News - SOS GLOBI

Bonne année 2016!

“Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais” Hassan…

Enquête de satisfaction Sickle O Scope, appli mobile pour le suivi quotidien de la drépanocytose à la maison

Une nouvelle application mobile dédiée au suivi des malades drépanocytaires est en téléchargement libre sur les plateformes dédiées. Sickle O Scope reprend les traditionnels calendriers…

Boucles du Coeur 2015: Carton plein pour la drépanocytose et la thalassémie!

L’édition 2015 de l’opération Boucles du Coeur, menée par le groupe Carrefour a été un succès pour l’association SOS Globi 94. Depuis 2013 SOS Globi 94…

La FMDT SOS Globi, membre d’un groupe d’experts pour un candidat médicament dans la drépanocytose

La rentrée 2015 a commence fort pour la FMDT SOS Globi! En tant que représentants des malades, nous avons été invités à participer à une…

Première réunion du Comité de Pilotage de la filière MCGRE

La première réunion du Comité de Pilotage de la filière Maladies rares Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Érythropoïèse (MCGRE) s’est tenue le 2 juillet 2015…

Bilan Journée Mondiale de la Drépanocytose 2015

Cette année nos associations fédérées ont fait preuve d’un dynamisme exceptionnel pour marquer la Journée Mondiale de la Drépanocytose! Elles se sont mobilisées un peu partout…

Activités autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose 19 juin 2015

Chaque année, la communauté des malades et des professionnels de santé organisent divers événements à l’occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose. Cette année,…

Edition 2015 des Boucles du Cœur du 6 mai au 27 juin

Cette année encore les bénévoles de SOS Globi 94 se mobilisent autour de l’événement Boucles du Cœur au Carrefour Soleil de Créteil. Les Boucles du Cœur est…

10ème congrès international de la drépanocytose à Strasbourg de l’association Dorys

Le 10ème Congrés International de la Drépanocytose organisé par l’association Dorys s’est tenu du 16 au 18 avril 2015 à Strasbourg. Téléchargez notre compte rendu…

2nd Global Congress on Sickle Cell Disease, Rio 11-14 nov 2014

La FMDT SOS Globi était représentée par Yolande ADJIBI au 2ème Congrès International sur la Drépanocytose. Pour les professionnels de santé comme pour les malades, c’était…

New Globinoscope, magazine d’information du centre de référence et des associations

Ça y est! le New Globinoscope est là! Retrouvez l’information des associations et du centre de référence de la drépanocytose! Vous pouvez le télécharger ici…

Généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose

Depuis des années, la FMDT SOS Globi soutient la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose à l’ensemble des nouveaux nés. En effet, ce dépistage…

3èmes Journées de la Drépanocytose en Martinique 19-21 février 2013

Organisé par le Dr Gylna Loko, responsable du Centre de référence de la drépanocytose en Martinique, ce congrès francophone avec des invités internationaux a réuni l’ensemble…

Mise à disposition du Siklos, médicament orphelin pour la drépanocytose

Le 26 septembre 2012, Yolande ADJIBI Présidente de la FMDT SOS Globi annonce la mise à disposition du médicament Siklos pour les malades drépanocytaires. Le…