Blogue

Retrouvez des témoignages de patients inspirants, la vie de nos associations et des articles thématiques sur notre blog

Accéder au blogue
  • Crédit immobilier et maladie chronique

    Les personnes atteintes de forme majeure de drépanocytose et de bêta-thalassémie rencontrent régulièrement des difficultés pour accéder à la propriété. En effet, ces maladies sont…

    Lire la suite
  • 1 (9)

    Webinaire-Journée Mondiale de la Thalassémie 2021

    Comme chaque année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la bêta-thalassémie (8 mai), la Fédération SOS Globi en partenariat avec la Filière MCGRE et…

    Lire la suite
  • IMG_20191116_154022

    SOS GLOBI, une organisation de patients, au service des patients touchés par la drépanocytose et la bêta-thalassémie!

    La Fédération SOS GLOBI est une organisation nationale qui regroupe des associations de patients soutenant les personnes atteintes de drépanocytose et de bêta-thalassémie en France.…

    Lire la suite

Dernières actualités

  • la HAS prive les patients français (2)

    La Haute Autorité de Santé prive les patients Français de l’unique traitement destiné a traiter la bêta-thalassémie!

    Malgré l’autorisation de mise sur le marché de Reblozyl accordée par l’agence Européenne du Médicament (EMA) il y a un an (26 juin 2020), la Haute Autorité de Santé (HAS) a rendu un avis défavorable…

    Lire la suite
  • WhatsApp Image 2021-08-27 at 16.26.31

    Covid-19: quel pronostic pour les patients atteints de bêta-thalassémie transfusion dépendante?

    Depuis février 2020, l'épidémie mondiale de COVID-19 a déjà causé des millions de victimes. De part son expression (pneumonie virale et troubles de la coagulation), l'infection à COVID-19 semble représenter une menace pour les personnes…

    Lire la suite
  • Dispute

    Bluebird bio annonce la cessation de ses activités en Europe

    Le 9 août 2021, deux ans après l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché européen de Zyntéglo, la première thérapie génique dédiée au traitement de la bêta-thalassémie transfusion dépendante, Bluebird Bio annonce cesser ses…

    Lire la suite