Activités autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose 2018

Comme chaque année, l’ensemble de nos associations de proximité se mobilisent autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose (JMD ) et font preuve d’un grand dynamisme!

Le 19 juin, date reconnue par l’Organisation des Nations Unies (ONU) est en effet une date importante pour l’ensemble des patients et des professionnels de santé impliqués dans la drépanocytose à l’échelle mondiale. C’est l’occasion de sensibiliser sur la maladie, le fardeau qu’elle représente pour les patients et les familles, les progrès de la médecine et les enjeux de santé publique qui entourent cette maladie.

En France, l’ensemble de la communité des patients et des soignants organisent des évènements tout le mois de juin.

Retrouvez ci-dessous l’AGENDA DES ASSOCIATIONS SOS GLOBI

VENDREDI 8 JUIN, MARSEILLE– Hôpital de la Timone

Réunion Publique Annuelle de l’Association Héma 13, 13h30-17h00, Espace Ethique Méditerranéen

Infos: www.hema13.fr

DIMANCHE 17 JUIN, PARC DE SAINT CLOUD, Paris

Course des héros, au profit de l’association SOS GLOBI 94

MARDI 19 JUIN, ‘Sickle Cell Perspectives’- Conférence Facebook en direct avec la participation de la FMDT SOS Globi,  organisé par Novartis 

Yolande Adjibi, Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI aura l’immense honneur de représenter les patients Francais lors d’une conférence internationale Facebook Live organisée par Novartis.
Des patients et experts médicaux du monde entier partageront leur expérience de la drépanocytose en direct le 19 juin 2018 de 17h à 18h, heure de Paris. N’hésitez pas à vous inscrire à cet événement! Il sera possible d’accéder à une traduction simultanée en Français.

AMIENS, CHU d’Amiens-Picardie

Journée d’information organisée par l’association SOS GLOBI Picardie

SAMEDI 23 JUIN

MONTPELLIER, Hôpital Arnaud de Villeneuve

Rencontre patients/familles Drépanocytose et Thalassémie organisée par le Centre de Compétence de la Drépanocytose du CHU de Montpellier et l’Association SOS GLOBI Languedoc Roussillon.

Infos: www.sosglobi-lr.fr

Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC)

Journée mondiale de la drépanocytose du CHIC, Créteil

 

AUTRES ÉVÈNEMENTS 

Dimanche 17 Juin, 19h35 France Ô

Diffusion du documentaire : Drépanocytose, la douleur en héritage sur France ô,

 

La Filière nationale de Santé Maladies Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse  (MCGRE), en charge de la coordination nationale des soins et de la recherche dans la drépanocytose organise deux évènements:

Filière MCGRE

MARDI 19 JUIN –Hopital Henri Mondor 10h-17h et Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose

Conference Scientifique et exposition photo

 

 

MERCREDI 20 JUIN

Ateliers et stand d’informations

 

SAMEDI 23 JUIN

Groupe de discussion Adultes organisé par l’association SOS GLOBI Paris

Suivi d’un Pique-Nique

PROGRAMME ANTILLES

Guadeloupe, association Drepagir

Mon enfant a été dépisté hétérozygote AS-Consultation de Conseil Génétique virtuelle par le Dr C. Pondarré

De nombreuses questions sont soumises aux associations de patients et aux professionnels de santé concernant la signification et les conséquences d’être dépisté hétérozygote AS, c’est aà dire porteur du trait de la drépanocytose.

Le Docteur Corinne Pondarré, médecin spécialiste de la drépanocytose au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (C.H.I.C), a souhaité adresser cette problématique, en filmant une consultation de conseil génétique pour un couple venant d’apprendre que leur bébé a été dépisté hétérozygote AS.

 

Difficultés d’approvisionnement de l’Effortil pour le traitement du priapisme dans la drépanocytose

L’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) a informé la FMDT SOS GLOBI de difficultés d’approvisionnement des spécialités Effortil 5mg comprimé et solution buvable en gouttes.

Ces deux spécialités sont actuellement autorisées dans le traitement de l’hypotension orthostatique; elles sont également recommandées par la Haute Autorité de Santé dans la prévention et le traitement du priapisme chez les patients adultes et enfants atteints de drépanocytose, indication dans laquelle il n’existe pas d’alternative thérapeutique par voie orale.

En conséquence dans le contexte de difficultés d’approvisionnement, le laboratoire Sanofi réserve l’Effortil à son utilisation dans le priapisme exclusivement, à la demande de l’ANSM. Désormais les pharmaciens ne peuvent délivrer les spécialités Effortil que lorsqu’elles sont prescrites pour une utilisation dans le priapisme.

 

myTomorrows et Emmaus Life Sciences Inc. collaborent à un Programme d’Accès Précoce pour le traitement de la drépanocytose dans l’Union Européenne, en Turquie, au Moyen-Orient et en Amérique du Sud.

myTomorrows et Emmaus Life Sciences, Inc. (« Emmaus ») annoncent la disponibilité de la L-glutamine de grade pharmaceutique (poudre pour suspension orale) dans le cadre d’un Programme d’Accès Précoce pour le traitement des patients atteints de drépanocytose ayant épuisé toutes autres options thérapeutiques. Ce Programme d’Accès Précoce, actuellement mené dans le cadre de demandes nominatives, donne aux médecins dans l’UE, en Turquie, au Moyen-Orient et en Amérique du Sud la possibilité de prescrire la L-glutamine avant son autorisation à des patients éligibles. La L-glutamine a été approuvée aux États-Unis le 7 juillet 2017 pour le traitement de la drépanocytose chez les patients adultes et enfants âgés de 5 ans ou plus. Le 11 décembre 2017, lors de la 59e édition des rencontres annuelles de la Société Américaine d’Hématologie (ASH) à Atlanta, en Géorgie, Emmaus a annoncé la disponibilité de la L-glutamine pour le traitement des patients atteints de drépanocytose aux Etats.-Unis.

 

La drépanocytose est une maladie du sang héréditaire entraînant des épisodes invalidants de crises douloureuses, pouvant causer des atteintes d’organes, des accidents vasculaires cérébraux et d’autres effets secondaires graves. La drépanocytose touche environ 80.000 patients en Europe et des millions dans le monde entier, mais elle est néanmoins considérée comme une maladie rare.

 

«Les patients atteints de drépanocytose sont confrontés à un important désert thérapeutique, avec peu d’options de traitement satisfaisantes disponibles dans le monde entier. L’approbation de la L-glutamine aux E.-U. est une étape importante dans le développement d’alternatives thérapeutiques pour ce type de maladies. Nous nous réjouissons de travailler avec Emmaus afin de soutenir l’accès précoce aux médecins et aux patients éligibles dans l’UE, en Turquie, au Moyen-Orient et en Amérique du Sud», a déclaré le Dr Ronald Brus, fondateur et PDG de myTomorrows.

 

« Pendant que nous mettons tout en œuvre pour obtenir l’approbation de la L-glutamine en Europe, nous sommes fiers de collaborer avec myTomorrows pour donner aux médecins et à leurs patients qui en ont besoin dans l’UE, en Turquie, au Moyen-Orient et en Amérique du Sud la possibilité d’un accès précoce », a indiqué le Dr Yutaka Niihara, MSP, Président et PDG d’Emmaus.»

 

À propos de myTomorrows

Chez myTomorrows, nous pensons que tout le monde devrait pouvoir accéder à toutes les options de traitement existantes. Nous collaborons avec des sociétés pharmaceutiques afin d’élaborer et de mettre en œuvre des stratégies d’accès précoce. Nous nous efforçons de faciliter l’obtention d’informations sur des médicaments en cours de développement ou disponibles en accès précoce aux médecins et à leurs patients qui ont épuisé toutes les options thérapeutiques approuvées, et de leur en faciliter l’accès. myTomorrows a développé une base de connaissances afin de réunir de grandes quantités de données médicales et cliniques. Ceci, dans le but de présenter un aperçu exploitable du riche pipeline de traitements en cours de développement clinique.

 

À propos d’Emmaus

Emmaus est engagée dans la découverte, le développement et la commercialisation de thérapies et de traitements novateurs pour des maladies rares. La recherche sur la drépanocytose a été initiée par le Dr Yutaka Niihara, MSP, Président et PDG d’Emmaus, au Los Angeles Biomedical Research Institute du Harbor-UCLA Medical Center. Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site www.emmauslifesciences.com.

BONNE ANNEE 2018 !

La Fédération des associations SOS Globi vous présente ses meilleurs voeux pour 2018:
Santé et force pour les patients et leurs familles!
Succès à toutes les personnes investies dans le domaine de la drépanocytose et de la thalassémie et en particulier à l’ensemble de nos bénévoles!

New Globinoscope numéro 2, décembre 2015

Ça y est! le second numéro du New Globinoscope est là!

Retrouvez l’information des associations et du centre de référence de la drépanocytose!

Vous pouvez le télécharger ici

Merci au Professeur Frédéric Galactéros, Rédacteur en Chef et à Christian Godart, président d’honneur de la FMDT SOS Globi!

Bonne année 2016!

« Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais » Hassan II du Maroc.
Cette année marquera 25 ans d’engagement bénévole auprès des malades et des familles pour les associations SOS GLOBI . Et malgré les moments de doute de découragement et de fatigue, nous ne sommes pas prêts de nous arrêter !

La persévérance de tous les acteurs engagés autour de la drépanocytose et de la thalassémie montre aujourd’hui ses fruits avec les premiers succès de la thérapie génique… Mais il reste encore bcp à faire et avec l’investissement de chacun sur la durée les possibilités sont infinies !

Que 2016 soit l’année de l’engagement et des efforts renouvelés. Nous vous souhaitons une très belle année 2016 remplie de santé, de courage et de persévérance pour concrétiser vos projets les plus chers !

Yolande Adjibi, 

Présidente de la FMDT SOS Globi

 

2nd Global Congress on Sickle Cell Disease, Rio 11-14 nov 2014

La FMDT SOS Globi était représentée par Yolande ADJIBI au 2ème Congrès International sur la Drépanocytose. Pour les professionnels de santé comme pour les malades, c’était l’occasion d’échanger sur les différentes prises en charge au monde. Les experts venaient du monde entier et les pays du sud étaient également bien représentés.  A l’issue du Congrès, il a été décidé la nomination d’associations de malades au sein du groupe de travail International. Yolande ADJIBI a été nommée pour représenter les malades européens.

Le mot de la Présidente:

« Bom Dia du Global Sickle Cell Congress Rio!
La drépanocytose est une cause universelle! Paris, Marseille, Rio, Fort de France, Bombay, Memphis, Accra, Cotonou, Antananarivo…elle touche des centaines de milliers de personnes dans le monde et continue après plus d’un siècle après sa caractérisation à bouleverser des vies dans l’indifférence. Ce genre de congrès nous permets de nous rendre compte que nous ne sommes pas seuls à lutter! Les problématiques sont communes! Malgré la barrière de la langue, l’émotion et l’enrichissement restent les mêmes! Amigos brasileiros, Você não está sozinho contra a doença! »