POURQUOI GÉNÉRALISER LE DÉPISTAGE NÉONATAL DE LA DRÉPANOCYTOSE EN FRANCE ?

Depuis des années, l’ensemble de la communauté médicale et associative mobilisée autour de la drépanocytose dont la FMDT SOS Globi se bat pour la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose en France.

Le dépistage des nouveaux nés pour la drépanocytose est pratiqué depuis le début des années 80 en France. Mais ce dépistage est uniquement pratiqué sur les populations dites « à risque », c’est à dire en fonction de leurs origines géographiques.

Généraliser le dépistage de la drépanocytose se justifie tout d’abord par le brassage et l’identité multiculturelle de la population qui ne permet pas de rendre compte de l’origine des individus avec certitude.

Cette demande ce justifie également par le fait que quelques enfants échappent actuellement à ce dépistage, ce qui peut entrainer des conséquences graves sur la santé voire la survie de ces enfants.

Enfin, le manque d’information sur la drépanocytose est renforcé par cette pratique du ciblage qui laisse des personnes porteuses du gène de la maladie sans réponse et structure habilitées vers lesquelles se tourner pour mieux comprendre leur statut et les risques liés.

La FMDT milite actuellement pour la généralisation de ce dépistage.

  • Septembre 2013: Audition de Yolande ADJIBI et de Karim KHADEM à la Haute Autorité de Santé dans le cadre du rapport d’orientation.
  • Mars 2014: Publication du Rapport de la Haute Autorité de Santé ne préconisant pas la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose à l’ensemble des nouveaux nés.
  • Mars 2014: Appel à la mobilisation par la FMDT SOS Globi et lancement d’une pétition signée par plus de 500 personnes
  • Juin 2014 : Envoi d’un courrier et d’un Manifeste au Ministère de la Santé
  • Octobre 2014: Audition de Yolande ADJIBI, Présidente de la FMDT SOS Globi par le Ministère de la Santé

Plus d’information est disponible ici.