• HANDICAP

    BÊTA-THALASSÉMIE-FICHE FOCUS HANDICAP ORPHANET

    La fiche focus handicap Orphanet rassemble des informations susceptibles d’aider les professionnels du handicap dans leur travail d’évaluation et d’accompagnement des personnes atteintes de bêta-thalassémie.

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  • WhatsApp Image 2020-07-15 at 01.01.36

    Infection à Covid-19, quel pronostic pour les patients drépanocytaires?

    Depuis février 2020, l'épidémie mondiale de COVID-19 a déjà causé des millions de victimes. De part son expression (pneumonie virale), l'infection à COVID-19 semble représenter…

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  • Capture d’écran 2020-06-08 à 22.09.06

    Enquête DREPAtient

    L'enquête DREPAtient est la première enquête nationale évaluant les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l'insertion socio-professionnelle des patients…

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  • Capture d’écran 2019-11-23 à 19.39.20

    Course des Héros-Challenge SOS GLOBI 2020!

    En juin 2020, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose…

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  • Facebook-evenement (1)

    Webinaire-Journée Internationale de la Thalassémie

    A l'occasion de la Journée Internationale de la Thalassémie, la Fédération SOS GLOBI organise un webinaire en partenariat avec l'Association Française de Lutte contre la…

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  • virus_coronavirus

    Coronavirus COVID19, drépanocytose et bêta-thalassémie

    Dans le contexte actuel d'épidémie de Coronavirus /Covid-19, la Fédération SOS GLOBI fournit aux patients et aux familles concernés par la drépanocytose et la bêta-thalassémie…

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  • kidney failure

    Info recherche drépanocytose: protocole SIKAMIC

    SIKAMIC est une étude ayant pour objectif de démontrer l’effet de 12 mois de traitement par hydroxycarbamide (Siklos®) comparé à un placebo sur l'atteinte rénale…

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  • Microbiology Techs diagnos samples

    Généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose: lettre ouverte à Madame la Minsitre de la Santé, Agnès Buzyn

    Depuis les années 2000, la France réalise le dépistage néonatal de la drépanocytose en France. Malheureusement ce dépistage concerne uniquement les nouveau-nés issus de couples…

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  • Capture d’écran 2020-01-02 à 16.09.20

    Heureuse année 2020!

    Les associations de la Fédération SOS GLOBI-Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie vous souhaitent une belle et heureuse année 2020!

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  • OXBRYTA

    Oxbryta (Voxelotor), nouveau traitement de la drépanocytose

    L'Agence américaine du médicament (FDA) vient de donner l'autorisation de mise sur le marché pour Oxbryta (Voxelotor), pour le traitement de la drépanocytose, chez les…

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  • reblozyl

    Reblozyl, nouveau traitement de la bêta-thalassémie

    L'agence américaine du médicament (FDA) autorise Reblozyl (luspatercept) pour le traitement de l'anémie hémolytique chez les patients atteints de bêta-thalassémie transfusion-dépendante.

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  • Adakveo

    Adakveo, nouveau traitement de la drépanocytose

    L'autorisation d'Adakveo (Crizanlizumab), nouveau traitement de la drépanocytose aux Etats-Unis marque une nouvelle ère thérapeutique pour les patients, et l'espoir d'une lignée de nouveaux traitements…

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  • 235

    Parcours de vie avec une Bêta-thalassémie majeure

    L'étude Parcours de vie avec une bêta-thalassémie majeure est une étude de qualité de vie menée chez des patients et parents concernés par la bêta-thalassémie…

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  • soleil-jeune-fille

    Canicule et drépanocytose: les bons gestes à adopter

    Les conditions climatiques extrêmes et les variations de températures brutales peuvent entrainer des complications chez les personnes touchées par la drépanocytose. Voici une liste de…

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  • Thérapie genique

    La 1ère thérapie génique dans la bêta thalassémie autorisée par la commission eutopéenne

    Bluebird bio annonce l’obtention d’une autorisation de mise sur le marché conditionnelle européenne pour Zynteglo™ (cellules CD34+ autologues codant pour le gène de la βA-T87Qglobine),…

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  • parcours-720x380

    Une boite à outils pour les maladies chroniques !

    Le collectif “Impatients chroniques et associés” vient de publier l’édition 2019 de son guide qui permet de mieux appréhender le système sanitaire et social et…

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  • Boite de Siklos

    SIKLOS: APPEL A VIGILANCE

    Suite à des erreurs médicamenteuses liées à une confusion entre les 2 dosages Siklos 100mg et 1000mg,

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  • hydrea-500mg

    RUPTURE DE STOCK D’HYDREA en France, Mars 2019

    Depuis le 14 mars 2019, le stock d'Hydrea 500mg est réservé aux hôpitaux.

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  • IMG_0152

    Course des Héros-Challenge SOS GLOBI 2019!

    En juin 2019, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose et…

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  • DEPRESSION

    Santé Mentale et Thalassémie: pourquoi devons-nous commencer à en parler

    Nicola De Nittis est un Italien de 42 ans né à Cologne, en Allemagne. Il a été diagnostiqué avec une bêta-thalassémie majeure à un jeune…

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    DREPANOCYTOSE -FICHE FOCUS HANDICAP ORPHANET

    La drépanocytose est une maladie grave invalidante et surtout…méconnue, à la fois du grand public mais aussi des professionnels de santé. Face à cette méconnaissance, les patients…

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  • GROUPE-DE-PAROLE

    DREPANOCYTOSE ET RETICENCE AUX TRAITEMENTS-Groupe de parole 16 février 2019

    Notre association de proximité SOS GLOBI 93 ainsi que les référents drépanocytose des hôpitaux Jean Verdier et Avicenne vous invitent ce samedi 16 février à…

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  • WhatsApp-Image-2019-02-11-at-14.48.18

    SPORT ET DREPANOCYTOSE- 16 février 2019- Hôpital de la Fontaine, Saint Denis

    Notre association de proximité SOS GLOBI 93 vous invite ce samedi 16 février à un groupe de parole sur le thème de la drépanocytose et…

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  • NYTimes

    Drépanocytose et Thérapie Génique: dossier du New York Times

    Le 27 janvier, le New York Times publiait un excellent article sur la thérapie génique intitulé “These patients had Sickle Cell Disease, Gene Therapy might have…

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