Interview confidences avec la Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI

En octobre 2016, la nouvelle tombe aux travers des réseaux sociaux; Yolande ADJIBI, alors Présidente de la Fédération SOS GLOBI démissionne et laisse sa place à un nouveau président, Karim KHADEM. L’équipe de communication de la Fédération SOS GLOBI a souhaité interviewer la présidente sortante afin de comprendre sa décision, d’avoir un aperçu de son bilan et ses souhaits pour la FMDT SOS GLOBI

 

Yolande, alors que votre bilan semblait plus que positif, que vos actions pour la drépanocytose et la thalassémie commençaient à porter leurs fruits, pourquoi avez vous décidé de démissionner si soudainement?

Ma décision est avant tout personnelle et est le fruit d’une longue réflexion. Cela faisait 9 ans que j’étais active pour les malades et leurs familles. D’abord avec l’association de proximité Héma 13 à Marseille, que nous avons créée avec d’autres patients et ensuite avec la Fédération nationale SOS GLOBI. Mon engagement était bénévole, ce qui signifie que j’avais une activité professionnelle à côté. Je suis Chef de Projet, spécialisée dans la Santé Publique et la recherche clinique. Après avoir travaillé 7 ans à Marseille, ma ville d’origine, j’ai souhaité bouger et faire avancer ma carrière. Une opportunité s’est présentée pour moi aux Pays-Bas, à Amsterdam, j’ai donc saisi cette occasion.

Vous expliquez avoir mené une activité professionnelle au début de vos engagements associatifs. Qu’est -ce qui vous empêchait de continuer à présider la FMDT?

Lorsque j’ai crée Héma 13, j’étais étudiante; j’avais 23 ans alors et je n’imaginais pas que cette activité me prendrait autant de temps! Par la suite il a fallut continuer à honorer cet engagement. J’ai pu concilier ma vie professionnelle et associative car mes employeurs étaient des organismes publics (Hôpital et Université), pour lesquels ma fonction de Présidente n’était pas incompatible. Mon employeur actuel est une société privée proche de l’industrie pharmaceutique. Mon rôle de présidente était clairement en conflit d’intérêt avec mon poste actuel. J’ai du donc prendre cette décision, qui n’ a évidemment pas été évidente.

Ne craignez vous pas que l’ensemble de vos efforts pour les malades tombent à l’eau?

La FMDT SOS Globi existait bien avant moi et existera après moi! Derrière la Fédération, il y a près de 13 associations et des bénévoles qui ont plus de 25 ans d’expérience dans le domaine! Avec Héma 13, nous étions déjà inspirés par la FMDT SOS Globi avant de la rejoindre. Christian Godart, Patricia Jeanville et Karim Khadem avaient déjà alors accompli un  travail conséquent bien avant mon arrivée. Derrière nos actions, il y a le travail de tous ces bénévoles. A l’annonce de mon départ, nous avons fait front et travaillé pour une relève efficace. Cela démontre bien la solidité de l’ancrage de notre organisation, vous ne trouvez pas?

Quel est votre plus belle réussite au sein de la FMDT SOS GLOBI?

Il y en a beaucoup! Le fait que l’on connaisse notre organisation en France mais également à l’international, le fait que les programmes de recherche nationaux et internationaux se fassent avec le soutien de notre organisation…Une des plus grandes victoires est sans conteste la mise à disposition du Siklos (hydroxycarbamide) pour les patients en France. Je ne réalisais alors pas la portée de mon intervention au Conseil d’Etat, mais elle a été le point final de l’action de mes prédécesseurs qui sont intervenus, avant moi auprès de la Haute Autorité de Santé. Mais au delà de cela ce sont les encouragements que je reçois régulièrement de la part des malades et des familles

Continuerez-vous à vous investir dans le milieu associatif et quels sont vos souhaits pour l’avenir? 

Bien entendu! Je reste Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI, et ça ce n’est pas rien! Même si je ne suis plus décisionnaire et que je ne participe plus aux réunions nationales en tant que représentante officielle, je reste bénévole, conseillère et militante! J’ai été un peu en retrait ces derniers temps compte tenu de mon déménagement et de mon emploi du temps mais je n’abandonne pas, jamais! Mon souhait pour l’avenir est que nous puissions voir l’ensemble des associations unifiées et parlant d’une même voix pour nos combats communs: la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose, plus de moyens pour la recherche etc. D’ailleurs ce travail a déjà commencé avec Karim KHADEM, notre nouveau président, qui effectue actuellement une tournée française pour rallier les associations de proximité.

 

Nous tenions à remercier Yolande pour son action, pour le temps qu’elle nous a accordé lors de cette interview et nous lui souhaitons bonne chance dans ses nouveaux projets!

Généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose

Depuis des années, la FMDT SOS Globi soutient la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose à l’ensemble des nouveaux nés. En effet, ce dépistage pratiqué depuis le début des années 80 en France vise uniquement des populations dites « à risque », c’est à dire en fonction de leurs origines géographiques et donc ethniques. Pourtant, la drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquemment dépistée en France, avec près de 400 nouvelles naissances chaque année. L’ensemble de la communauté médicale, scientifique et associative estime que le dépistage ciblé constitue une pratique ne permettant pas à l’ensemble des bébés naissant avec cette grave maladie de bénéficier d’une prose en charge précoce. En dehors du caractère stigmatisant de cette pratique, le dépistage ciblé ne tient pas compte de l’évolution de la population française, qui est incontestablement multiculturelle.

Suite au rapport d’orientation de la Haute Autorité de Santé publié en mars 2014, ne préconisant pas la généralisation du dépistage de la drépanocytose en France, la FMDT SOS Globi a lancé une pétition afin d’interpeller les autorités sanitaires.  Suite à cette pétition, Yolande Adjibi, présidente de la FMDT SOS Globi a été reçue le 3 octobre 2014 par le Ministère de la Santé (compte rendu de l’entrevue ici) qui devra rendre une décision définitive sur la généralisation du dépistage. Suivez notre action ici!

Téléchargez notre plaquette d’information sur le dépistage néonatal

3èmes Journées de la Drépanocytose en Martinique 19-21 février 2013

Organisé par le Dr Gylna Loko, responsable du Centre de référence de la drépanocytose en Martinique, ce congrès francophone avec des invités internationaux a réuni l’ensemble de la communauté médicale pour faire le point sur les pratiques de prise en charge et la recherche.

La FMDT SOS Globi était présente; Vous pouvez télécharger notre compte rendu ici et écouter l’Interview de la Présidente sur Tropiques FM ici

Mise à disposition du Siklos, médicament orphelin pour la drépanocytose

Le 26 septembre 2012, Yolande ADJIBI Présidente de la FMDT SOS Globi annonce la mise à disposition du médicament Siklos pour les malades drépanocytaires.

Le Siklos est le seul traitement pharmacologique de la drépanocytose permettant de prévenir les complication de la maladie: crises vaso occlusives, osteonécrose…Il reprend la molécule hydroxycarbamide.

Ce médicament développé par le laboratoire Addmédica et commercialisé depuis 2007 n’était en effet pas disponible jusqu’alors pour les malades Français. En effet la Haute Autorité de Santé et notamment la Commission de transparence qui fixe les prix des médicaments refusait d’accorder un prix permettant au laboratoire de commercialiser ce médicament.

Suite aux recours du laboratoire en justice, soutenu par la FMDT SOS Globi depuis 2009 et notamment par:

  • Madame Patricia JEANVILLE et Monsieur Karim KHADEM reçus à la Haute Autorité de Santé
  • Madame Yolande ADJIBI entendue lors du recours en référé au Conseil d’Etat en 2012 (intervention consultable ici )

Le Siklos est finalement rendu disponible par décision du Conseil d’Etat. Le prix du Siklos sera finalement définitivement fixé en juin 2014.

Consultez ici l’annonce de Yolande ADJIBI, Présidente de la FMDT SOS Globi

Pour en savoir plus, c’est ici