d’autres alternatives. Le laboratoire commercialisant Hydrea n’était alors pas intéressé pour étendre l’autorisation de son médicament à la drépanocytose. Ce médicament a donc été utilisé pour la drépanocytose en hors Autorisation de Mise sur le Marché.

Dans les années 2000, un autre laboratoire a proposé une nouvelle formulation sous forme de comprimés qui peuvent se couper en 2 ou en 4 parties avec deux doses (100mg seccable, 1000mg triseccable), permettant d’adapter le dosage du médicament aux enfants drépanocytaires et au poids des patients. Ce médicament a obtenu l’Autorisation de Mise sur le Marché en Europe en 2007. Les médecins ont commencé à prescrire Siklos en France en 2011. Certains patients déjà sous Hydrea ont souhaité rester sous ce médicament, les médecins ont donc continué à le leur prescrire. Certains médecins ont aussi, pour des raisons de prix préféré rester sur le médicament le moins cher, c’est à dire Hydrea.

 Pourquoi Siklos est-il plus cher qu’Hydrea? 

Hydrea a été développé pour des maladies non rares, il y a donc plus de patients traités avec Hydrea qu’avec Siklos. Siklos s’adresse a  une population de patients moins importante et paradoxalement même si le nombre de patients est plus faible, les coûts de production et de développement sont en général plus élevés pour les maladies moins fréquentes.

Siklos a un plan de gestion des risques dans la drépanocytose, ce qui implique que le laboratoire commercialisant ce produit mette à disposition des médecins et des patients de la documentation dédiée, un plan de surveillance du médicament renforcé (pharmacovigilance) et un suivi dans la durée des patients qui prennent ce médicament. Ce n’est pas le cas pour Hydrea. 

Le prix de Siklos est un élément qui a bloqué sa mise à disposition en France. Le Conseil d’Etat a finalement accordé un prix à Siklos, après une analyse économique.

 

 

Conséquences, physiques, psychologiques et sociales de la Drépanocytose- 23 novembre 2018 à Toulouse

Le 23 Novembre prochain, notre association de proximité Drepa31 à Toulouse organise en lien avec le centre de compétence des maladies du globule rouge du CHU PURPAN un séminaire sur les conséquences physiques, psychiques et sociales de la drépanocytose.
L’inscription est gratuite mais obligatoire.
Plus d’information disponible sur le site : https://www.drepa31.fr/…/seminaire-dechanges-entre-profes…/…

SOMADRE 2018-17 nov à Choisy-le-Roi

Depuis 2007, l’association SOS GLOBI 94 organise la journée SOlidarité MAlades DREpanocytaires, SOMADRE. 

C’est une journée d’information et de collecte de dons auprès du grand public.

Le 17 novembre 2018, nous aurons le plaisir d’organiser la 11e édition de Somadré. Suivez-nous sur Facebook sos globi 94.

 

 

UNE COLLECTE DE DONS AU PROFIT DE LA CREATION D’UNE FONDATION DE RECHERCHE

Nous collectons des dons pour un projet qui est annoncé. Ainsi les donateurs savent où va leur argent.
Depuis 2013, nous collectons pour qu’existe une Fondation de recherche dédiée à la drépanocytose, aux thalassémies et autres maladies génétiques du globule rouge.
Pourquoi ce projet ? 
D’une part, parce qu’il n’existe pas de fondation dédiée à cette recherche.
D’autre part parce que le public, qui veut faire un don, ne saura pas où l’adresser, en étant certain que son don soit destiné à l’amélioration de la qualité de vie des drépanocytaires.
Par ailleurs en 2011, nous avions organisé un colloque au Sénat, “La Drépanocytose 100 ans de solitude”. Le professeur Beuzard avait plaidé pour un Institut hors mur et une fondation de recherche.

Ce projet à un objectif : collecter 200 000 euros. Depuis 2013, nous avons collecté près de 150 000 euros. CE BUT EST A NOTRE PORTÉE.
Cette somme correspond au ticket d’entrée de la Fondation de France.
Une fondation sous l’égide de la Fondation de France est un gage de sécurité et de transparence.

LA GOUVERNANCE DE LA FONDATION
Bien entendu, ni SOS GLOBI 94, ni la FMDT SOS GLOBI ne sont en mesure de gérer une fondation. Classiquement une fondation est organisée en collèges (Fondateur, membres de droit, Donnateur, médecins, chercheurs, amis …)  Aussi ce projet est porté également par la filière MCGRE.
L’outil créé, il incombera à cette gouvernance de la fondation d’aller chercher de l’argent pour faire vivre cette recherche.
Nous aurons un siège pour nos associations au sein de cette gouvernance.

PARTICIPEZ, VOUS POUVEZ NOUS AIDER
Les chèques devront être libellés à l’ordre de SOS GLOBI FONDATION DREPANOCYTOSE: N° de compte : 619037424  BRED
Envoyez les dons à SOS GLOBI, Hôpital Henri Mondor, laboratoire de génétique , 51 avenue du maréchal de Lattre de Tassigny 94000 Créteil
Un reçu de défiscalisation sera envoyé après réception du don (de préférence par mail).

Notre rapport d’activité 2016-2017 est en ligne!

La FMDT SOS GLOBI est heureuse de vous présenter son rapport d’activité pour les années 2016 et 2017!

Sans l’implication de nos bénévoles exceptionnels et notamment:

  • Monsieur Karim KHADEM, Président
  • Monsieur Christan GODART, Président d’Honneur
  • Madame Yolande ADJIBI, Présidente d’Honneur

Ainsi que le dynamisme de nos associations fédérées, nous ne serions en mesure de vous présenter ce bilan! Un grand merci à eux et à l’ensemble de nos soutiens!

 

Télécharger le bilan complet

La Fédération SOS GLOBI rejoint la TIF!

Le 7 Août dernier, la Fédération SOS GLOBI est devenue membre de la Thalassaemia International Federation (TIF)!

Il s’agit d’un pas supplémentaire pour notre organisation et l’ensemble de nos associations fédérées dans le soutien des patients touchés par une Bêta Thalassémie et leurs familles.

La TIF est une Organisation Non Gouvernementale internationale, créée en 1986  par des patients, pour sensibiliser et lutter contre la Thalassémie et les autres hémoglobinopathies. Elle mène des actions de lobbying à l’international et développe des outils afin de permettre aux patients de devenir acteurs de leurs maladies.

La TIF mène actuellement des travaux européens afin de faciliter l’accés aux soins en Europe aux populations réfugiées et migrantes. La FMDT SOS GLOBI sera amenée à participer et à developper  des activités avec la TIF.

Nous sommes fiers de compter parmi les membres de cette organisation internationalement reconnue qui oeuvre au quotidien pour l’amélioration de la vie des malades, et nous souhaitons remercier les dirigeants de leur confiance!


Yolande ADJIBI

Présidente d’Honneur

Situation sanitaire préocupante pour la drépanocytose en Martinique

La FMDT SOS GLOBI a été alertée il y a quelques semaines des difficultés et enjeux sanitaires que rencontrent actuellement les professionnels de santé et les patients touchés par la drépanocytose en Martinique, et notamment de :

 

  • L’impossibilité de réaliser le dépistage de la drépanocytose depuis fin mai suite à une panne matérielle.
  • L’impossibilité d’assurer la sécurité transfusionnelle des patients, découlant de cette même panne,
  • Du projet de réorganisation de l’offre de soins en Martinique et notamment du déménagement du centre de référence de la drépanocytose, dans les locaux pour l’instant vétustes et désaffectés du CHUM La Meynard.

 

Après concertation, et avec l’accord des associations locales (APIPD Martinique, Vivasc’ et ASAD), ainsi que des référents nationaux au sein de la Filière MCGRE, la FMDT SOS GLOBI a décidé d’intervenir dans ce dossier.

Ainsi, nous avons adressé un courrier à L’Agence Régional Santé en Martinique, au CHU de Martinique, à la Direction Générale de l’Offre de Soins (Ministère de la Santé) et à Madame Agnès Buzyn, Ministre de la Santé et des Solidarités.

 

Nous avons obtenu un retour immédiat de l’ensemble des acteurs concernés :

  • Le Directeur de l’ARS Martinique nous a informés des mesures prises pour répondre à l’urgence de la situation : un laboratoire privé a pris temporairement le relais des équipes hospitalières de biochimie pour le dépistage de la drépanocytose et la sécurité transfusionnelle,
  • Le CHU a commandé un appareil de remplacement qui devrait être mis en service dans les jours qui viennent.

 

Nous nous sommes également entretenus avec le Conseiller médical Sécurité sanitaire auprès de la Directrice générale de l’offre de soins (DGOS) et la Conseillère médicale aux établissements de santé.

Nous avons obtenu la garantie de leur engagement dans le suivi de ce dossier et la volonté que la situation rentre dans l’ordre urgemment.

Concernant le Plan Régional Santé Martinique qui prévoit la réorganisation de l’offre de soins et le déménagement du Centre de Référence de la Drépanocytose, nous avons eu la garantie que le déménagement n’interviendrait pas avant la rénovation et la mise en sécurité des locaux. L’ensemble des associations locales martiniquaises devraient se rapprocher des représentants des usagers de l’ARS, siégeant dans la commission du Plan Régional Santé pour participer à la réorganisation de l’offre de soins et contribuer à l’organisation du parcours de soins pour les patients drépanocytaires.

 

La FMDT SOS GLOBI continuera à suivre de près le dossier afin d’apporter soutien nécessaire aux associations martiniquaises.

 

Yolande Adjibi

Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI

EXJADE-Nouvelle formulation comprimé pelliculé

Depuis Janvier 2018, les patients drépanocytaires, thalassémiques et poly-transfusés, connaisant une surcharge en fer, ont accès à Exjade comprimé pelliculé qui remplace la formulation Exjade comprimé dispersible.

Exjade est un traitement qui permet à l’organisme d’éliminer le fer en excès  apporté par les transfusions sanguines répétées car à long terme, le fer se dépose sur les organes vitaux et les empêche de fonctionner.

A partir du 26 juillet 2018, afin de préserver la sécurité des patients et éviter toute erreur médicamenteuse, il ne sera plus possible d’accéder à Exajade forme dispersible.

Ainsi, tous les patients traités avec Exjade doivent faire renouveller leur prescription, si cela n’est pas déjà le cas. Exceptionnellement, l’ANSM autorise tout médecin à prescrire Exade pour une durée de 3 mois.

Vous trouverez plus d’information au sujet de la nouvelle formulation sur le site de l’ANSM

Vous pouvez consulter et télécharger le livret patients ici

 

 

New Globinoscope numéro 3

Retrouvez l’information des associations et de la filière santé MCGRE dans cette édition parue spécialement à l’occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose!

Vous pouvez le télécharger ici

Merci au Professeur Frédéric Galactéros, Rédacteur en Chef et au comité rédactionnel.

 

Activités autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose 2018

Comme chaque année, l’ensemble de nos associations de proximité se mobilisent autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose (JMD ) et font preuve d’un grand dynamisme!

Le 19 juin, date reconnue par l’Organisation des Nations Unies (ONU) est en effet une date importante pour l’ensemble des patients et des professionnels de santé impliqués dans la drépanocytose à l’échelle mondiale. C’est l’occasion de sensibiliser sur la maladie, le fardeau qu’elle représente pour les patients et les familles, les progrès de la médecine et les enjeux de santé publique qui entourent cette maladie.

En France, l’ensemble de la communité des patients et des soignants organisent des évènements tout le mois de juin.

Retrouvez ci-dessous l’AGENDA DES ASSOCIATIONS SOS GLOBI

VENDREDI 8 JUIN, MARSEILLE– Hôpital de la Timone

Réunion Publique Annuelle de l’Association Héma 13, 13h30-17h00, Espace Ethique Méditerranéen

Infos: www.hema13.fr

DIMANCHE 17 JUIN, PARC DE SAINT CLOUD, Paris

Course des héros, au profit de l’association SOS GLOBI 94

MARDI 19 JUIN, ‘Sickle Cell Perspectives’- Conférence Facebook en direct avec la participation de la FMDT SOS Globi,  organisé par Novartis 

Yolande Adjibi, Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI aura l’immense honneur de représenter les patients Francais lors d’une conférence internationale Facebook Live organisée par Novartis.
Des patients et experts médicaux du monde entier partageront leur expérience de la drépanocytose en direct le 19 juin 2018 de 17h à 18h, heure de Paris. N’hésitez pas à vous inscrire à cet événement! Il sera possible d’accéder à une traduction simultanée en Français.

AMIENS, CHU d’Amiens-Picardie

Journée d’information organisée par l’association SOS GLOBI Picardie

SAMEDI 23 JUIN

MONTPELLIER, Hôpital Arnaud de Villeneuve

Rencontre patients/familles Drépanocytose et Thalassémie organisée par le Centre de Compétence de la Drépanocytose du CHU de Montpellier et l’Association SOS GLOBI Languedoc Roussillon.

Infos: www.sosglobi-lr.fr

Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC)

Journée mondiale de la drépanocytose du CHIC, Créteil

 

AUTRES ÉVÈNEMENTS 

Dimanche 17 Juin, 19h35 France Ô

Diffusion du documentaire : Drépanocytose, la douleur en héritage sur France ô,

 

La Filière nationale de Santé Maladies Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse  (MCGRE), en charge de la coordination nationale des soins et de la recherche dans la drépanocytose organise deux évènements:

Filière MCGRE

MARDI 19 JUIN –Hopital Henri Mondor 10h-17h et Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose

Conference Scientifique et exposition photo

 

 

MERCREDI 20 JUIN

Ateliers et stand d’informations

 

SAMEDI 23 JUIN

Groupe de discussion Adultes organisé par l’association SOS GLOBI Paris

Suivi d’un Pique-Nique

PROGRAMME ANTILLES

Guadeloupe, association Drepagir

Mon enfant a été dépisté hétérozygote AS-Consultation de Conseil Génétique virtuelle par le Dr C. Pondarré

De nombreuses questions sont soumises aux associations de patients et aux professionnels de santé concernant la signification et les conséquences d’être dépisté hétérozygote AS, c’est aà dire porteur du trait de la drépanocytose.

Le Docteur Corinne Pondarré, médecin spécialiste de la drépanocytose au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (C.H.I.C), a souhaité adresser cette problématique, en filmant une consultation de conseil génétique pour un couple venant d’apprendre que leur bébé a été dépisté hétérozygote AS.