New Globinoscope numéro 2, décembre 2015

Ça y est! le second numéro du New Globinoscope est là!

Retrouvez l’information des associations et du centre de référence de la drépanocytose!

Vous pouvez le télécharger ici

Merci au Professeur Frédéric Galactéros, Rédacteur en Chef et à Christian Godart, président d’honneur de la FMDT SOS Globi!

Première réunion du Comité de Pilotage de la filière MCGRE

La première réunion du Comité de Pilotage de la filière Maladies rares Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Érythropoïèse  (MCGRE) s’est tenue le 2 juillet 2015 à Paris. La filière MCGRE a été labellisée en juin 2014 par le Ministère de la Santé.

Qu’est-ce que la filière MCGRE?

Nous l’évoquions ici, la filière MCGRE a pour but de renforcer la visibilité des compétences de la France en matière de prise en charge et de recherche des maladies rares du globule rouge, dont la drépanocytose et la thalassémie.

La filière MCGRE  organise les compétences déjà existantes autour des maladies du globule rouge.Elle rassemble ainsi les experts compétents pour ces maladies et par domaine d’activité. La filière MCGRE s’organise autour de:

la cellule opérationnelle 

  • Animateur: Professeur Frédéric Galactéros, responsable du Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs
  • d’un Chef de Projet, d’un Chargé de Mission et d’une Secrétaire.

le comité de pilotage, constitué des experts de la recherche, de la prise en charge et des représentants des associations de patients

  • Coordinateurs des Centres de Référence
  • Coordinateurs des Centres de Compétence
  • Coordinateurs des Centres Experts
  • Référents pédiatres
  • Référents adultes
  • Représentants des biologistes hospitaliers
  • Représentants des spécialistes de l’Imagerie Médicale
  • Représentants de la Recherche
  • Représentants de l’EFS
  • Représentant des Psychologues
  • Représentants des Infirmières Diplômées d’Etat
  • Représentants de l’Education Thérapeutique aux patients
  • Représentants des Sociétés Savantes
  • Représentants des Patients
  • Représentants des Services Sociaux

Rôle de la filière MCGRE

La filière MCGRE a pour mission de renforcer la visibilité des forces françaises pour les maladies rares du globule rouge. Elle permet par exemple d’orienter tout interlocuteur désireux de trouver un spécialiste.

Un laboratoire désireux de tester un médicament sur les patients français pourra trouver les médecins spécialistes pour conduire un essai clinique.

Un médecin étranger adressant un patient pourra facilement identifier les experts français.

La filière a également pour mission de renforcer l’excellence  de la France, notamment

  • les bases de données pour arriver à déterminer précisément le nombre de patients suivis en France
  • la télémédecine: pour optimiser le suivi des malades, même en dehors de l’hôpital
  • l’Education Thérapeutique au Patient pour que le patient devienne acteur de sa maladie en la connaissant mieux
  • la recherche fondamentale (sur les modèles cellulaires) et translationnelle (qui se traduit en thérapies effectives pour les malades)
  • L’implication des patients au cœur du système de prise en charge

Rôle des associations de patients au sein de la filière MCGRE 

 Lors de la mise en place de la filière MCGRE, un appel à candidatures pour représenter les malades au sein de la filière à été lancé.

Deux associations ont alors été retenues:

  • La FMDT SOS Globi, qui représentera les associations drépanocytose et thalassémie.
  • L’association Vigifavisme, présidée par Aurélie Zarka. Cette association qui soutient les personnes touchées par le déficit en G6PD a été choisi pour représenter les autres pathologies rares du globule rouge.

Le travail des associations au sein de la filière sera de plusieurs ordres

  • Recenser les associations de patients existantes en France pour les maladies prises en charge par la filière
  • Favoriser la reconnaissances de ces associations au sein de la filière
  • Participer à l’information et à la formation des patients
  • Participer aux activités de la filière

La première réunion du Comité de Pilotage

Cette réunion a été l’occasion pour l’ensemble des acteurs de la filière de se rencontrer, de prendre connaissance de l’organisation, des axes de travail et de mettre en place un plan d’action pour les activités de la filière.