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COURSE DES HÉROS-DÉFI SOS GLOBI 2023!
En juin 2023, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros. Ce défi sportif solidaire, nous permet de sensibiliser le…
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SOS GLOBI salue la décision de la HAS de généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose
Le 15 novembre 2022, près de 20 ans après la mise en place du dépistage ciblé néonatal de la drépanocytose en France métropolitaine, la Haute…
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Pourquoi l’amendement au PLFSS2023 n’est pas une bonne nouvelle en matière de dépistage de la drépanocytose
Le 27 octobre 2022, le gouvernement a utilisé l’article 49.3 afin de faire passer le nouveau projet de loi sur le PLFSS 2023 (Projet de…
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PARIS 2024: Inscrivez- vous à la course du globule!
En 2024, Paris accueillera les Jeux Olympiques et Paralympiques. À cette occasion le Groupe Hospitalo-universitaire AP-HP Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor souhaite sensibiliser à la drépanocytose, 1ère…
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Drépanocytose: arrêtons de faire du dépistage un jeu de hasard !
Depuis les années 2000, la France réalise le dépistage néonatal de la drépanocytose. Malheureusement ce dépistage concerne uniquement les nouveau-nés issus de couples dont les…
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Pfizer ré affirme son engagement dans la drépanocytose en rachetant le laboratoire GBT
Le laboratoire Pfizer ré investit dans la drépanocytose en rachetant la société Global Blood Therapeutics-GBT- et son pipeline sur la drépanocytose, notamment le voxelotor ayant…
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Wébinaire Journée Mondiale de la Drépanocytose 2022
Cette année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose (19 Juin), la Fédération SOS Globi organise un webinaire national à la date du…
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Webinaire Journée Mondiale de la Thalassémie 2022
Comme chaque année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la bêta-thalassémie (8 mai), la Fédération SOS Globi en partenariat avec la Filière MCGRE vous…
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SPORT ADAPTÉ AVEC SOS GLOBI
SOS Globi souhaite développer l'accès à la pratique du sport adapté aux patients atteints de drépanocytose ou de bêta-thalassémie. Pour cela, nous lançons un projet…
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La drépanocytose s’invite dans le programme de la Campagne Présidentielle d’Emmanuel Macron!
Il y a quelques jours, la drépanocytose a été mentionnée pour la 1ère fois dans un programme de campagne présidentielle. C'est le résultat de la…
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PROTOCOLE SPLENEVAC: RECHERCHE DE VOLONTAIRES ATTEINTS DE DREPANOCYTOSE OU DE THALASSEMIE
Il s’agit d’une étude qui a pour objectif d’améliorer la prévention des infections à pneumocoque (bactérie responsable de pneumonies par exemple) chez les personnes n’ayant…
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SÉJOUR L’ENVOL POUR LES JEUNES ADULTES ATTEINTS DE DRÉPANOCYTOSE ET DE BÊTA THALASSÉMIE
L’association L’Envol, en partenariat avec la Fédération SOS GLOBI propose un séjour du 16 au 18 avril 2022, à Andernos-les-bains (près de Bordeaux) à nos…
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Ce qui fait le plus mal, c’est qu’on en parle pas!
À l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares 2022, l’objectif de la campagne lancée par le laboratoire Novartis est clair : porter la voix…
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Oxbryta, un nouveau traitement de la drépanocytose autorisé en Europe!
Ce 16 février 2022, la Commission Européenne a accordé l'autorisation de mise sur le marché d'Oxbryta (voxelotor), développé par le laboratoire Global Blood Therapeutics (GBT),…
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Assurance emprunteur: SOS Globi répond à l’appel de RoseUp
Les personnes atteintes de maladies chroniques sont actuellement lourdement pénalisées si elle souhaitent recourir à l'emprunt afin d'accéder à la propriété. L'association RoseUp qui soutient…
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SOS Globi répond au départ de Bluebird bio d’Europe
Le 9 août 2021, deux ans après l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché européen de Zyntéglo, la première thérapie génique dédiée au traitement…
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Forfait Patient Urgences: quelle implication pour les malades atteints de drépanocytose?
A partir du 1er janvier 2022, tous les patients se rendant aux urgences, et n'étant pas par la suite hospitalisés, devront régler un "forfait patient…
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Course des Héros-Challenge SOS GLOBI 2022!
En juin 2022, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose…
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15-21 novembre 2021: Semaine de sensibilisation à la diversité dans le Don de Sang
Face à la nécessité d'augmenter le nombre de dons de sang des personnes issues de la diversité, la Fédération SOS Globi se mobilise aux côtés…
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Les chiffres de la drépanocytose en France actualisés à partir des données de l’assurance maladie
D'après une analyse des données de l'assurance maladie entre 2006 et 2011, entre 19 800 et 32 400 personnes sont atteintes d'un syndrome drépanocytaire majeur…
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La drépanocytose doit recevoir l’attention légitime qu’elle mérite!
La drépanocytose est la première maladie génétique au monde. Avec plus de 500 naissances d'enfants atteints de cette maladie chaque année, la drépanocytose est aussi…
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La Haute Autorité de Santé prive les patients Français de l’unique traitement destiné a traiter la bêta-thalassémie!
Malgré l’autorisation de mise sur le marché de Reblozyl accordée par l’agence Européenne du Médicament (EMA) il y a un an (26 juin 2020), la…
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Covid-19: quel pronostic pour les patients atteints de bêta-thalassémie transfusion dépendante?
Depuis février 2020, l'épidémie mondiale de COVID-19 a déjà causé des millions de victimes. De part son expression (pneumonie virale et troubles de la coagulation),…
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Bluebird bio annonce la cessation de ses activités en Europe
Le 9 août 2021, deux ans après l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché européen de Zyntéglo, la première thérapie génique dédiée au traitement…
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