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Retrouvez des témoignages de patients inspirants, la vie de nos associations et des articles thématiques sur notre blog

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  • IMG_20191116_154022

    SOS GLOBI, une organisation de patients, au service des patients touchés par la drépanocytose et la bêta-thalassémie!

    La Fédération SOS GLOBI est une organisation nationale qui regroupe des associations de patients soutenant les personnes atteintes de drépanocytose et de bêta-thalassémie en France.…

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  • Port de Marseille

    Journée Mondiale de la Thalassémie 2019

    Les 3 et 4 mai 2019, la Fédération SOS GLOBI a organisé le premier évènement français marquant la journée internationale de la thalassémie, en partenariat…

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  • Nos Héros Thalassémiques

    Nos Héros Thalassémiques !

    A l’occasion de la Journée Mondiale de la Thalassémie (8 mai) nous avons décidé de mettre en lumière ces héros du quotidien qui luttent contre…

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Dernières actualités

  • Adakveo-novartis

    Adakveo, un nouveau traitement de la drépanocytose autorisé en Europe!

    Ce 30 octobre 2020, la Commission Européenne a accordé l'autorisation de  mise sur le marché d'Adakveo (crizanlizumab), développé par le laboratoire Novartis, pour réduire les crises vaso-occlusives chez les patients de 16 ans et plus…

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  • Untitled-design-14

    Reblozyl, l’Agence Européenne du médicament approuve un nouveau traitement dans la bêta-thalassémie

    Le 26 juin 2020, la Commission Européenne a donné l'autorisation de commercialiser Reblozyl (luspatercept) pour le traitement des adultes atteints de bêta-thalassémie, dépendantes de la transfusion

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  • HANDICAP

    BÊTA-THALASSÉMIE-FICHE FOCUS HANDICAP ORPHANET

    La fiche focus handicap Orphanet rassemble des informations susceptibles d’aider les professionnels du handicap dans leur travail d’évaluation et d’accompagnement des personnes atteintes de bêta-thalassémie.

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