L'étude Parcours de vie avec une bêta-thalassémie majeure est une étude de qualité de vie menée chez des patients et parents concernés par la bêta-thalassémie en France. Cette étude a été réalisée avec le soutien de la Fédération SOS GLOBI. L’objectif principal de cette étude était de mieux comprendre le parcours de vie des patients, parents d’enfants et accompagnants concernés par la Bêta-Thalassémie Transfusion Dépendante (BTTD). Retrouvez le poster des résultats de cette étude lors des Rencontres Rare 2019.
Parcours de vie avec une bêta-thalassémie majeure transfusion dépendante
L’étude Parcours de vie avec une bêta-thalassémie majeure est une étude de qualité de vie menée chez des patients et parents concernés par la bêta-thalassémie en France.
Cette étude a été réalisée avec le soutien de la Fédération SOS GLOBI, la filière MCGRE par Argo Santé et financée par le laboratoire Bluebirdbio.
L’objectif principal de cette étude était de mieux comprendre le parcours de vie des patients, parents d’enfants et accompagnants concernés par la Bêta-Thalassémie Transfusion Dépendante (BTTD).
L’étude évalue les répercussions de la maladie sur la vie des patients et de leur entourage. Les résultats permettraient notamment de renforcer les actions de l’association, des médecins et des autorités sanitaires et d’améliorer la prise en charge de la bêta-thalassémie transfusion dépendante.
