Notre équipe associative

Avant d’être élue Présidente de la FMDT, Maryannick a fondé l’association de proximité SOS Globi  Nouvelle Aquitaine qu’elle préside encore aujourd’hui. C’est donc une double casquette et nous la remercions pour son engagement sans faille!

“Je suis atteinte de la drépanocytose de forme majeure avec un déficit en G6PD.

Ayant été seule pendant des années face à mes doutes et mes interrogations, j’ai fondé l’association SOS GLOBI Nouvelle-Aquitaine dont je suis la Présidente depuis Novembre 2018. Puis, j’ai continué à œuvrer en tant que représentante des patients auprès de l’ANSM, et de l’HAS.

Aujourd’hui, je suis également Présidente de la Fédération des Associations de malades drépanocytaires et thalassémiques. Je souhaite avant tout que mon engagement puisse faire changer les mentalités, et faire connaître ces deux pathologies !”

Ali Sattarpour est touché par la bêta-thalassémie. Il représente les patients et les familles au sein de la Fédération sos globi. Ali répond toujours à l’appel lorsqu’il s’agit de faire entendre la voix des patients et nous avons une chance incroyable de bénéficier de sa présence et de son expertise.

Elle-même patiente drépanocytaire, Michelle est membre fondateur de l’association SOS GLOBI PACA qu’elle préside depuis 2016. Sa joie de vivre et sa persévérance nous font nous dépasser au quotidien.

“Je m’appelle Michelle, j’ai 48 ans, je suis présidente de l’association SOS GLOBI PACA et depuis janvier 2021 secrétaire de la fédération FMDT SOS GLOBI.

Je me suis investie dans la lutte associative pour la Drépanocytose et la Thalassémie pour que les enfants d’aujourd’hui n’aient pas à relever les mêmes défis auxquels nous adultes porteurs d’un handicap invisible sommes confrontés à savoir une meilleur prise en charge aux urgences, la reconnaissance de ces deux pathologies comme problème de santé publique, l’accès égal aux soins… La route est encore longue et semée d’embuches… mais j’y crois”

Monique est notre modèle. Elle est investie pour la lutte contre la Drépanocytose depuis plus longtemps que la plupart des membres de notre équipe. Elle est une référence et son expérience nous est plus que précieuse.

«  Vice-présidente de SOS Globi 94/Val-de-Marne et secrétaire adjointe de la FMDT, je suis engagée auprès des malades atteints de drépanocytose et de thalassémie depuis quelques années afin de les soutenir, de mieux faire connaître ces deux maladies génétiques du globule rouge auprès du grand public, et de sensibiliser les pouvoirs publics à l’amélioration de la prise en charge des patients et à la généralisation du dépistage néo-natal de l’hémoglobine. Ma forte motivation est de contribuer à rendre plus visibles ces maladies de la douleur. »

Houda a la double casquette de trésorière pour la Fédération et au sein de SOS Globi PACA. Grâce à son énergie et sa positivité, elle réunit l’équipe pour nous faire avancer.

“Je m’appelle Houda et depuis peu j’ai 42 ans. 42 ans de combat contre la Drépanocytose mais aussi 42 ans de rires, de découvertes , d’amour, d’affection, d’amitié …

J’aurais pu connaître pire comme maladie ou avoir grandi au mauvais endroit.

Alors je remercie Dieu pour avoir fait partie de la génération « qui vit plus longtemps » et de continuer à  profiter des belles choses de la vie.”

Christian est le fondateur de la FMDT SOS GLOBI, Christian est notre pilier. Sa loyauté et son engagement sans faille sont des qualités rares, nous les apprécions d’autant plus et lui sommes très reconnaissants.

“J‘étais un jeune technicien quand j’ai eu la chance de travailler au laboratoire des hémoglobines du professeur Jean ROSA. J’ai eu la chance professionnelle d’avoir d’autres maîtres, le professeur Yves BEUZARD, le professeur Frédéric GALACTEROS. Une carrière en biologie pleine et enrichissante.

SOS Globi naissant, j’ai eu l’envie de passer “de l’autre côté du miroir”, d’aider, conscient qu’une association de malades avait besoin de “non malade” pour assurer la continuité des actions.

Pendant 14 années j’ai produit le “Globinoscope”, quatre numéros par an. J’ai œuvré pour faire naître la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques. Un projet me tient encore à cœur : Créer une fondation de recherche dédiée à la drépanocytose.  Aujourd’hui, j’ai envie de transmettre aux plus jeunes cet élan qui m’a toujours animé, fidèle à un esprit pur, à mes maîtres, ces pionniers de la drépanocytose en France.”

Dianaba est notre directrice des opérations depuis 2021. Avant cela, elle avait commencé à s’engager au sein de l’association de proximité SOS Globi PACA à sa création puis a évolué en intégrant la FMDT en tant que bénévole comme chargée des relations internationales.

“J’ai la chance presque insolente d’avoir rejoint la FMDT pour exercer un métier que j’aime avec une équipe extraordinaire. Nombreux sont les défis que relèvent les patients drépanocytaires et thalassémiques. En tant que patiente, j’en suis entièrement consciente et c’est la raison pour laquelle nos missions me tiennent à cœur. Parmi ces dernières : soutenir les patients ainsi que leurs proches et le plaidoyer pour une meilleure connaissance et reconnaissance de la maladie.”

Adiaratou a rejoint la FMDT dans le but de sensibiliser à la maladie. Elle donne son énergie sans compter et fait le lien entre les associations locales et la Fédération.

“11ans d’engagement, une seule conviction: c’est tous ensemble qu’on gagnera la bataille. Alors n’hésitez plus à vous joindre à nous pour un combat commun.”

Anaelle a rejoint notre équipe en Septembre 2020, dans le cadre de ses études en alternance. Elle commence sa vie professionnelle en s’engageant avec nous pour la cause des patients drépanocytaires et thalassémiques. Nous lui en sommes très reconnaissants.

Biologiste, ancien Chef de Service du Laboratoire de Biochimie de l’hôpital Saint Louis. Directeur d’Unité de Recherche Inserm.

Généticien, Directeur de Recherche, Responsable de l’Unité de Médecine, Génétique du Globule Rouge à l’hôpital Henri Mondor, Responsable du Centre de Référence des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Animateur de la Filière Nationale de Santé Maladies rares Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse (MCGRE)

Médecin Interniste, hematologue, Directeur de Recherche au Centre de Référence des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, CHU Henri Mondor

Pédiatre, coordinatrice du centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse à l’hôpital de la Timone (Marseille).

Médecin coordinatrice du site constitutif du Centre de Référence MCGRE, Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil

Médecin Interniste, coordinateur du Centre de référence MCGRE Hôpital Européen Georges Pompidou

Professeur de Pédiatrie,

Responsable du Centre de Référence MCGRE Enfant de Guyane

Médecin en génétique Médicale, Département d’Hématologie biologique, CHU de Montpellier – Hôpital Saint-Eloi

Médecin coordinateur du Centre de Référence Adulte et Enfant de la Guadeloupe

Le Docteur Dora Bachir a été médecin au centre de référence de l’hôpital Henri Mondor de 1986 à 2013. Depuis 2013, elle se consacre à l’éducation thérapeutique du patient au sein de l’association EVAD (Et Vivre Adulte avec la Drépanocytose), qu’elle préside. Le Docteur Dora Bachir est également médecin référent auprès de la TIF pour l’Algérie.

Responsable du Centre de Référence MCGRE de la Martinique