En 2008, grâce à la mobilisation des associations de patients, l’Organisation des Nations Unis reconnait la drépanocytose comme problème de santé publique majeur et instaure une journée mondiale le 19 juin.

En France, c’est l’occasion pour la communauté médicale et les associations de patients d’organiser des actions d’information et de communication autour de la maladie. La FMDT SOS Globi soutient les initiatives de ses associations fédérées et instaure un thème national depuis 2015.