Notre équipe associative

Le Bureau

  • Le Président

    Angel DORVAN

    Président de l’association SOS Globi 94.

    Touché par la maladie, il est investi depuis plus la création de SOS GLOBI. Angel préside également l’association SOS GLOBI 94


  • Le Vice-Président

    Ali Sattarpour

    Ali Sattarpour est touché par la bêta-thalassémie. Il réprésente les patients et les familles au sein de la Fédération sos globi.


  • La Secrétaire

    Michelle ADJIBI

    Touchée par la drépanocytose, Michelle est membre fondateur de l’association SOS GLOBI PACA qu’elle préside depuis 2016.


  • Le Secrétaire Adjoint

    Taklun Cheung

    Taklun Cheung est touché par la bêta-thalassémie. Il représente les malades et leurs familles au sein de la Fédération SOS GLOBI.


  • La Trésorière

    Sylvie Bardy-Plantin

    Maman de Tamara atteinte de drépanocytose, Sylvie Bardy-Plantin fonde avec son mari Bruno Bardy l’association SOS Globi Languedoc- Roussillon en 2015.

    “Je suis  maman de trois enfants dont la plus grande Tamara est atteinte de la drépanocytose. J’ai appris que ma fille avait la drépanocytose 1 mois après sa naissance avec le dépistage néonatal, et c’est ainsi que le combat a commencé et la vie a continué avec des hauts et des bas. J’ai toujours pu compter sur le soutien de ma famille pour m’épauler dans cette épreuve. Mon mon mari, M. BARDY Bruno, vice-président de SOS Globi Languedoc Roussillon, est toujours à mes cotés dans cette bataille. C’est mon bras droit il m’a encouragé à m’investir pour créer une  association dans le Languedoc- Roussillon, nous avons dans la foulée rejoint la FMDT SOS Globi, et je suis heureuse de pouvoir m’investir dans les actions nationales“.


  • Président d'Honneur

    Christian Godart

    Fondateur de la FMDT SOS GLOBI

    “J‘étais un jeune technicien quand j’ai eu la chance de travailler au laboratoire des hémoglobines du professeur Jean ROSA. J’ai eu la chance professionnelle d’avoir d’autres maîtres, le professeur Yves BEUZARD, le professeur Frédéric GALACTEROS. Une carrière en biologie pleine et enrichissante.
    SOS Globi naissant, j’ai eu l’envie de passer “de l’autre côté du miroir”, d’aider, conscient qu’une association de malades avait besoin de “non malade” pour assurer la continuité des actions.
    Pendant 14 années j’ai produis le “Globinoscope”, quatre numéros par an. J’ai œuvré pour faire naître la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques. Un projet me tient encore à cœur : Créer une fondation de recherche dédiée à la drépanocytose.  Aujourd’hui, j’ai envie de transmettre aux plus jeunes cet élan qui m’a toujours animé, fidèle à un esprit pur, à mes maîtres, ces pionniers de la drépanocytose en France.”



Le Conseil d'Administration

  1. SOS GLOBI Paca
  2. SOS Globi Rhône Alpes
  3. SOS GLOBI Occitanie
  4. SOS GLOBI 93
  5. SOS GLOBI 94
  6. SOS GLOBI 77
  7. SOS GLOBI 91
  8. SOS GLOBI 95
  9. Elior Solidarité
  10. SOS GLOBI Atlantic
  11. Globinord
  12. SOS GLOBI 45
  13. SOS GLOBI Picardie
  14. SOS GLOBI Nouvelle Aquitaine
  15. SOS GLOBI Auvergne
  16. SOS GLOBI Centre Val de Loire
  17. SOS GLOBI Grand Est
  18. SOS GLOBI Charly-Sur-Marne
  19. SOS GLOBI 64

Le Conseil Scientifique

La Fédération SOS GLOBI est guidée par un Conseil Scientifique composé de médecins experts et de scientifiques français de renommée internationale, en charge de valider et de proposer des informations médico-scientifiques sur la drépanocytose et la bêta-thalassémie, les avancées de la recherche ainsi que l’orientation et le conseil médical des patients et professionnels de santé.

  • Professeur Yves Beuzard

    Biologiste, ancien Chef de Service du Laboratoire de Biochimie de l’hôpital Saint Louis. Directeur d’Unité de Recherche Inserm.


  • Coordonateur de la Filière Santé Maladies Rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïèse (MCGRE)

    Professeur Frédéric Galacteros

    Généticien, Directeur de Recherche, Responsable de l’Unité de Médecine, Génétique du Globule Rouge à l’hôpital Henri Mondor, Responsable du Centre de Référence des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Animateur de la Filière Nationale de Santé Maladies rares Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse (MCGRE)


  • Professeur Pablo Bartolucci

    Médecin Interniste, hematologue, Directeur de Recherche au Centre de Référence des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, CHU Henri Mondor


  • Docteur Isabelle Thuret

    Pédiatre, coordinatrice du centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse à l’hôpital de la Timone (Marseille).


  • Professeur Corinne Pondarré

    Médecin coordinatrice du site constitutif du Centre de Référence MCGRE, Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil


  • Professeur Jean-Benoît Arlet

    Médecin Interniste, coordinateur du Centre de référence MCGRE Hôpital Européen Georges Pompidou


  • Docteur Françoise Bernaudin

    Médecin pédiatre, ancien responsable du Centre de Référence Pédiatrique de la Drépanocytose, Hôpital Intercommunal de Créteil (CHIC)

    Expertise en Drépanocytose, en particulier greffe et vasculopathie cérébrale

    Recherche clinique
    Collaborations nationales et internationales


  • Professeur Mariane De Montalembert

    Responsable du Site Necker pour les Syndromes drépanocytaires majeurs et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoièse

    Présidente du Réseau Francilien de Soin des Enfants Drépanocytaires RoFSED

    Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades


  • Professeur Narcisse Elanga

    Professeur de Pédiatrie,

    Responsable du Centre de Référence MCGRE Enfant de Guyane


  • Pr Patricia Aguilar-Martinez

    Médecin en génétique Médicale, Département d’Hématologie biologique, CHU de Montpellier – Hôpital Saint-Eloi

     


  • Dr Maryse Etienne Julan

    Médecin coordinateur du Centre de Référence Adulte et Enfant de la Guadeloupe


  • Docteur Dora Bachir

    Le Docteur Dora Bachir a été médecin au centre de référence de l’hôpital Henri Mondor de 1986 à 2013. Depuis 2013, elle se consacre à l’éducation thérapeutique du patient au sein de l’association EVAD (Et Vivre Adulte avec la Drépanocytose), qu’elle préside. Le Docteur Dora Bachir est également médecin référent auprès de la TIF pour l’Algérie.


  • Docteur Gylna Loko

    Responsable du Centre de Référence MCGRE de la Martinique