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Drépanocytose
La drépanocytose est une maladie génétique qui touche les globules rouges. C'est la maladie génétique la plus fréquente au monde. En France, plus de 500 nouveau-nés viennent au monde chaque année avec cette maladie, et on recense près de 32 400 personnes vivant avec la drépanocytose.
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Thalassémie
La bêta-thalassémie est une maladie génétique qui touche également les globules rouges. Moins répandue que la drépanocytose, elle concerne près de 800 patients en France. C'est une maladie contraignante; les patients touchés par une forme sévère de bêta-thalassémie sont incapables de produire de l'hémoglobine en quantité suffisante et doivent être transfusés toutes les 3 à 4 semaines afin de survivre.
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SOS GLOBI
La Fédération SOS GLOBI- Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie, c'est 20 associations de patients qui totalisent plus de 30 ans d'expérience et d'engagement auprès des malades et de leurs familles! NOTRE VISION: Permettre aux personnes atteintes de drépanocytose ou de bêta-thalassémie de mener une vie normale malgré le fardeau de la maladie!
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Mon expérience de l’hydroxyurée en tant que personne atteinte de drépanocytose SC
"Je n'avais aucun médicament pour ma drépanocytose, à part des bouillotes chaudes, des massages et du repos. Je supportai juste les douleurs, jusqu'à ce que…
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Crédit immobilier et maladie chronique
Les personnes atteintes de forme majeure de drépanocytose et de bêta-thalassémie rencontrent régulièrement des difficultés pour accéder à la propriété. En effet, ces maladies sont…
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SOS GLOBI, une organisation de patients, au service des patients touchés par la drépanocytose et la bêta-thalassémie!
La Fédération SOS GLOBI est une organisation nationale qui regroupe des associations de patients soutenant les personnes atteintes de drépanocytose et de bêta-thalassémie en France.…
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Dernières actualités
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SOS GLOBI salue la décision de la HAS de généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose
Le 15 novembre 2022, près de 20 ans après la mise en place du dépistage ciblé néonatal de la drépanocytose en France métropolitaine, la Haute Autorité de Santé (HAS) publie un avis préconisant la généralisation…
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Pourquoi l’amendement au PLFSS2023 n’est pas une bonne nouvelle en matière de dépistage de la drépanocytose
Le 27 octobre 2022, le gouvernement a utilisé l’article 49.3 afin de faire passer le nouveau projet de loi sur le PLFSS 2023 (Projet de Loi de Financement de la Sécurité Socciale) comprenant un amendement…
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PARIS 2024: Inscrivez- vous à la course du globule!
En 2024, Paris accueillera les Jeux Olympiques et Paralympiques. À cette occasion le Groupe Hospitalo-universitaire AP-HP Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor souhaite sensibiliser à la drépanocytose, 1ère maladie génétique dépistée en France et a donné le coup…
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