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Sickle Cell
Sickle cell disease is a genetic disorder that affects red blood cells. It is the most common genetic disease in the world. In France, more than 400 babies are born each year with this disease, and there are more than 26,000 people living with sickle cell disease.
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Thalassemia
Beta-thalassemia is a genetic disease that also affects red blood cells. Less widespread than sickle cell disease, it concerns nearly 800 patients in France. It is a debilitating disease; Patients with severe beta-thalassemia are unable to produce enough hemoglobin and must be transfused every 3 to 4 weeks to survive.
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SOS GLOBI
The SOS GLOBI Federation "Together against sickle cell disease and thalassemia", gathers 18 patients' associations in France. SOS GLOBI possesses nearly 30 years of experience and commitment to patients and their families! OUR VISION: Allowing people with sickle cell disease or beta-thalassemia to live a normal life despite the burden of disease!
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Webinaire Journée Mondiale de la Thalassémie 2022
Comme chaque année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la bêta-thalassémie (8 mai), la Fédération SOS Globi en partenariat avec la Filière MCGRE vous…
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Grossesse et Drépanocytose
Vivre une grossesse en tant que femme touchée par la drépanocytose, c'est possible! Il est cependant important de bien préparer ce projet car la maladie…
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Mon expérience de l’hydroxyurée en tant que personne atteinte de drépanocytose SC
"Je n'avais aucun médicament pour ma drépanocytose, à part des bouillotes chaudes, des massages et du repos. Je supportai juste les douleurs, jusqu'à ce que…
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Webinaire Journée Mondiale de la Thalassémie 2022
Comme chaque année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la bêta-thalassémie (8 mai), la Fédération SOS Globi en partenariat avec la Filière MCGRE vous convie à une réunion d'information pour faire le point sur…
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SPORT ADAPTÉ AVEC SOS GLOBI
SOS Globi souhaite développer l'accès à la pratique du sport adapté aux patients atteints de drépanocytose ou de bêta-thalassémie. Pour cela, nous lançons un projet pilote, avec une campagne de financement participatif pour offrir 24…
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La drépanocytose s’invite dans le programme de la Campagne Présidentielle d’Emmanuel Macron!
Il y a quelques jours, la drépanocytose a été mentionnée pour la 1ère fois dans un programme de campagne présidentielle. C'est le résultat de la mobilisation de notre association, des experts de la maladie et…
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