A l'occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose, la Fédération SOS Globi dévoile sa campagne de sensibilisation 2021
Un campagne nationale dans le but d’informer le grand public et de lutter contre les idées préconçues qui persistent autour de la drépanocytose.
Après les campagnes Drépanocytose, brisons le silence, Vivre drépanocytaire et Drépanocytose, rendre visible l’invisible, La Fédération SOS Globi lance une campagne nationale de sensibilisation sur la drépanocytose.
UNE MALADIE RARE, MAIS...
La drépanocytose est en effet la maladie génétique la plus répandue en France et dans le monde; en France, elle concernerait entre 19 000 et 32 000 patients (source: Leleu, H. et al., 2020. «Epidemiology and disease burden of SCD in France: a descriptive study based on a French nationwide claims database. » EHA library, p. EP1521.). Elle ne bénéficie pourtant pas du même niveau d’attention et de moyens de la part des pouvoirs publics que d’autres maladies rares.
UNE MALADIE RACIALISÉE...
Bien que la drépanocytose soit présente dans différentes zones géographiques dans le monde (Afrique, Moyen Orient, Inde, Bassin Méditerranéen…) en France, la drépanocytose continue d’être considérée comme une maladie touchant quasi exclusivement la populations d’origine afro-antillaise, en dénote par exemple la position du Ministère de la Santé de continuer le ciblage ethnique pour le dépistage de la drépanocytose.
La Fédération SOS Globi a ainsi pris le parti de représenter la diversité de la maladie en France à travers Tom et Sara.
UNE MALADIE AUX COMPLICATIONS SOUS ESTIMÉES...
Enfin, malgré les progrès apportés par le dépistage de la maladie à la naissance et une meilleure compréhension de la maladie, la drépanocytose demeure une maladie grave, invalidante et mortelle, réduisant considérablement l’espérance de vie des personnes qui en sont atteintes. Les malades atteints de drépanocytose, ont régulièrement à justifier la sévérité de leurs symptômes que ce soit dans la vie de tous les jours ou en milieu hospitalier. Pourtant, selon l’INSERM, l’espérance de vie moyenne d’une personne atteinte de drépanocytose serait actuellement de 40 ans.
Une Campagne de sensibilisation nationale
A l’occasion de la journée mondiale de la drépanocytose 2021, la Fédération SOS Globi met à disposition de ses associations ainsi que de toute personne ou organisme qui souhaite sensibiliser à la maladie, les posters représentants Tom et Sara.
Si vous aussi, vous souhaitez sensibiliser à la drépanocytose, n’hésitez pas à nous contacter afin d’obtenir les posters.
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