Situation sanitaire préocupante pour la drépanocytose en Martinique

La FMDT SOS GLOBI a été alertée il y a quelques semaines des difficultés et enjeux sanitaires que rencontrent actuellement les professionnels de santé et les patients touchés par la drépanocytose en Martinique, et notamment de :

 

  • L’impossibilité de réaliser le dépistage de la drépanocytose depuis fin mai suite à une panne matérielle.
  • L’impossibilité d’assurer la sécurité transfusionnelle des patients, découlant de cette même panne,
  • Du projet de réorganisation de l’offre de soins en Martinique et notamment du déménagement du centre de référence de la drépanocytose, dans les locaux pour l’instant vétustes et désaffectés du CHUM La Meynard.

 

Après concertation, et avec l’accord des associations locales (APIPD Martinique, Vivasc’ et ASAD), ainsi que des référents nationaux au sein de la Filière MCGRE, la FMDT SOS GLOBI a décidé d’intervenir dans ce dossier.

Ainsi, nous avons adressé un courrier à L’Agence Régional Santé en Martinique, au CHU de Martinique, à la Direction Générale de l’Offre de Soins (Ministère de la Santé) et à Madame Agnès Buzyn, Ministre de la Santé et des Solidarités.

 

Nous avons obtenu un retour immédiat de l’ensemble des acteurs concernés :

  • Le Directeur de l’ARS Martinique nous a informés des mesures prises pour répondre à l’urgence de la situation : un laboratoire privé a pris temporairement le relais des équipes hospitalières de biochimie pour le dépistage de la drépanocytose et la sécurité transfusionnelle,
  • Le CHU a commandé un appareil de remplacement qui devrait être mis en service dans les jours qui viennent.

 

Nous nous sommes également entretenus avec le Conseiller médical Sécurité sanitaire auprès de la Directrice générale de l’offre de soins (DGOS) et la Conseillère médicale aux établissements de santé.

Nous avons obtenu la garantie de leur engagement dans le suivi de ce dossier et la volonté que la situation rentre dans l’ordre urgemment.

Concernant le Plan Régional Santé Martinique qui prévoit la réorganisation de l’offre de soins et le déménagement du Centre de Référence de la Drépanocytose, nous avons eu la garantie que le déménagement n’interviendrait pas avant la rénovation et la mise en sécurité des locaux. L’ensemble des associations locales martiniquaises devraient se rapprocher des représentants des usagers de l’ARS, siégeant dans la commission du Plan Régional Santé pour participer à la réorganisation de l’offre de soins et contribuer à l’organisation du parcours de soins pour les patients drépanocytaires.

 

La FMDT SOS GLOBI continuera à suivre de près le dossier afin d’apporter soutien nécessaire aux associations martiniquaises.

 

Yolande Adjibi

Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI

Mon enfant a été dépisté hétérozygote AS-Consultation de Conseil Génétique virtuelle par le Dr C. Pondarré

De nombreuses questions sont soumises aux associations de patients et aux professionnels de santé concernant la signification et les conséquences d’être dépisté hétérozygote AS, c’est aà dire porteur du trait de la drépanocytose.

Le Docteur Corinne Pondarré, médecin spécialiste de la drépanocytose au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (C.H.I.C), a souhaité adresser cette problématique, en filmant une consultation de conseil génétique pour un couple venant d’apprendre que leur bébé a été dépisté hétérozygote AS.

 

Interview-confidences avec le Président de la FMDT SOS GLOBI, Karim KHADEM

En octobre 2016, Karim KHADEM reprend la présidence de la Fédération SOS Globi. L’équipe de communication de la Fédération SOS GLOBI a souhaité interviewer le nouveau Président afin de mieux le connaître et d’e savoir plus sur les objectifs de son mandat. 

Karim, Pourquoi avez-vous repris la présidence de la FMDT SOS GLOBI ?

A l’origine, il y avait l’association SOS GLOBI, riche d’une longue expérience dans le domaine de la drépanocytose, avec une succession de présidents. Cette association est devenue la Fédération des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT) SOS GLOBI afin de pouvoir mener une lutte à plusieurs niveaux. La FMDT SOS GLOBI a d’abord pour mission d’accompagner à la création et au développement d’associations de proximité pour faire exister un problème médical qui est devenu un problème social. La FMDT SOS GLOBI a également défendu des questions de Santé Publique telles que l’accès au médicament orphelin Siklos où Mme Yolande ADJIBI a pu finaliser ce dossier. J’ai repris la présidence de la FMDT SOS GLOBI, car je souhaite faire avancer certains points primordiaux, comme la généralisation du dépistage néo natal qui est vraiment une grave blessure dans l’éthique médical de notre pays.

 

Etes- vous toujours Président de SOS GLOBI Rhône Alpes et comment faites vous ?

Oui, je suis toujours président de l’association de SOS GLOBI Rhône Alpes ! SOS GLOBI Rhône Alpes c’est une histoire d’une solidarité entre les familles De Grenoble, à St Etienne en passant par Lyon et bientôt je l’espère Clermont Ferrand. J’ai la chance d’être avec une équipe qui a un sens aigu de la mobilisation. Je suis bien entouré et c’est avec eux que l’histoire de cette association se construit. Par ailleurs, nous avons des équipes soignantes et de chercheurs en région Auvergne Rhône Alpes d’une grande accessibilité et disponibilité, c’est une chance ! C’est en quelque sorte une alchimie à la Paulo Coelho tout comme la FMDT SOS GLOBI. Nous connaissons comme toutes les autres associations de bénévoles des passages à vides en raison des contraintes de la vie et nous sommes à même de comprendre les malades car nous sommes nous-mêmes malades.

 

Quelle est votre programme pour votre mandat?

Mon programme est de continuer le travail entrepris par notre Présidente d’Honneur Mme Yolande ADJIBI. Faire avancer la lutte contre la drépanocytose et la thalassémie dans le territoire, en accompagnant des associations créées. Pour ma part, un projet associatif c’est tout d’abord un projet civil pour le bien de notre société et de tous. Nous savons qu’il y a des familles de patients atteints par la drépanocytose ou de thalassémie vraiment éloignées des grands centres hospitaliers. Et cela va devenir de plus en plus problématique ! La prise en charge et l’accompagnement des malades constituent un réel sujet.

 

Nous remercions Karim KHADEM pour cet entretien et lui souhaitons succès pour son mandat !