Blogue
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Mon expérience de l’hydroxyurée en tant que personne atteinte de drépanocytose SC
"Je n'avais aucun médicament pour ma drépanocytose, à part des bouillotes chaudes, des massages et du repos. Je supportai juste les douleurs, jusqu'à ce que…
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Crédit immobilier et maladie chronique
Les personnes atteintes de forme majeure de drépanocytose et de bêta-thalassémie rencontrent régulièrement des difficultés pour accéder à la propriété. En effet, ces maladies sont…
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Webinaire-Journée Mondiale de la Thalassémie 2021
Comme chaque année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la bêta-thalassémie (8 mai), la Fédération SOS Globi en partenariat avec la Filière MCGRE et…
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SOS GLOBI, une organisation de patients, au service des patients touchés par la drépanocytose et la bêta-thalassémie!
La Fédération SOS GLOBI est une organisation nationale qui regroupe des associations de patients soutenant les personnes atteintes de drépanocytose et de bêta-thalassémie en France.…
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Journée Mondiale de la Thalassémie 2019
Les 3 et 4 mai 2019, la Fédération SOS GLOBI a organisé le premier évènement français marquant la journée internationale de la thalassémie, en partenariat…
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Nos Héros Thalassémiques !
A l’occasion de la Journée Mondiale de la Thalassémie (8 mai) nous avons décidé de mettre en lumière ces héros du quotidien qui luttent contre…
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Un docteur au grand coeur
En tant que malades, usagers chroniques du système de santé, nous avons tendance à souvent nous plaindre des médecins et soignants qui ignorent notre douleur…
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Une véritable Guerrière !
Découvrez Elodie de Drépa Smile, notre héroïne pour la Course des Héros!
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