La Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS Globi rassemble les  associations de soutien aux malades et familles touchées par ces deux maladies du globule rouge. Elle à pour mission de favoriser la création d’associations de proximité et de représenter les malades à l’échelle nationale. Militante, elle plaide pour une meilleure prise en charge et reconnaissance de la drépanocytose et de la thalassémie.

NOTRE HISTOIRE

A l’origine de la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS Globi il y a l’association SOS Globi, créée en 1991 (JO du 19 juin 1991). C’est une des premières associations pour la drépanocytose et la thalassémie créées en France. Cette association devient la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques en 2006 afin de regrouper sous une même égide des associations de proximité, de mettre en commun des moyens et une expérience et d’harmoniser les actions concernant la drépanocytose et la thalassémie.

Aujourd’hui, la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques, totalise près de 25 ans d’expérience et réunit 13 associations. La FMDT travaille avec la quasi-totalité des hôpitaux franciliens et parisiens prenant en charge les malades drépanocytaires et thalassémiques . L’action de la FMDT s’étend également à la province avec notamment les régions de Lille, Lyon, Toulouse, Marseille, Montpellier… De ce fait, la FMDT est membre du comité de pilotage de la filière Maladies Constitutionnelles rares du Globule Rouge et de l’Érythropoïèse MCGRE. La FMDT est ancrée dans la communauté maladies rares, tant sur le plan national qu’international. En effet, elle est membre de l’Alliance Maladies Rares (associations d’associations de maladies rares en France) et d’Eurordis (association européenne des fédérations de maladies orphelines).

NOTRE MISSION

La FMDT a une mission de représentation nationale. Elle est le porte parole des malades auprès des autorités sanitaires. La FMDT milite pour une meilleure reconnaissance et prise en charge de la drépanocytose et de la thalassémie.

Ainsi, représenter les malades au sein des groupes de travail nationaux, interpeller les autorités sur des points majeurs de santé publique ou défendre les droits des malades fait partie de ses missions.

La FMDT soutient également la création d’associations de proximités afin de mieux répondre aux besoins des patients et de leurs familles.

Enfin la FMDT soutient la recherche par le projet de création d’une Fondation de Recherche Nationale pour la Drépanocytose et la Thalassémie.

LES ASSOCIATIONS FÉDÉRÉES

Carte FMDT

  • Globinord
  • Globi 45
  • SOS Globi Atlantic
  • SOS Globi 77
  • SOS Globi 91
  • SOS Globi 93
  • SOS Globi 94
  • SOS Globi 95
  • Drépa 31
  • SOS Globi Rhône Alpes
  • Héma 13
  • SOS Globi Languedoc-Roussillon
  • Elior Solidarité