New Globinoscope numéro 2, décembre 2015

Ça y est! le second numéro du New Globinoscope est là!

Retrouvez l’information des associations et du centre de référence de la drépanocytose!

Vous pouvez le télécharger ici

Merci au Professeur Frédéric Galactéros, Rédacteur en Chef et à Christian Godart, président d’honneur de la FMDT SOS Globi!

Bonne année 2016!

« Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais » Hassan II du Maroc.
Cette année marquera 25 ans d’engagement bénévole auprès des malades et des familles pour les associations SOS GLOBI . Et malgré les moments de doute de découragement et de fatigue, nous ne sommes pas prêts de nous arrêter !

La persévérance de tous les acteurs engagés autour de la drépanocytose et de la thalassémie montre aujourd’hui ses fruits avec les premiers succès de la thérapie génique… Mais il reste encore bcp à faire et avec l’investissement de chacun sur la durée les possibilités sont infinies !

Que 2016 soit l’année de l’engagement et des efforts renouvelés. Nous vous souhaitons une très belle année 2016 remplie de santé, de courage et de persévérance pour concrétiser vos projets les plus chers !

Yolande Adjibi, 

Présidente de la FMDT SOS Globi

 

2nd Global Congress on Sickle Cell Disease, Rio 11-14 nov 2014

La FMDT SOS Globi était représentée par Yolande ADJIBI au 2ème Congrès International sur la Drépanocytose. Pour les professionnels de santé comme pour les malades, c’était l’occasion d’échanger sur les différentes prises en charge au monde. Les experts venaient du monde entier et les pays du sud étaient également bien représentés.  A l’issue du Congrès, il a été décidé la nomination d’associations de malades au sein du groupe de travail International. Yolande ADJIBI a été nommée pour représenter les malades européens.

Le mot de la Présidente:

« Bom Dia du Global Sickle Cell Congress Rio!
La drépanocytose est une cause universelle! Paris, Marseille, Rio, Fort de France, Bombay, Memphis, Accra, Cotonou, Antananarivo…elle touche des centaines de milliers de personnes dans le monde et continue après plus d’un siècle après sa caractérisation à bouleverser des vies dans l’indifférence. Ce genre de congrès nous permets de nous rendre compte que nous ne sommes pas seuls à lutter! Les problématiques sont communes! Malgré la barrière de la langue, l’émotion et l’enrichissement restent les mêmes! Amigos brasileiros, Você não está sozinho contra a doença! »

Généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose

Depuis des années, la FMDT SOS Globi soutient la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose à l’ensemble des nouveaux nés. En effet, ce dépistage pratiqué depuis le début des années 80 en France vise uniquement des populations dites « à risque », c’est à dire en fonction de leurs origines géographiques et donc ethniques. Pourtant, la drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquemment dépistée en France, avec près de 400 nouvelles naissances chaque année. L’ensemble de la communauté médicale, scientifique et associative estime que le dépistage ciblé constitue une pratique ne permettant pas à l’ensemble des bébés naissant avec cette grave maladie de bénéficier d’une prose en charge précoce. En dehors du caractère stigmatisant de cette pratique, le dépistage ciblé ne tient pas compte de l’évolution de la population française, qui est incontestablement multiculturelle.

Suite au rapport d’orientation de la Haute Autorité de Santé publié en mars 2014, ne préconisant pas la généralisation du dépistage de la drépanocytose en France, la FMDT SOS Globi a lancé une pétition afin d’interpeller les autorités sanitaires.  Suite à cette pétition, Yolande Adjibi, présidente de la FMDT SOS Globi a été reçue le 3 octobre 2014 par le Ministère de la Santé (compte rendu de l’entrevue ici) qui devra rendre une décision définitive sur la généralisation du dépistage. Suivez notre action ici!

Téléchargez notre plaquette d’information sur le dépistage néonatal