Racontes ta vie de drépanocytaire est une mini enquête réalisée par la Fédération SOS Globi afin de mieux cerner le regards que portent les patients et leurs proches sur la drépanocytose, l'impact de la maladie sur leur qualité de vie et leurs attentes sur le plan de la prise en charge et thérapeutiques
Racontes ta vie de drépanocytaire, une mini enquête pour mieux comprendre le vécu des patients et de leurs familles
Afin de mieux cerner le regard des patients sur la drépanocytose, l’impact de la maladie sur la qualité de vie et les attentes des patients sur leur prise en charge et sur le plan thérapeutique, nous avons lancé une mini enquête en janvier 2021 via notre réseau associatif national.
37 personnes ont répondu à notre appel dont une majorité de patients et quelques parents/proches.
Quel regard portent les patients sur la drépanocytose?
Les patients décrivent la drépanocytose en des termes forts et assez négatifs:
- Méchante, néfaste, sombre, invalidante, handicapante…
- Récurrence des notions de douleur, de souffrance
- Les patients et leurs proches évoquent qu’elle est peu connue de l’extérieur, le manque de connaissances sur la maladie , le peu de compassion qu’elle suscite, le mépris et le manque de formation du corps médical
- Une maladie invisible dont tout le monde doute
Quel est l'impact de la drépanocytose sur la qualité de vie?
- La drépanocytose handicape le malade et ses proches dans leur quotidien. Les patients et les familles (parents) organisent leur vie autour de la drépanocytose, qui influe sur leurs lieux de vie (proche d’un centre expert), leurs relations sociales, parfois leurs vies sentimentales.
- Les patients et leurs proches évoquent ressentir du stress, vivre la maladie comme un défi et comme étant limitante et impactant l’épanouissement des enfants. Les crises et les complications peuvent à tout moment chambouler leurs vies.
- La crainte de l’arrivée d’une crise reste l’obsession des patients drépanocytaires.
- La vie des patients et de leurs proches est soumise à de nombreuses restrictions: impossibilité de pratiquer une activité physique sportive (ski, baignade ou autres), impossibilité de partir en vacances…limitation de la vie sociale (restriction sur la durée de la journée (veillées, fêtes prolongées).
- Pour certains, de pas pouvoir exercer un travail/ ne pas pouvoir suivre des études.
- le patient doit adapter sa vie professionnelle en fonction de sa fatigue.
Quelles sont les attentes des patients concernant leur prise en charge et sur le plan thérapeutique?
- Les patients et les proches souhaitent que la maladie soit reconnue par les services hospitaliers, au niveau de la prise en charge aux urgences, une harmonisation des soins partout en France, une meilleure connaissance de la maladie par les professionnels de santé mais aussi par le grand public (campagnes d’information), et une reconnaissance des pouvoirs publics
- Une meilleure reconnaissance du handicap (MDPH), un soutien social et psychologique.
- Ils aimeraient être mieux informés sur la maladie et sur les médicaments disponibles
- Ils aimeraient également avoir un accès aux nouveaux médicaments;
- Les pistes thérapeutiques évoquées : meilleure prise en charge des douleurs, thérapies alternatives autre que les morphiniques, l’accès à la greffe de moelle osseuse, l’accès à la thérapie génique, prise en charge psychologique, le souhait de guérir est souvent évoqué.
