-
Drépanocytose
La drépanocytose est une maladie génétique qui touche les globules rouges. C'est la maladie génétique la plus fréquente au monde. En France, plus de 400 nouveau-nés viennent au monde chaque année avec cette maladie, et on recense plus de 22 000 personnes vivant avec la drépanocytose.
En savoir +
-
Thalassémie
La bêta-thalassémie est une maladie génétique qui touche également les globules rouges. Moins répandue que la drépanocytose, elle concerne près de 800 patients en France. C'est une maladie contraignante; les patients touchés par une forme sévère de bêta-thalassémie sont incapables de produire de l'hémoglobine en quantité suffisante et doivent être transfusés toutes les 3 à 4 semaines afin de survivre.
En savoir +
-
SOS GLOBI
La Fédération SOS GLOBI- Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie, c'est 18 associations de patients qui totalisent près de 30 ans d'expérience et d'engagement auprès des malades et de leurs familles! NOTRE VISION: Permettre aux personnes atteintes de drépanocytose ou de bêta-thalassémie de mener une vie normale malgré le fardeau de la maladie!
En savoir +
-
-
Inscrivez-vous à notre newsletter
Blogue
Retrouvez des témoignages de patients inspirants, la vie de nos associations et des articles thématiques sur notre blog
Accéder au blogue-
Crédit immobilier et maladie chronique
Les personnes atteintes de forme majeure de drépanocytose et de bêta-thalassémie rencontrent régulièrement des difficultés pour accéder à la propriété. En effet, ces maladies sont…
Lire la suite
-
Webinaire-Journée Mondiale de la Thalassémie 2021
Comme chaque année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la bêta-thalassémie (8 mai), la Fédération SOS Globi en partenariat avec la Filière MCGRE et…
Lire la suite
-
SOS GLOBI, une organisation de patients, au service des patients touchés par la drépanocytose et la bêta-thalassémie!
La Fédération SOS GLOBI est une organisation nationale qui regroupe des associations de patients soutenant les personnes atteintes de drépanocytose et de bêta-thalassémie en France.…
Lire la suite
Dernières actualités
-
Covid-19: quel pronostic pour les patients atteints de bêta-thalassémie transfusion dépendante?
Depuis février 2020, l'épidémie mondiale de COVID-19 a déjà causé des millions de victimes. De part son expression (pneumonie virale et troubles de la coagulation), l'infection à COVID-19 semble représenter une menace pour les personnes…
Lire la suite
-
Bluebird bio annonce la cessation de ses activités en Europe
Le 9 août 2021, deux ans après l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché européen de Zyntéglo, la première thérapie génique dédiée au traitement de la bêta-thalassémie transfusion dépendante, Bluebird Bio annonce cesser ses…
Lire la suite
-
La Fédération SOS Globi alerte les parlementaires sur le risque du forfait urgence!
Nous associations : SOS Globi Paca, SOS Globi Loiret, SOS Globi Nouvelle Aquitaine, SOS Globi Rhône Alpes, SOS Globi Atlantic, SOS Globi 77, SOS Globi 91, SOS Globi 93, SOS Globi 94, SOS Globi 95,…
Lire la suite