• la HAS prive les patients français (2)

    La Haute Autorité de Santé prive les patients Français de l’unique traitement destiné a traiter la bêta-thalassémie!

    Malgré l’autorisation de mise sur le marché de Reblozyl accordée par l’agence Européenne du Médicament (EMA) il y a un an (26 juin 2020), la…

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  • WhatsApp Image 2021-08-27 at 16.26.31

    Covid-19: quel pronostic pour les patients atteints de bêta-thalassémie transfusion dépendante?

    Depuis février 2020, l'épidémie mondiale de COVID-19 a déjà causé des millions de victimes. De part son expression (pneumonie virale et troubles de la coagulation),…

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  • Dispute

    Bluebird bio annonce la cessation de ses activités en Europe

    Le 9 août 2021, deux ans après l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché européen de Zyntéglo, la première thérapie génique dédiée au traitement…

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  • La Fédération SOS Globi alerte les parlementaires sur le risque du forfait urgence!

    Nous associations : SOS Globi Paca, SOS Globi Loiret, SOS Globi Nouvelle Aquitaine, SOS Globi Rhône Alpes, SOS Globi Atlantic, SOS Globi 77, SOS Globi…

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  • Capture d’écran 2021-06-06 à 14.21.59

    Journée Mondiale de la Drépanocytose 2021-Campagne SOS Globi

    A l'occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose, la Fédération SOS Globi dévoile sa campagne de sensibilisation 2021

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    Course des Héros-Challenge SOS GLOBI 2021!

    En juin 2021, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose…

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    Webinaire Journée Mondiale de la Drépanocytose.

    Cette année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose (19 Juin), la Fédération SOS Globi organise un webinaire national qui permet de faire…

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  • Bleu Expérimental Art Déco Consultant Entreprise Site web

    Drépanocytose, luttons contre les inégalités en santé!

    Nous sommes heureux de vous inviter à une table ronde européenne multipartite organisée par Global Blood Therapeutics (GBT) le mardi 11 mai 2021 de 14h30…

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  • GROUPE-DE-PAROLE

    Enquête BVA “Racontes nous, c’est quoi être jeune et avoir la drépanocytose?”

    Il s’agit d’un sondage national réalisé par l’Institut BVA. Le but de ce sondage est de mieux comprendre comment les jeunes patients atteints de drépanocytose…

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  • Capture d’écran 2021-03-06 à 13.32.25

    Générations thalassémie: six histoires européennes

    Afin de sensibiliser au fardeau de la bêta-thalassémie en Europe, la compagnie de biotechnologie, Bluebird bio s'est associé à des associations de patients-dont la Fédération…

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  • gene therapy

    Bluebird bio annonce la suspension temporaire des études de phase 1/2 et de phase 3 de la thérapie génique par LentiGlobin pour la drépanocytose

    BlueBird Bio a annoncé le 16 février 2021 que la société avait suspendu temporairement ses études de phase 1/2 (HGB-206) et de phase 3 (HGB-210)…

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  • qualite-de-vie-829618930

    Racontes ta vie de Drépano! Une mini enquête nationale

    Racontes ta vie de drépanocytaire est une mini enquête réalisée par la Fédération SOS Globi afin de mieux cerner le regards que portent les patients…

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  • crispr

    Drépanocytose, Thalassémie et Thérapie Génique CRISPR-CAS9 : des 1ers résultats prometteurs

    Les essais cliniques de thérapie génique par édition des gènes (CRISPR-cas9) menés par CRISPR Therapeutics et Vertex démontrent des 1ers résultats prometteurs pour soigner la…

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  • Adakveo-novartis

    Adakveo, un nouveau traitement de la drépanocytose autorisé en Europe!

    Ce 30 octobre 2020, la Commission Européenne a accordé l'autorisation de  mise sur le marché d'Adakveo (crizanlizumab), développé par le laboratoire Novartis, pour réduire les…

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  • Untitled-design-14

    Reblozyl, l’Agence Européenne du médicament approuve un nouveau traitement dans la bêta-thalassémie

    Le 26 juin 2020, la Commission Européenne a donné l'autorisation de commercialiser Reblozyl (luspatercept) pour le traitement des adultes atteints de bêta-thalassémie, dépendantes de la…

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  • HANDICAP

    BÊTA-THALASSÉMIE-FICHE FOCUS HANDICAP ORPHANET

    La fiche focus handicap Orphanet rassemble des informations susceptibles d’aider les professionnels du handicap dans leur travail d’évaluation et d’accompagnement des personnes atteintes de bêta-thalassémie.

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  • drepascol

    Drépanocytose & Scolarité: découvrez le projet drepascol

    Le programme de recherche Drepascol a permis de mettre en évidence les difficultés d'apprentissage liées à la drépanocytose et de développer des outils pour accompagner…

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  • WhatsApp Image 2020-07-15 at 01.01.36

    Infection à Covid-19, quel pronostic pour les patients drépanocytaires?

    Depuis février 2020, l'épidémie mondiale de COVID-19 a déjà causé des millions de victimes. De part son expression (pneumonie virale), l'infection à COVID-19 semble représenter…

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  • Capture d’écran 2020-06-08 à 22.09.06

    Enquête DREPAtient

    L'enquête DREPAtient est la première enquête nationale évaluant les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l'insertion socio-professionnelle des patients…

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  • Capture d’écran 2019-11-23 à 19.39.20

    Course des Héros-Challenge SOS GLOBI 2020!

    En juin 2020, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose…

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  • Facebook-evenement (1)

    Webinaire-Journée Internationale de la Thalassémie

    A l'occasion de la Journée Internationale de la Thalassémie, la Fédération SOS GLOBI organise un webinaire en partenariat avec l'Association Française de Lutte contre la…

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  • virus_coronavirus

    Coronavirus COVID19, drépanocytose et bêta-thalassémie

    Dans le contexte actuel d'épidémie de Coronavirus /Covid-19, la Fédération SOS GLOBI fournit aux patients et aux familles concernés par la drépanocytose et la bêta-thalassémie…

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  • kidney failure

    Info recherche drépanocytose: protocole SIKAMIC

    SIKAMIC est une étude ayant pour objectif de démontrer l’effet de 12 mois de traitement par hydroxycarbamide (Siklos®) comparé à un placebo sur l'atteinte rénale…

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  • Microbiology Techs diagnos samples

    Généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose: lettre ouverte à Madame la Minsitre de la Santé, Agnès Buzyn

    Depuis les années 2000, la France réalise le dépistage néonatal de la drépanocytose en France. Malheureusement ce dépistage concerne uniquement les nouveau-nés issus de couples…

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