Dernière actualisation réalisée le 19 août 2016

Pour s’informer:

Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments Orphelins

Pubmed, pour s’informer sur la recherche médicale

Maladies Rares Info Service

Pour se faire dépister

Le CIDD, Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose

Les associations maladies rares 

Alliance Maladies Rares 

Eurordis 

Les ressources drépanocytose et thalassémie

La Fédération Internationale pour les thalassémies 

Le ROFSED, réseau de ville hôpital Île de France pour l’information et l’éducation sur la drépanocytose

L’URACA , Unité de Réflexion et d’Action des Communautés Africaines

Pour Tchatter et échanger en ligne avec d’autres malades

Groupe Facebook Drépanocytaires du Monde

Forum Drépavie