• Screenshot_20220619_233201_com.instagram.android_edit_507091093291893

    COURSE DES HÉROS-DÉFI SOS GLOBI 2023!

    En juin 2023, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros. Ce défi sportif solidaire, nous permet de sensibiliser le…

    Lire la suite
  • Fin du dépistage cible sos globi

    SOS GLOBI salue la décision de la HAS de généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose

    Le 15 novembre 2022, près de 20 ans après la mise en place du dépistage ciblé néonatal de la drépanocytose  en France métropolitaine,  la Haute…

    Lire la suite
  • nurse performing the neonatal heel prick test

    Pourquoi l’amendement au PLFSS2023 n’est pas une bonne nouvelle en matière de dépistage de la drépanocytose

    Le 27 octobre 2022, le gouvernement a utilisé l’article 49.3 afin de faire passer le nouveau projet de loi sur le PLFSS 2023 (Projet de…

    Lire la suite
  • course du globule

    PARIS 2024: Inscrivez- vous à la course du globule!

    En 2024, Paris accueillera les Jeux Olympiques et Paralympiques. À cette occasion le Groupe Hospitalo-universitaire AP-HP Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor souhaite sensibiliser à la drépanocytose, 1ère…

    Lire la suite
  • Visuel du QRCode

    Drépanocytose: arrêtons de faire du dépistage un jeu de hasard !

    Depuis les années 2000, la France réalise le dépistage néonatal de la drépanocytose. Malheureusement ce dépistage concerne uniquement les nouveau-nés issus de couples dont les…

    Lire la suite
  • Sans titre (Bannière (paysage)) (1)

    Pfizer ré affirme son engagement dans la drépanocytose en rachetant le laboratoire GBT

    Le laboratoire Pfizer ré investit dans la drépanocytose en rachetant la société Global Blood Therapeutics-GBT- et son pipeline sur la drépanocytose, notamment le voxelotor ayant…

    Lire la suite
  • video-conference

    Wébinaire Journée Mondiale de la Drépanocytose 2022

    Cette année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose (19 Juin), la Fédération SOS Globi organise un webinaire national à la date du…

    Lire la suite
  • JMT2022Titre

    Webinaire Journée Mondiale de la Thalassémie 2022

    Comme chaque année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la bêta-thalassémie (8 mai), la Fédération SOS Globi en partenariat avec la Filière MCGRE vous…

    Lire la suite
  • sport adapte

    SPORT ADAPTÉ AVEC SOS GLOBI

    SOS Globi souhaite développer l'accès à la pratique du sport adapté aux patients atteints de drépanocytose ou de bêta-thalassémie. Pour cela, nous lançons un projet…

    Lire la suite
  • bannière présidentielles drepa (Publication Instagram)

    La drépanocytose s’invite dans le programme de la Campagne Présidentielle d’Emmanuel Macron!

    Il y a quelques jours, la drépanocytose a été mentionnée pour la 1ère fois dans un programme de campagne présidentielle. C'est le résultat de la…

    Lire la suite
  • Bannière EC SPLEENVAC (3)

    PROTOCOLE SPLENEVAC: RECHERCHE DE VOLONTAIRES ATTEINTS DE DREPANOCYTOSE OU DE THALASSEMIE

    Il s’agit d’une étude  qui a pour objectif d’améliorer la prévention des infections à pneumocoque (bactérie responsable de pneumonies par exemple) chez les personnes n’ayant…

    Lire la suite
  • Copie de Copie de PNDS THAL (1)

    SÉJOUR L’ENVOL POUR LES JEUNES ADULTES ATTEINTS DE DRÉPANOCYTOSE ET DE BÊTA THALASSÉMIE

    L’association L’Envol, en partenariat avec la Fédération SOS GLOBI propose un séjour du 16 au 18 avril 2022, à Andernos-les-bains (près de Bordeaux) à nos…

    Lire la suite
  • Capture d’écran 2022-03-03 à 16.44.53

    Ce qui fait le plus mal, c’est qu’on en parle pas!

    À l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares 2022, l’objectif de la campagne lancée par le laboratoire Novartis est clair : porter la voix…

    Lire la suite
  • Oxbryta obtient l'AMM Européenne

    Oxbryta, un nouveau traitement de la drépanocytose autorisé en Europe!

    Ce 16 février 2022, la Commission Européenne a accordé l'autorisation de mise sur le marché d'Oxbryta (voxelotor), développé par le laboratoire Global Blood Therapeutics (GBT),…

    Lire la suite
  • Assu Emprunt Suppression Questionnaire

    Assurance emprunteur: SOS Globi répond à l’appel de RoseUp

    Les personnes atteintes de maladies chroniques sont actuellement lourdement pénalisées si elle souhaitent recourir à l'emprunt afin d'accéder à la propriété. L'association RoseUp qui soutient…

    Lire la suite
  • SOS Globi répond à BBB

    SOS Globi répond au départ de Bluebird bio d’Europe

    Le 9 août 2021, deux ans après l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché européen de Zyntéglo, la première thérapie génique dédiée au traitement…

    Lire la suite
  • Capture d’écran 2021-12-26 à 21.51.07

    Forfait Patient Urgences: quelle implication pour les malades atteints de drépanocytose?

    A partir du 1er janvier 2022, tous les patients se rendant aux urgences, et n'étant pas par la suite hospitalisés, devront régler un "forfait patient…

    Lire la suite
  • IMG-20210627-WA0028

    Course des Héros-Challenge SOS GLOBI 2022!

    En juin 2022, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose…

    Lire la suite
  • 1080x1080_Carré_RS_template_SSR

    15-21 novembre 2021: Semaine de sensibilisation à la diversité dans le Don de Sang

    Face à la nécessité d'augmenter le nombre de dons de sang des personnes issues de la diversité, la Fédération SOS Globi se mobilise aux côtés…

    Lire la suite
  • Large group of stylized people.

    Les chiffres de la drépanocytose en France actualisés à partir des données de l’assurance maladie

    D'après une analyse des données de l'assurance maladie entre 2006 et 2011, entre 19 800 et 32 400 personnes sont atteintes d'un syndrome drépanocytaire majeur…

    Lire la suite
  • WhatsApp Image 2021-12-14 at 22.09.59

    La drépanocytose doit recevoir l’attention légitime qu’elle mérite!

    La drépanocytose est la première maladie génétique au monde. Avec plus de 500 naissances d'enfants atteints de cette maladie chaque année, la drépanocytose est aussi…

    Lire la suite
  • la HAS prive les patients français (2)

    La Haute Autorité de Santé prive les patients Français de l’unique traitement destiné a traiter la bêta-thalassémie!

    Malgré l’autorisation de mise sur le marché de Reblozyl accordée par l’agence Européenne du Médicament (EMA) il y a un an (26 juin 2020), la…

    Lire la suite
  • WhatsApp Image 2021-08-27 at 16.26.31

    Covid-19: quel pronostic pour les patients atteints de bêta-thalassémie transfusion dépendante?

    Depuis février 2020, l'épidémie mondiale de COVID-19 a déjà causé des millions de victimes. De part son expression (pneumonie virale et troubles de la coagulation),…

    Lire la suite
  • Dispute

    Bluebird bio annonce la cessation de ses activités en Europe

    Le 9 août 2021, deux ans après l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché européen de Zyntéglo, la première thérapie génique dédiée au traitement…

    Lire la suite