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Retrouvez des témoignages de patients inspirants, la vie de nos associations et des articles thématiques sur notre blog

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  • vignette-vide

    Journée Mondiale de la Thalassémie 2019

    Les 3 et 4 mai 2019, la Fédération SOS GLOBI a organisé le premier évènement français marquant la journée internationale de la thalassémie, en partenariat…

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  • Nos Héros Thalassémiques

    Nos Héros Thalassémiques !

    A l’occasion de la Journée Mondiale de la Thalassémie (8 mai) nous avons décidé de mettre en lumière ces héros du quotidien qui luttent contre…

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  • Dr Stéphanie Eysette, un docteur au grand coeur

    Un docteur au grand coeur

    En tant que malades, usagers chroniques du système de santé, nous avons tendance à souvent nous plaindre des médecins et soignants qui ignorent notre douleur…

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Dernières actualités

  • Adakveo

    Adakveo, nouveau traitement de la drépanocytose

    L'autorisation d'Adakveo (Crizanlizumab), nouveau traitement de la drépanocytose aux Etats-Unis marque une nouvelle ère thérapeutique pour les patients, et l'espoir d'une lignée de nouveaux traitements à venir. Adakveo inhibe la production de P-Selectine, une substance…

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  • soleil-jeune-fille

    Canicule et drépanocytose: les bons gestes à adopter

    Les conditions climatiques extrêmes et les variations de températures brutales peuvent entrainer des complications chez les personnes touchées par la drépanocytose. Voici une liste de conseils pour mieux vivre les périodes de forte chaleur.

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  • Thérapie genique

    La 1ère thérapie génique dans la bêta thalassémie autorisée par la commission eutopéenne

    Bluebird bio annonce l’obtention d’une autorisation de mise sur le marché conditionnelle européenne pour Zynteglo™ (cellules CD34+ autologues codant pour le gène de la βA-T87Qglobine), une thérapie génique pour les patients âgés de 12 ans…

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