Les 3 et 4 mai 2019, la Fédération SOS GLOBI a organisé le premier évènement français marquant la journée internationale de la thalassémie, en partenariat avec l'association SOS GLOBI PACA, l'Association Française de Lutte contre la Thalassémie (AFLT), la filière santé MCGRE et le centre de référence maladies rares de Marseille. Débutant sur une 1ère journée de conférence lors de laquelle les experts de la maladie ont fait le point sur les avancées médicales et la prise en charge de la bêta-thalassémie, l'évènement s'est poursuivi le lendemain par un atelier d'échanges entre patients et une activité récréative.
Le comité d'organisation
Retour en images sur la Journée Internationale de la Thalassémie 2019
Le programme
Vendredi 3 mai 2019
- Professeur Catherine Badens–Epidémiologie de la Bêta-thalassémie et résultats du registre
- Docteur Dora Bachir– Vieillir avec la Thalassémie
- Marie-Christine Médard, Infirmière coordinatrice du centre de référence MCGRE L’ETP pour les patients atteints d’une beta thalassémie
- Docteur Isabelle Thuret– Les nouveaux traitements de la thalassémie
- Docteur Emmanuelle Bernit- L’ostéoporose dans la beta- thalassemie
- Professeur Frédéric Galacteros – Présentation de la Filière Maladies Rares MCGRE
- Docteur Maria Sitarou –Bêta-thalassémie: l’expérience chypriote
- Fédération internationale de thalassémie (TIF): Une communauté de patients pour les patients
Samedi 4 mai
Atelier rencontres et échanges entre patients
Activité récréative
Le résumé des présentations
Merci de leur soutien
