La FMDT SOS Globi  participe à la reconnaissance de l’expertise française pour la prise en charge de la drépanocytose et de la thalassémie  au sein de la filière nationale des Maladies Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse (MCGRE) en tant que représentant des malades.

En France, la prise en charge des maladies rares telles que la drépanocytose et la thalassémie s’articule autour de Centres de Référence et de Centres de Compétence, respectivement labellisés et désignés par le Ministère de la Santé. Ces centres constituent des centres d’excellence en termes de prise en charge médicale, de recherche et d’enseignement sur ces maladies rares.

Afin de renforcer la visibilité de ces expertises nationales, auprès des professionnels de santé, des malades et de la communauté scientifique à la fois en France et à l’International, le Ministère de la Santé via le 2ème Plan National Maladies Rares a décidé de regrouper ces centres de référence, de compétence mais également tous ceux intervenants dans le diagnostique et le soin de ces maladies en filières nationales.

Ainsi, la Filière des Maladies Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse  (MCGRE) a été labellisée par le Ministère de la Santé en 2014.

Cette filière est pilotée par un animateur (Pr Frédéric Galacteros, responsable du Centre de référence pour la drépanocytose) et un comité de pilotage, comprenant les représentants des centres de référence et de compétence de la drépanocytose, thalassémie et autres maladies du globule rouge.

La FMDT SOS Globi fait parti des deux associations retenues pour représenter les malades au sein de la filière.