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Retrouvez des témoignages de patients inspirants, la vie de nos associations et des articles thématiques sur notre blog

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  • Port de Marseille

    Journée Mondiale de la Thalassémie 2019

    Les 3 et 4 mai 2019, la Fédération SOS GLOBI a organisé le premier évènement français marquant la journée internationale de la thalassémie, en partenariat…

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  • Nos Héros Thalassémiques

    Nos Héros Thalassémiques !

    A l’occasion de la Journée Mondiale de la Thalassémie (8 mai) nous avons décidé de mettre en lumière ces héros du quotidien qui luttent contre…

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  • Dr Stéphanie Eysette, un docteur au grand coeur

    Un docteur au grand coeur

    En tant que malades, usagers chroniques du système de santé, nous avons tendance à souvent nous plaindre des médecins et soignants qui ignorent notre douleur…

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Dernières actualités

  • Microbiology Techs diagnos samples

    Généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose: lettre ouverte à Madame la Minsitre de la Santé, Agnès Buzyn

    Depuis les années 2000, la France réalise le dépistage néonatal de la drépanocytose en France. Malheureusement ce dépistage concerne uniquement les nouveau-nés issus de couples dont les origines ethniques et géographiques sont dites à risque…

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  • Capture d’écran 2020-01-02 à 16.09.20

    Heureuse année 2020!

    Les associations de la Fédération SOS GLOBI-Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie vous souhaitent une belle et heureuse année 2020!

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  • OXBRYTA

    Oxbryta (Voxelotor), nouveau traitement de la drépanocytose

    L'Agence américaine du médicament (FDA) vient de donner l'autorisation de mise sur le marché pour Oxbryta (Voxelotor), pour le traitement de la drépanocytose, chez les patients âgés de plus de 12 ans. Oxbryta devient ainsi…

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