LE BUREAU

La Présidente

photo cv 2014

Yolande Adjibi

Personnellement touchée par la drépanocytose, Yolande Adjibi fonde l’association Héma 13 en 2008 à Marseille pour soutenir les personnes atteintes de drépanocytose, de thalassémie et leurs familles. Très active dans le milieu associatif, elle devient présidente de la la FMDT SOS Globi en 2012.

« J’ai toujours été un petit peu révoltée et notamment face aux injustices sanitaires. Les personnes atteintes de drépanocytose outre la souffrance physique indescriptible ressentie lors des crises de douleurs (Crises vaso-occlusives, complication majeure de la maladie), souffrent également d’un manque de reconnaissance important et de solitude. La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente mais personne n’en parle. M’impliquer pour la reconnaissance de ces maladies et l’amélioration de leur prise en charge m’est apparu comme une évidence. Les patients ne sont-ils pas les mieux placés pour parler de leur maladie et défendre leurs droits au côtés des professionnels impliqués? Pour moi, ce n’est pas une cause comme les autres; c’est ma vie et la réalité de nombreux autres malades.« 

Le Vice-Président 

Karim KHADEM

Karim Khadem

Personnellement touché par la maladie, Karim préside l’association SOS Globi Rhône Alpes et a été président de la FMDT de 2008 à 2012.

« Je suis atteint par cette maladie. J’ai décidé en 2002 de fonder l’association SOS GLOBI Rhône Alpes. C’est une association formée principalement par des patients. Cette association a pour objet d’informer et de sensibiliser les familles. Engagé et porté par la dynamique associative, j’ai été président de la FMDT de 2008-2012 pour défendre la cause au niveau national. De nos jours, il est invraisemblable que la « drépanocytose, maladie génétique la plus fréquente en France » soit le parent pauvre de la santé publique. Ma vie, c’est une lutte incessante et combattre cette maladie sous toutes ses formes reste un objectif pour apporter une information, un témoignage de mon vécu. Ne pas reconnaître cette maladie à sa juste valeur, c’est ignorer la souffrance de toute une population ! La maladie est une expérience de la solitude, de la douleur. Et tout le monde est concerné par cela, n’est ce pas ? Alors jusque où pourra t -on occulter cette drépanocytose dans mon pays ? Je défends cette cause pour promouvoir cette « égalité des chances », pour ouvrir la perspective d’un autre jour pour  « guérir de cette maladie » ».

Le Secrétaire:

Angel

Angel Dorvan

Angel est Président de l’association SOS Globi 94.

Touché par la maladie, il est investit depuis plus de 10 ans dans le domaine associatif.

La Trésorière:

SYLVIE

Sylvie Bardy-Plantin

Maman de Tamara atteinte de drépanocytose, Sylvie Bardy-Plantin fonde avec son mari Bruno Bardy l’association SOS Globi Languedoc- Roussillon en 2015.

« Je suis  maman de trois enfants dont la plus grande Tamara est atteinte de la drépanocytose. J’ai appris que ma fille avait la drépanocytose 1 mois après sa naissance avec le dépistage néonatal, et c’est ainsi que le combat a commencé et la vie a continué avec des hauts et des bas. J’ai toujours pu compter sur le soutien de ma famille pour m’épauler dans cette épreuve. Mon mon mari, M. BARDY Bruno, vice-président de SOS Globi Languedoc Roussillon, est toujours à mes cotés dans cette bataille. C’est mon bras droit il m’a encouragé à m’investir pour créer une  association dans le Languedoc- Roussillon, nous avons dans la foulée rejoint la FMDT SOS Globi, et je suis heureuse de pouvoir m’investir dans les actions nationales« .

 

 

LES MEMBRES D’HONNEUR

 

Le Président d’honneur

Portrait Christian Godart

Christian Godart, fondateur de la FMDT SOS GLOBI

« J‘étais un jeune technicien quand j’ai eu la chance de travailler au laboratoire des hémoglobines du professeur Jean ROSA. J’ai eu la chance professionnelle d’avoir d’autres maîtres, le professeur Yves BEUZARD, le professeur Frédéric GALACTEROS. Une carrière en biologie pleine et enrichissante.
SOS Globi naissant, j’ai eu l’envie de passer « de l’autre côté du miroir », d’aider, conscient qu’une association de malades avait besoin de « non malade » pour assurer la continuité des actions.
Pendant 14 années j’ai produis le « Globinoscope », quatre numéros par an. J’ai œuvré pour faire naître la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques. Un projet me tient encore à cœur : Créer une fondation de recherche dédiée à la drépanocytose.  Aujourd’hui, j’ai envie de transmettre aux plus jeunes cet élan qui m’a toujours animé, fidèle à un esprit pur, à mes maîtres, ces pionniers de la drépanocytose en France. »