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Sickle Cell
Sickle cell disease is a genetic disorder that affects red blood cells. It is the most common genetic disease in the world. In France, more than 400 babies are born each year with this disease, and there are more than 26,000 people living with sickle cell disease.
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Thalassemia
Beta-thalassemia is a genetic disease that also affects red blood cells. Less widespread than sickle cell disease, it concerns nearly 800 patients in France. It is a debilitating disease; Patients with severe beta-thalassemia are unable to produce enough hemoglobin and must be transfused every 3 to 4 weeks to survive.
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SOS GLOBI
The SOS GLOBI Federation "Together against sickle cell disease and thalassemia", gathers 18 patients' associations in France. SOS GLOBI possesses nearly 30 years of experience and commitment to patients and their families! OUR VISION: Allowing people with sickle cell disease or beta-thalassemia to live a normal life despite the burden of disease!
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SOS GLOBI, une organisation de patients, au service des patients touchés par la drépanocytose et la bêta-thalassémie!
La Fédération SOS GLOBI est une organisation nationale qui regroupe des associations de patients soutenant les personnes atteintes de drépanocytose et de bêta-thalassémie en France.…
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Journée Mondiale de la Thalassémie 2019
Les 3 et 4 mai 2019, la Fédération SOS GLOBI a organisé le premier évènement français marquant la journée internationale de la thalassémie, en partenariat…
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Nos Héros Thalassémiques !
A l’occasion de la Journée Mondiale de la Thalassémie (8 mai) nous avons décidé de mettre en lumière ces héros du quotidien qui luttent contre…
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Drépanocytose, Thalassémie et Thérapie Génique CRISPR-CAS9 : des 1ers résultats prometteurs
Les essais cliniques de thérapie génique par édition des gènes (CRISPR-cas9) menés par CRISPR Therapeutics et Vertex démontrent des 1ers résultats prometteurs pour soigner la bêta-thalassémie et la drépanocytose.
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Adakveo, un nouveau traitement de la drépanocytose autorisé en Europe!
Ce 30 octobre 2020, la Commission Européenne a accordé l'autorisation de mise sur le marché d'Adakveo (crizanlizumab), développé par le laboratoire Novartis, pour réduire les crises vaso-occlusives chez les patients de 16 ans et plus…
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Reblozyl, l’Agence Européenne du médicament approuve un nouveau traitement dans la bêta-thalassémie
Le 26 juin 2020, la Commission Européenne a donné l'autorisation de commercialiser Reblozyl (luspatercept) pour le traitement des adultes atteints de bêta-thalassémie, dépendantes de la transfusion
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