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  • Menthe et Blanc CV Site web

    Mon expérience de l’hydroxyurée en tant que personne atteinte de drépanocytose SC

    "Je n'avais aucun médicament pour ma drépanocytose, à part des bouillotes chaudes, des massages et du repos. Je supportai juste les douleurs, jusqu'à ce que…

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  • Crédit immobilier et maladie chronique

    Les personnes atteintes de forme majeure de drépanocytose et de bêta-thalassémie rencontrent régulièrement des difficultés pour accéder à la propriété. En effet, ces maladies sont…

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  • IMG_20191116_154022

    SOS GLOBI, une organisation de patients, au service des patients touchés par la drépanocytose et la bêta-thalassémie!

    La Fédération SOS GLOBI est une organisation nationale qui regroupe des associations de patients soutenant les personnes atteintes de drépanocytose et de bêta-thalassémie en France.…

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  • Fin du dépistage cible sos globi

    SOS GLOBI salue la décision de la HAS de généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose

    Le 15 novembre 2022, près de 20 ans après la mise en place du dépistage ciblé néonatal de la drépanocytose  en France métropolitaine,  la Haute Autorité de Santé (HAS) publie un avis préconisant la généralisation…

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  • nurse performing the neonatal heel prick test

    Pourquoi l’amendement au PLFSS2023 n’est pas une bonne nouvelle en matière de dépistage de la drépanocytose

    Le 27 octobre 2022, le gouvernement a utilisé l’article 49.3 afin de faire passer le nouveau projet de loi sur le PLFSS 2023 (Projet de Loi de Financement de la Sécurité Socciale) comprenant un amendement…

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  • course du globule

    PARIS 2024: Inscrivez- vous à la course du globule!

    En 2024, Paris accueillera les Jeux Olympiques et Paralympiques. À cette occasion le Groupe Hospitalo-universitaire AP-HP Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor souhaite sensibiliser à la drépanocytose, 1ère maladie génétique dépistée en France et a donné le coup…

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