Cette année pour la journée du 19 juin, nous avons décidé de directement interpeller les pouvoirs publics sur la sensibilisation et la prise en charge de la drépanocytose. 2021 doit être l’année de l’action.
Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose: Il est temps d’agir
Nous célébrons aujourd’hui, le 19 juin, la journée mondiale de lutte contre la
drépanocytose. Cette journée vise à faire connaître la maladie génétique la plus répandue en France et dans le monde.
Pourtant, en tant que patients, nous faisons un constat amer : notre maladie reste invisible aux yeux du grand public et peu de choses sont faites pour améliorer notre prise en charge.
Nous sommes environ 30 000 patients en France à être régulièrement oubliés des politiques publiques, des programmes de recherche et de formation des
professionnels de santé et surtout des campagnes de sensibilisation. Heureusement, de nombreux professionnels de santé et associations de patients se mobilisent pour faire bouger les lignes et ont rédigé un carnet de propositions.
Parmi nos propositions, nous appelons à ce que vous portiez particulièrement avec nous celle de faire de la drépanocytose la Grande cause nationale en 2022. Cela permettra de sensibiliser largement les Français, de collecter des fonds pour la recherche et d’envoyer un signal fort aux patients et aux familles.
Votre engagement en faveur de la lutte contre la drépanocytose est essentiel, tant pour la visibilité que vous apportez, que pour les actions que vous pouvez mener.
