UN DOCTEUR AU GRAND COEUR

En tant que malades, usagers chroniques du système de santé, nous avons tendance à souvent nous plaindre des médecins et soignants qui ignorent notre douleur et ont parfois des préjugés à notre égard. Pour autant, nous avons également la chance d’être pris en charge par de formidables médecins et équipes soignantes, des médecins passionnés, investis dans la lutte contre la drépanocytose, qui ne comptent ni leur temps, ni les ressources mises en oeuvre pour soulager leurs patients.

C’est le cas du Dr Stéphanie Eysette -Guerreau. Dr S. est un médecin pédiatre impliquée dans la prise en charge des enfants drépanocytaires. Très investie auprès de ses petits patients, elle a décidé de soutenir notre association afin de sensibiliser à la drépanocytose et aussi de collecter des fonds pour aider nos associations de proximité à maintenir leurs actions. Dr S. participera à nos côtés le 23 juin à la Course des Héros, au Parc de Saint Cloud à Paris !

Vous pouvez soutenir la collecte de Dr S. sur Alvarum.

UNE VERITABLE GUERRIERE!

Elodie 26 ans est atteinte de drépanocytose. Touchée par une forme sévère, les complications de la maladie, elle connait!

Il y a quelques années, lassée de son apparence chétive, elle décide de faire du sport. Mais le sport est une activité qui a longtemps été interdite aux drépanocytaires. En effet compte tenu de l’impact physique de la maladie (manque d’oxygène, anémie chronique…) le sport peut représenter une contrainte supplémentaire sur le corps d’un malade drépanocytaire et entraîner la survenue d’une crise vaso-occlusive. Mais avec les progrès de la médecine, on s’est rendu compte que l’activité physique, si elle était réalisée de manière adaptée à l’organisme des malades drépanocytaires et que ces derniers prenaient des précautions (bien s’hydrater, ne pas dépasser ses limites, suivre une marge de progression adaptée à son organisme) pouvait loin d’être néfaste avoir des conséquences bénéfiques sur la maladie!

Elodie pratique le fitness et a constaté que sa condition physique s’améliorait au fil de sa pratique. Elle n’hésite pas à relever des défis sportifs comme la sparta run malgré la maladie! Elle partage ses progrès et encourage les patients à pratiquer une activité sportive sur sa page facebook DREPA SMILE

Le 23 juin 2019, Elodie sera présente à nos côtés pour la Course des Héros au Parc de Saint Cloud à Paris! Ce défi caritatif nous permet de sensibiliser le grand public à nos pathologies (drépanocytose et thalassémie) mais également de collecter des fonds permettant à nos associations partout en France de mener leurs actions (groupes de parole, évènements récréatifs pour les malades et leurs familles, sensibilisation…).

Nous vous invitons à soutenir Elodie; afin de valider son inscription elle doit en effet collecter 250 euros! Rassurez-vous, cette somme sera reversée au profit de nos associations de proximité mais c’est son ticket d’entrée! Il n’y a pas de montant minimum de don; 1€, 5€, 10€, ensemble on peut y arriver! Pour en savoir plus, rendez-vous sur la page de collecte d’Elodie!

On vous remercie pour votre soutien!

Course des Héros-Challenge SOS GLOBI 2019!

En juin 2019, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose et à la thalassémie!

Qu’est-ce que la Course des Héros? 

La course des héros est un défi sportif solidaire organisé au mois de juin dans plusieurs villes.

Elle permet à des associations de renforcer leur visibilité et de sensibiliser à une cause au travers d’une course.

Les coureurs ont la possibilité de choisir de marcher ou de courir sur un parcours de 2, 6 ou 10 km.

Chaque coureur s’inscrit pour une association et s’engage à récolter des dons (250€ minimum),  qui seront reversés à l’association choisie.

Cetta année la course des héros se déroulera à :

  • Paris (23 juin)
  • Lyon (16 juin)
  • Bordeaux (16 juin)

Le challenge SOS GLOBI 

Organisée autour du mois de juin, la Course des Héros est une formidable opportunité pour nos associations de communiquer autour de la drépanocytose et de la thalassémie.

En effet les mois de mai et juin sont dédiés à la sensibilisation, en lien avec les journées mondiales de la thalassémie (8 mai) et de la drépanocytose (19 juin).

Depuis 2017, les bénévoles de nos associations participent à la Course des  Héros afin de

  • Sensibiliser le public
  • Collecter des fonds au profit de nos actions
  • Fédérer les acteurs impliqués dans ces pathologies (patients, familles, professionnels de santé, sociétés pharmaceutiques…) autour d’un évènement solidaire

En 2019, devenez nos Héros! 

Vous aimez courrir et vous êtes intéressés pour soutenir nos associations?

Vous pouvez nous contacter à l’adresse coursedesheros@sosglobi.fr

Vous êtes un entreprise et votre équipe souhaite s’engager pour notre association?

Contactez- nous!

Informations et liens utiles: 

Consulter le site de la Course des Héros!

Téléchargez notre dossier Course des Héros -Challenge SOS GLOBI 2019