La drépanocytose est une maladie grave invalidante et surtout…méconnue, à la fois du grand public mais aussi des professionnels de santé.
Face à cette méconnaissance, les patients et les familles ont beaucoup de difficultés à faire comprendre le poids de la maladie au quotiden, pénalisant les différents aspects de la vie: scolarisation, insertion professionnelle, vie personnelle.
Il est également très difficile de démontrer le handicap lié à la drépanocytose, car elle présente une série de complications qui ne sont pas toujours visisibles.
En 2019, avec le soutien des experts de la filière MCGRE, du Rofsed et de la Fédération SOS GLOBI, Orphanet publie une fiche complète « Fiche focus handicap », détaillant l’impact de la maladie et les ressources nécessaires.
Nous vous invitons à télécharger cette fiche, qui vous accompagnera dans l’ensemble de vos démarches.
En complément de cette fiche, nous vous invitons également à consulter la grille Orphanet Handicap Drépanocytose élaborée grâce à l’expertise du Professeur Galacteros et de la Fédération SOS GLOBI. Cette grille permet aux médecins spécialiste de la drépanocytose et aux médecins conseils des MDPH d’évaluer pour chaque malade le retentissement spécifique lié à la drépanocytose.
DREPANOCYTOSE ET RETICENCE AUX TRAITEMENTS-Groupe de parole 16 février 2019
Notre association de proximité SOS GLOBI 93 ainsi que les référents drépanocytose des hôpitaux Jean Verdier et Avicenne vous invitent ce samedi 16 février à venir échanger sur le thème de la drépanocytose et de la réticence aux traitements.
Rendez-vous de 10h à 12h, à l’hôpital Jean Verdier, au 4ème étage, salle de staff
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SPORT ET DREPANOCYTOSE- 16 février 2019- Hôpital de la Fontaine, Saint Denis
Notre association de proximité SOS GLOBI 93 vous invite ce samedi 16 février à un groupe de parole sur le thème de la drépanocytose et du sport à l’Hôpital de La Fontaine de St Denis.
Rendez-vous de 10h à 12h, salle polyvalente au sous sol -1. Adultes et enfants sont les bienvenus!
Le groupe de parole sera animé par le Docteur Mathieu Pellan, pneumopédiatre.
La Fédération SOS GLOBI primée par la Mutualité Française d’Île de France!
Le 24 novembre 2018, notre organisation a reçu le prix du jury de l’appel à projet Object’IF, lancé par la Mutualité Française d’Île de France! Ce prix de 2000 euros permettra en partie à notre association d’offrir une montre connectée à un groupe d’adolescents suivis dans le cadre d’un protocole de télémédecine à l’hôpital Robert Debré. Nous tenions à remercier la Mutualité Française d’Île de France pour son soutien et à partager avec vous notre projet.
LE PROJET
Notre projet MONTRE CONNECTÉE POUR UN EFFORT PHYSIQUE ENCADRÉ vise à permettre aux enfants et adolescents suivis dans le cadre d’un protocole de télémédecine à l’hôpital Robert Debré d’accéder à une activité physique encadrée et monitorée par une montre connectée.
Le protocole de télémédecine APPLI DREP
Appli Drep est un protocole de télémédecine, c’est à dire de suivi à distance des malades, coordonné par le Docteur Bérangère Koehl et Anne Corbasson, infirmière référente. Il s’agit d’un programme de recherche qui tente de démontrer sur un petit groupe de patients selectionnés (150) si un suivi régulier à distance grâce à une application mobile, permet d’améliorer la santé et la qualité de vie des adolescents drépanocytaires.
Les jeunes patients reçoivent une application mobile qui leur permet à la fois de rentrer leurs données de santé et d’améliorer leur suivi, mais aussi de rester en contact avec l’équipe médicale. Ainsi, en cas de problème de santé ou de questions, ces patients peuvent entrer en contact avec l’infirmière de la plateforme Appli Drep et être guidés sur la conduite à tenir.
Quel est l’intérêt du projet MONTRE CONNECTÉE POUR UN EFFORT PHYSIQUE ENCADRÉ?
En association avec le dispositif Appli-Drep, la mise à disposition d’une montre connectée permettrait aux jeunes patients de retrouver une activité physique adaptée, tout en ayant recours à l’infirmière de la plateforme Appli-Drep en cas de questions ou de problèmes.
Cet équipement sera remis, par l’infirmière de la plateforme, aux adolescents déjà inclus dans le projet Appli Drep ou aux prochains patients dès le premier entretien. Un apprentissage de l’objet connecté, comment s’en servir, quand alerter en cas de problème, etc… sont prévus.
SPORT ET DRÉPANOCYTOSE, un équilibre à trouver
L’anémie a pour conséquence une diminution de l’apport d’oxygène aux organes du corps, apport particulièrement important lors de l’effort physique.
Cette anémie est plus ou moins sévère d’un patient à l’autre et chez un même patient suivant les périodes. Elle peut être responsable d’une fatigue d’intensité variable et peut limiter la possibilité de réaliser des exercices physiques très prolongés, notamment de type endurants.
Lors de la pratique sportive, des précautions doivent être prises pour éviter le risque de favoriser une crise vaso-occlusive.
Si la pratique du sport est toujours recommandée, les adolescents drépanocytaires sont parfois réticentspar méconnaissance des règles à suivre et par peur de déclencher des crises de douleurs.
« Si la drépanocytose est peu symptomatique, on autorise une activité sportive modérée mais toujours personnalisée avec quelques règles de prévention: augmenter l’effort, éviter l’exposition aux variations de température (du chaud au froid), pratiquer dans un environnement ni trop froid ni trop chaud, renoncer à tout effort en cas de crise récente, de fatigue, d’infection ou de pathologie (…) » Rofsed
Des recherches ont démontré que, sous certaines conditions, la pratique d’une activité physique pouvait améliorer la qualité de vie des patients atteints de drépanocytose. L’activité physique est conseillée, par les médecins, avec prudence, au cas par cas. Ils mettent l’accent sur l’apprentissage des limites, l’accompagnement d’un coaching et le retour du vécu.
