Bilan Journée Mondiale de la Drépanocytose 2015

Cette année nos associations fédérées ont fait preuve d’un dynamisme exceptionnel pour marquer la Journée Mondiale de la Drépanocytose! Elles se sont mobilisées un peu partout en France pour faire parler de la maladie:

  • L’association SOS Globi 94 qui menait son action annuelle « Boucles du Coeur » au Carrefour de Créteil à organisé samedi 6 juin une grande journée de sensibilisation et de récoltes de dons pour notre projet de Fondation Nationale de Recherche pour la drépanocytose et la thalassémie. Le samedi 20 juin, lors de la Journée des Familles du CHIC de Créteil, les bénévoles de SOS Globi 94 ainsi que les soignants et les familles ont rendu hommage à la carrière du Docteur Françoise Bernaudin, figure internationale de la greffe de moëlle osseuse pour son départ en retraite.
  • L’association SOS Globi Rhône Alpes à Lyon à organisé une marche solidaire le dimanche 7 juin  en partenariat avec la Fondation Groupama pour sensibiliser le public à la drépanocytose.
  • L’association Héma 13 à Marseille a organisé une conférence le 17 juin 2015 à l’hôpital de la Timone autour de la drépanocytose et de la thalassémie. Près de 80 personnes mêlant, patients, familles et professionnels de santé ont répondu à l’invitation!
  • Enfin, l’association Drépa 31 à Toulouse a tenu un stand d’information autour de la drépanocytose et du don du sang, en partenariat avec l’EFS.

Lors du mois de sensibilisation à la drépanocytose, la FMDT SOS Globi a également lancé une campagne de selfies sur les réseaux sociaux pour briser le silence sur la maladie. Cette campagne a donné lieu à un montage vidéo  des photos des participants. Vous pouvez retrouver l’ensemble des photos sur notre compte Instagram

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Flora et Amaëlle 20150523_142926

Activités autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose 19 juin 2015

Chaque année, la communauté des malades et des professionnels de santé organisent divers événements à l’occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose.

Cette année, la FMDT SOS Globi propose aux associations fédérées de la réaliser autour du thème du « dépistage néonatal de la drépanocytose » afin de sensibiliser le grand public à cette question majeure de santé publique. Nous souhaitons « briser le silence » qui entoure la drépanocytose, par des événements marquants! Ainsi, la FMDT SOS Globi lance t-elle une campagne intitulée « Drépanocytose, brisons le silence »

Téléchargez notre plaquette d’information sur notre combat pour généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose en France

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PANNEAU PHOTOS

PROGRAMME DES ACTIVITÉS DE NOS ASSOCIATIONS FÉDÉRÉES AUTOUR DE LA JOURNÉE MONDIALE DE LA DRÉPANOCYTOSE

samedi 6 juin 2015: Journée de sensibilisation de SOS Globi 94,  événement satellite de l’opération Boucles du Coeur

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dimanche 7 juin 2015: Journée de marche et de sensibilisation aux maladies rares,  au profit de l’association SOS Globi Rhône Alpes,  avec le soutien de la Fondation Groupama

SOS Globi RA

mercredi 17 juin 2015: Conférence d’Héma 13, Marseille

Programme 17 juin 2015

Vendredi 19 juin 2015: Journée d’information et de sensibilisation autour de l’art organisée par l’association Drépa 31, Toulouse

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samedi 20 juin 2015: Journée des familles au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil

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PROGRAMME DES ACTIVITÉS DE NOS PARTENAIRES

Vendredi 19 juin, Conférence à l’Hôpital Robert Debré, Paris

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3èmes Journées de la Drépanocytose en Martinique 19-21 février 2013

Organisé par le Dr Gylna Loko, responsable du Centre de référence de la drépanocytose en Martinique, ce congrès francophone avec des invités internationaux a réuni l’ensemble de la communauté médicale pour faire le point sur les pratiques de prise en charge et la recherche.

La FMDT SOS Globi était présente; Vous pouvez télécharger notre compte rendu ici et écouter l’Interview de la Présidente sur Tropiques FM ici