-
Sickle Cell
Sickle cell disease is a genetic disorder that affects red blood cells. It is the most common genetic disease in the world. In France, more than 400 babies are born each year with this disease, and there are more than 26,000 people living with sickle cell disease.
Learn more
-
Thalassemia
Beta-thalassemia is a genetic disease that also affects red blood cells. Less widespread than sickle cell disease, it concerns nearly 800 patients in France. It is a debilitating disease; Patients with severe beta-thalassemia are unable to produce enough hemoglobin and must be transfused every 3 to 4 weeks to survive.
Learn more
-
SOS GLOBI
The SOS GLOBI Federation "Together against sickle cell disease and thalassemia", gathers 18 patients' associations in France. SOS GLOBI possesses nearly 30 years of experience and commitment to patients and their families! OUR VISION: Allowing people with sickle cell disease or beta-thalassemia to live a normal life despite the burden of disease!
Learn more
-
-
Subscribe to our newsletter
Blog
Discover inspiring patients' testimonials, updates of our organizations and themed articles on our blog!
Go to the blog-
Mon expérience de l’hydroxyurée en tant que personne atteinte de drépanocytose SC
"Je n'avais aucun médicament pour ma drépanocytose, à part des bouillotes chaudes, des massages et du repos. Je supportai juste les douleurs, jusqu'à ce que…
Read more
-
Crédit immobilier et maladie chronique
Les personnes atteintes de forme majeure de drépanocytose et de bêta-thalassémie rencontrent régulièrement des difficultés pour accéder à la propriété. En effet, ces maladies sont…
Read more
-
SOS GLOBI, une organisation de patients, au service des patients touchés par la drépanocytose et la bêta-thalassémie!
La Fédération SOS GLOBI est une organisation nationale qui regroupe des associations de patients soutenant les personnes atteintes de drépanocytose et de bêta-thalassémie en France.…
Read more
-
COURSE DES HÉROS-DÉFI SOS GLOBI 2023!
En juin 2023, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros. Ce défi sportif solidaire, nous permet de sensibiliser le grand public à la drépanocytose et à la thalassémie!
Lire la suite
-
SOS GLOBI salue la décision de la HAS de généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose
Le 15 novembre 2022, près de 20 ans après la mise en place du dépistage ciblé néonatal de la drépanocytose en France métropolitaine, la Haute Autorité de Santé (HAS) publie un avis préconisant la généralisation…
Lire la suite
-
Pourquoi l’amendement au PLFSS2023 n’est pas une bonne nouvelle en matière de dépistage de la drépanocytose
Le 27 octobre 2022, le gouvernement a utilisé l’article 49.3 afin de faire passer le nouveau projet de loi sur le PLFSS 2023 (Projet de Loi de Financement de la Sécurité Socciale) comprenant un amendement…
Lire la suite