JOURNÉE MONDIALE DE LA DRÉPANOCYTOSE 2019

Mercredi 19 juin se déroulera la Journée Mondiale de lutte contre la Drépanocytose. Comme chaque année, la communauté médicale et les associations de patients impliquées dans la drépanocytose organisent des évènements autour de cette date afin de sensibiliser le grand public.

Pour cette édition 2019, la Fédération SOS GLOBI lance une campagne de sensibilisation afin de Rendre Visible l’impact Invisible de la drépanocytose sur la vie de ceux qui en souffrent. La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde et en France mais elle demeure méconnue. Il est également difficile de faire comprendre à son entourage que même si l’on a pas l’air malade, on peut souffrir d’une maladie grave aux complications multiples. Au travers de cette campagne, il s’agit pour toutes les personnes concernées par la drépanocytose et celles qui nous soutiennent de partager une photo, un témoignage, une anecdote concernant le poids invisible de la maladie dans leurs vies. Nous relayerons l’ensemble de ces témoignages sur nos réseaux sociaux! Les témoignages peuvent nous être transmis sur le mur Facebook de la campagne

De leur côté, nos associations de proximité se mobilisent également autour de cette date avec divers évènements d’information et de sensibilisation.

MARSEILLE

16 JUIN 2019-L’association SOS GLOBI PACA (anciennement Héma 13) participera à la Course des Héros à Lyon afin de sensibiliser à la drépanocytose et à la thalassémie et collecter des dons pour mener à bien ses actions. Vous pouvez les soutenir jusqu’à la fin du mois de juin, faites un don!

19 JUIN 2019– Journée annuelle d’information publique de l’association SOS GLOBI PACA organisée en lien avec le centre de référence de Marseille. Découvrez le programme

LYON

16 JUIN 2019– L’association SOS GLOBI Rhône Alpes sera soutenue par la Fondation Groupama dans la marche “Balade Solidaire – Ensemble pour vaincre les maladies rares”. Plus d’information ici

30 JUIN 2019– DREPA LYON, une journée conviviale et récréative au profit des patients et de leurs familles, avec le soutien de Tom Wallace, champion international de boxe et parrain de SOS GLOBI Rhône Alpes. Découvrez le programme de la journée ici

MONTPELLIER-PERPIGNAN-NÎMES

16 Juin 2019– L’association SOS GLOBI Languedoc Roussillon participera à la Course des Héros à Lyon afin de sensibiliser à la drépanocytose et à la thalassémie et collecter des dons pour mener à bien ses actions. Vous pouvez les soutenir jusqu’à la fin du mois de juin, faites un don!

22 Juin 2019-L’association tiendra un stand d’information lors du Forum des associations de la santé de 10h à 18h au palais des congrès de Perpignan

CLERMONT-FERRAND

19 Juin 2019- L’association SOS GLOBI Auvergne organise une journée d’information et de sensibilisation à la drépanocytose et vous accueille de 10h à 12h au CHU d’Estaing et de 14h à 18h place de Jaude. Consulter le programme

BORDEAUX

16 JUIN 2019 L’association SOS GLOBI Nouvelle Aquitaine participera à la Course des Héros à Bordeaux afin de sensibiliser à la drépanocytose et à la thalassémie et collecter des dons pour mener à bien leurs actions. Vous pouvez les soutenir jusqu’à la fin du mois de juin, faites un don!

îLE DE FRANCE

19 JUIN 2019 L’association SOS GLOBI 94 tiendra un stand d’information au Centre Hospitalier Henri Mondor avec la Filière nationale Santé Maladies Rares Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse (MCGRE). PROGRAMME 10H-17H : stands d’information, atelier handisport, exposition photos, concert et conférences. Programme disponible ici

A 19h, La Fédération SOS GLOBI organise une projection privée en avant première d’une série documentaire internationale-Sur invitation uniquement; un évènement officiel sera organisé au 3ème trimestre 2019.

L’association SOS GLOBI 93 participera à une journée de sensibilisation et d’information organisée à l’hôpital Avicenne avec le Centre de référence et l’EFS.

20 JUIN 2019-L’association SOS GLOBI 94 et la présidente de la FMDT SOS GLOBI participeront à la Matinée d’information organisée par le Centre de Référence de l’hôpital Robert Debré. Téléchargez le programme ici

22 JUIN 2019L’association SOS GLOBI 94 et la Fédération SOS GLOBI soutiennent l’organisation d’une journée famille par l’équipe des soignants du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil. Découvrez le programme

23 JUIN 2019-L’association SOS GLOBI 94 participera à la Course des Héros à Paris, Parc de Saint Cloud afin de sensibiliser à la drépanocytose et à la thalassémie et collecter des dons pour mener à bien ses actions. Vous pouvez les soutenir jusqu’à la fin du mois de juin, faites un don!

Tous nos voeux de succès à l’ensemble des associations et professionnels de santé qui se mobilisent autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose 2019!

10ème Journée Mondiale de la Drépanocytose: La FMDT en direct de New York!

Ce 19 juin 2018, la FMDT SOS GLOBI a été invitée à représenter les patients touchés par la drépanocytose parmi un panel international d’experts.

Cette session, enregistrée à New York, a fait l’objet d’une rentransmission en direct sur Facebook en 5 langues!

Vous pouvez cliquer ici pour revoir l’enregistrement si vous l’avez manqué

Ce live, sponsorisé par Novartis, avait pour objectif d’informer et de sensibiliser à la drépanocytose en général, ainsi que sur le poids de la maladie au quotidien.

Cinq intervenants ont ainsi participé à cet échange:

  • Dr Biree Andemariam, Directrice du New England Sickle Cell Institute et Responsable Médicale du comité de Direction de la Sickle Cell Disease Association of America a donné une définition précise de la drépanocytose et de son mode de transmission.
  • Dr Marimilia Pita, Pédiatre Hématologue à l’ Hopital Samaritano de Sao Paulo, Brésil et fondatrice de l’association de patients , Red Moon a fait part de la situation de la prise en charge de la drépanocytose au Brésil
  • Prof Miguel Abboud Pédiatre Hématologue et Responsable du Programme Drépanocytose à Centre Hospitalier Universitaire Américain de Beirut, Liban a expliqué l’intérêt d’une prise en charge précoce de la maladie grâce au dépistage, les traitements actuels et l’intérêt de développer une recherche de pointe
  • Dr Venée Tubman Pédiatre Hématologue au Baylor College of Medicine (Houston) et Médecin volontaire au JFK Medical Center de Monrovia, Liberia a fait part du problème majeur de Santé Publique que représente la drépanocytose en Afrique et également de son expérience en tant que pédiatre pour éduquer ses jeunes patients et les rendre acteurs de leur maladie en les poussant à mener une vie aussi normale que possible.
  • Yolande Adjibi, Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI a représenté les patients, en expliquant l’impact de la maladie au quotidien.

Le point de vue des patients, questions à Yolande

Que signifie la Journée Mondiale de la Drépanocytose pour les patients? 

Y: C’est avant tout la reconnaissance de la maladie et de son impact pour les patients. Le fait d’avoir une journée dédiée a permis de faire sortir la drépanocytosede l’ombre, alors confinée à un certain milieu médical et à une partie de la population. Il faut savoir que cette maladie a été et demeure encore taboue dans certaines cultures. Le fait que cette maladie soit également transmise par les gènes des parents renforce l’idée d’une maladie honteuse et culpabilisante. Depuis que l’ONU a reconnu le 19 Juin comme Journée de la Drépanocytose (2008), cette date occupe une place particulière dans l’agenda de l’ensemble des associations de patients.

Comment as-tu reagi à l’invitation à participer à ce panel international d’experts à New York?

Y: J’ai tout d’abord été honorée que les organisateurs pensent à notre association. Cela démontre que la FMDT SOS GLOBI a un impact au delà de l’héxagone. J’ai ensuite personnellement été très enthousiaste; il y a 10 ans, malgré la reconnaissance de l’ONU, il y avait très peu d’activités autour de cette journée. Tant bien que mal, les associations de proximité essayaient d’organiser des réunions autour de cette date mais la portée restait très faible. 10 ans après, la drépanocytose gagne peu à peu sa place dans l’univers médiatique et les évènements se multiplient. Alors vous imaginez ce que j’ai peu ressentir à l’idée de “célébrer” les 10 ans de la JMD à New York, parmi des experts reconnus de la drépanocytose!

Peux-tu nous expliquer ta contribution à ce pannel ? 

Y: Oui, alors pour moi il était indispensable de pouvoir parler du vécu de la maladie, en tant que patiente et de son impact réel au quotidien. La recherche avance à grands pas mais la communauté médicale et scientifique est parfois déconnectée de la vie réelle des patients.

Je souhaitais aussi démontrer que bien qu’étant touchée par la forme la plus sévère de la drépanocytose, il est possible de surmonter les obstacles imposés par la maladie et de s’insérer dans la société. Pour cela, l’entourage familiale joue un rôle crucial. Je voulais donner une image positive des malades et de ce qu’on est capable de faire malgré la souffrance liée à la drépanocytose, et surtout donner de l’espoir aux malades et à leurs familles…Et puis je pense aussi que mon témoignage démontre aussi l’excellence de la prise en charge française… je suis tellement reconnaissante envers ma pédiatre, l’ensemble des médecins qui me suivent depuis l’âge adulte et tous les soignants qui font que je puisse mener une vie d’adulte presque normale.Globalement je pense qu’il est important de démontrer aussi que en tant que malades on est aussi des experts, et des partenaires…

Que tires-tu de cette expérience? 

Y: Je suis heureuse d’avoir pu représenter les malades. Je tenais à remercier les organisateurs, Novartis et Havas international, l’ensemble des participants et notre excellent animateur Dr Dave Montgomery, pour avoir su nous mettre à l’aise devant les caméras!

Bilan Journée Mondiale de la Drépanocytose 2015

Cette année nos associations fédérées ont fait preuve d’un dynamisme exceptionnel pour marquer la Journée Mondiale de la Drépanocytose! Elles se sont mobilisées un peu partout en France pour faire parler de la maladie:

  • L’association SOS Globi 94 qui menait son action annuelle “Boucles du Coeur” au Carrefour de Créteil à organisé samedi 6 juin une grande journée de sensibilisation et de récoltes de dons pour notre projet de Fondation Nationale de Recherche pour la drépanocytose et la thalassémie. Le samedi 20 juin, lors de la Journée des Familles du CHIC de Créteil, les bénévoles de SOS Globi 94 ainsi que les soignants et les familles ont rendu hommage à la carrière du Docteur Françoise Bernaudin, figure internationale de la greffe de moëlle osseuse pour son départ en retraite.
  • L’association SOS Globi Rhône Alpes à Lyon à organisé une marche solidaire le dimanche 7 juin  en partenariat avec la Fondation Groupama pour sensibiliser le public à la drépanocytose.
  • L’association Héma 13 à Marseille a organisé une conférence le 17 juin 2015 à l’hôpital de la Timone autour de la drépanocytose et de la thalassémie. Près de 80 personnes mêlant, patients, familles et professionnels de santé ont répondu à l’invitation!
  • Enfin, l’association Drépa 31 à Toulouse a tenu un stand d’information autour de la drépanocytose et du don du sang, en partenariat avec l’EFS.

Lors du mois de sensibilisation à la drépanocytose, la FMDT SOS Globi a également lancé une campagne de selfies sur les réseaux sociaux pour briser le silence sur la maladie. Cette campagne a donné lieu à un montage vidéo  des photos des participants. Vous pouvez retrouver l’ensemble des photos sur notre compte Instagram

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