• course du globule

    PARIS 2024: Inscrivez- vous à la course du globule!

    En 2024, Paris accueillera les Jeux Olympiques et Paralympiques. À cette occasion le Groupe Hospitalo-universitaire AP-HP Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor souhaite sensibiliser à la drépanocytose, 1ère…

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  • Visuel du QRCode

    Drépanocytose: arrêtons de faire du dépistage un jeu de hasard !

    Depuis les années 2000, la France réalise le dépistage néonatal de la drépanocytose. Malheureusement ce dépistage concerne uniquement les nouveau-nés issus de couples dont les…

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  • Sans titre (Bannière (paysage)) (1)

    Pfizer ré affirme son engagement dans la drépanocytose en rachetant le laboratoire GBT

    Le laboratoire Pfizer ré investit dans la drépanocytose en rachetant la société Global Blood Therapeutics-GBT- et son pipeline sur la drépanocytose, notamment le voxelotor ayant…

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  • video-conference

    Wébinaire Journée Mondiale de la Drépanocytose 2022

    Cette année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose (19 Juin), la Fédération SOS Globi organise un webinaire national à la date du…

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  • JMT2022Titre

    Webinaire Journée Mondiale de la Thalassémie 2022

    Comme chaque année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la bêta-thalassémie (8 mai), la Fédération SOS Globi en partenariat avec la Filière MCGRE vous…

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  • sport adapte

    SPORT ADAPTÉ AVEC SOS GLOBI

    SOS Globi souhaite développer l'accès à la pratique du sport adapté aux patients atteints de drépanocytose ou de bêta-thalassémie. Pour cela, nous lançons un projet…

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  • bannière présidentielles drepa (Publication Instagram)

    La drépanocytose s’invite dans le programme de la Campagne Présidentielle d’Emmanuel Macron!

    Il y a quelques jours, la drépanocytose a été mentionnée pour la 1ère fois dans un programme de campagne présidentielle. C'est le résultat de la…

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  • Bannière EC SPLEENVAC (3)

    PROTOCOLE SPLENEVAC: RECHERCHE DE VOLONTAIRES ATTEINTS DE DREPANOCYTOSE OU DE THALASSEMIE

    Il s’agit d’une étude  qui a pour objectif d’améliorer la prévention des infections à pneumocoque (bactérie responsable de pneumonies par exemple) chez les personnes n’ayant…

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  • Copie de Copie de PNDS THAL (1)

    SÉJOUR L’ENVOL POUR LES JEUNES ADULTES ATTEINTS DE DRÉPANOCYTOSE ET DE BÊTA THALASSÉMIE

    L’association L’Envol, en partenariat avec la Fédération SOS GLOBI propose un séjour du 16 au 18 avril 2022, à Andernos-les-bains (près de Bordeaux) à nos…

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  • Capture d’écran 2022-03-03 à 16.44.53

    Ce qui fait le plus mal, c’est qu’on en parle pas!

    À l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares 2022, l’objectif de la campagne lancée par le laboratoire Novartis est clair : porter la voix…

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  • Oxbryta obtient l'AMM Européenne

    Oxbryta, un nouveau traitement de la drépanocytose autorisé en Europe!

    Ce 16 février 2022, la Commission Européenne a accordé l'autorisation de mise sur le marché d'Oxbryta (voxelotor), développé par le laboratoire Global Blood Therapeutics (GBT),…

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  • Assu Emprunt Suppression Questionnaire

    Assurance emprunteur: SOS Globi répond à l’appel de RoseUp

    Les personnes atteintes de maladies chroniques sont actuellement lourdement pénalisées si elle souhaitent recourir à l'emprunt afin d'accéder à la propriété. L'association RoseUp qui soutient…

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  • SOS Globi répond à BBB

    SOS Globi répond au départ de Bluebird bio d’Europe

    Le 9 août 2021, deux ans après l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché européen de Zyntéglo, la première thérapie génique dédiée au traitement…

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  • Capture d’écran 2021-12-26 à 21.51.07

    Forfait Patient Urgences: quelle implication pour les malades atteints de drépanocytose?

    A partir du 1er janvier 2022, tous les patients se rendant aux urgences, et n'étant pas par la suite hospitalisés, devront régler un "forfait patient…

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  • IMG-20210627-WA0028

    Course des Héros-Challenge SOS GLOBI 2022!

    En juin 2022, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose…

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    15-21 novembre 2021: Semaine de sensibilisation à la diversité dans le Don de Sang

    Face à la nécessité d'augmenter le nombre de dons de sang des personnes issues de la diversité, la Fédération SOS Globi se mobilise aux côtés…

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  • Large group of stylized people.

    Les chiffres de la drépanocytose en France actualisés à partir des données de l’assurance maladie

    D'après une analyse des données de l'assurance maladie entre 2006 et 2011, entre 19 800 et 32 400 personnes sont atteintes d'un syndrome drépanocytaire majeur…

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    La drépanocytose doit recevoir l’attention légitime qu’elle mérite!

    La drépanocytose est la première maladie génétique au monde. Avec plus de 500 naissances d'enfants atteints de cette maladie chaque année, la drépanocytose est aussi…

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  • la HAS prive les patients français (2)

    La Haute Autorité de Santé prive les patients Français de l’unique traitement destiné a traiter la bêta-thalassémie!

    Malgré l’autorisation de mise sur le marché de Reblozyl accordée par l’agence Européenne du Médicament (EMA) il y a un an (26 juin 2020), la…

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  • WhatsApp Image 2021-08-27 at 16.26.31

    Covid-19: quel pronostic pour les patients atteints de bêta-thalassémie transfusion dépendante?

    Depuis février 2020, l'épidémie mondiale de COVID-19 a déjà causé des millions de victimes. De part son expression (pneumonie virale et troubles de la coagulation),…

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  • Dispute

    Bluebird bio annonce la cessation de ses activités en Europe

    Le 9 août 2021, deux ans après l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché européen de Zyntéglo, la première thérapie génique dédiée au traitement…

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  • La Fédération SOS Globi alerte les parlementaires sur le risque du forfait urgence!

    Nous associations : SOS Globi Paca, SOS Globi Loiret, SOS Globi Nouvelle Aquitaine, SOS Globi Rhône Alpes, SOS Globi Atlantic, SOS Globi 77, SOS Globi…

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  • Capture d’écran 2022-01-20 à 20.35.50

    Journée Mondiale de la Drépanocytose 2021: un carnet de propositions pour ouvrir les yeux sur une maladie invisible

    Cette année pour la journée du 19 juin, nous avons décidé de directement interpeller les pouvoirs publics sur la sensibilisation et la prise en charge…

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  • Capture d’écran 2021-06-06 à 14.21.59

    Journée Mondiale de la Drépanocytose 2021-Campagne SOS Globi

    A l'occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose, la Fédération SOS Globi dévoile sa campagne de sensibilisation 2021

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