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Retrouvez des témoignages de patients inspirants, la vie de nos associations et des articles thématiques sur notre blog

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  • Menthe et Blanc CV Site web

    Mon expérience de l’hydroxyurée en tant que personne atteinte de drépanocytose SC

    "Je n'avais aucun médicament pour ma drépanocytose, à part des bouillotes chaudes, des massages et du repos. Je supportai juste les douleurs, jusqu'à ce que…

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  • Crédit immobilier et maladie chronique

    Les personnes atteintes de forme majeure de drépanocytose et de bêta-thalassémie rencontrent régulièrement des difficultés pour accéder à la propriété. En effet, ces maladies sont…

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    Webinaire-Journée Mondiale de la Thalassémie 2021

    Comme chaque année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la bêta-thalassémie (8 mai), la Fédération SOS Globi en partenariat avec la Filière MCGRE et…

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Dernières actualités

  • 1080x1080_Carré_RS_template_SSR

    15-21 novembre 2021: Semaine de sensibilisation à la diversité dans le Don de Sang

    Face à la nécessité d'augmenter le nombre de dons de sang des personnes issues de la diversité, la Fédération SOS Globi se mobilise aux côtés de l'Établissement Français du Sang, autour de la semaine de…

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  • Large group of stylized people.

    Les chiffres de la drépanocytose en France actualisés à partir des données de l’assurance maladie

    D'après une analyse des données de l'assurance maladie entre 2006 et 2011, entre 19 800 et 32 400 personnes sont atteintes d'un syndrome drépanocytaire majeur en France.  Il s'agit de la première étude épidémiologique déterminant…

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  • la HAS prive les patients français (2)

    La Haute Autorité de Santé prive les patients Français de l’unique traitement destiné a traiter la bêta-thalassémie!

    Malgré l’autorisation de mise sur le marché de Reblozyl accordée par l’agence Européenne du Médicament (EMA) il y a un an (26 juin 2020), la Haute Autorité de Santé (HAS) a rendu un avis défavorable…

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