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Retrouvez des témoignages de patients inspirants, la vie de nos associations et des articles thématiques sur notre blog

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  • IMG_20191116_154022

    SOS GLOBI, une organisation de patients, au service des patients touchés par la drépanocytose et la bêta-thalassémie!

    La Fédération SOS GLOBI est une organisation nationale qui regroupe des associations de patients soutenant les personnes atteintes de drépanocytose et de bêta-thalassémie en France.…

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  • Port de Marseille

    Journée Mondiale de la Thalassémie 2019

    Les 3 et 4 mai 2019, la Fédération SOS GLOBI a organisé le premier évènement français marquant la journée internationale de la thalassémie, en partenariat…

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  • Nos Héros Thalassémiques

    Nos Héros Thalassémiques !

    A l’occasion de la Journée Mondiale de la Thalassémie (8 mai) nous avons décidé de mettre en lumière ces héros du quotidien qui luttent contre…

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Dernières actualités

  • gene therapy

    Bluebird bio annonce la suspension temporaire des études de phase 1/2 et de phase 3 de la thérapie génique par LentiGlobin pour la drépanocytose

    BlueBird Bio a annoncé le 16 février 2021 que la société avait suspendu temporairement ses études de phase 1/2 (HGB-206) et de phase 3 (HGB-210) sur la thérapie génique LentiGlobin pour la drépanocytose (bb1111) en…

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  • qualite-de-vie-829618930

    Racontes ta vie de Drépano! Une mini enquête nationale

    Racontes ta vie de drépanocytaire est une mini enquête réalisée par la Fédération SOS Globi afin de mieux cerner le regards que portent les patients et leurs proches sur la drépanocytose, l'impact de la maladie…

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  • crispr

    Drépanocytose, Thalassémie et Thérapie Génique CRISPR-CAS9 : des 1ers résultats prometteurs

    Les essais cliniques de thérapie génique par édition des gènes (CRISPR-cas9) menés par CRISPR Therapeutics et Vertex démontrent des 1ers résultats prometteurs pour soigner la bêta-thalassémie et la drépanocytose.

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