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Drépanocytose
La drépanocytose est une maladie génétique qui touche les globules rouges. C'est la maladie génétique la plus fréquente au monde. En France, plus de 400 nouveau-nés viennent au monde chaque année avec cette maladie, et on recense plus de 22 000 personnes vivant avec la drépanocytose.
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Thalassémie
La bêta-thalassémie est une maladie génétique qui touche également les globules rouges. Moins répandue que la drépanocytose, elle concerne près de 800 patients en France. C'est une maladie contraignante; les patients touchés par une forme sévère de bêta-thalassémie sont incapables de produire de l'hémoglobine en quantité suffisante et doivent être transfusés toutes les 3 à 4 semaines afin de survivre.
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SOS GLOBI
La Fédération SOS GLOBI- Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie, c'est 16 associations de patients qui totalisent près de 30 ans d'expérience et d'engagement auprès des malades et de leurs familles! NOTRE VISION: Permettre aux personnes atteintes de drépanocytose ou de bêta-thalassémie de mener une vie normale malgré le fardeau de la maladie!
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Journée Mondiale de la Thalassémie 2019
Les 3 et 4 mai 2019, la Fédération SOS GLOBI a organisé le premier évènement français marquant la journée internationale de la thalassémie, en partenariat…
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Nos Héros Thalassémiques !
A l’occasion de la Journée Mondiale de la Thalassémie (8 mai) nous avons décidé de mettre en lumière ces héros du quotidien qui luttent contre…
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Un docteur au grand coeur
En tant que malades, usagers chroniques du système de santé, nous avons tendance à souvent nous plaindre des médecins et soignants qui ignorent notre douleur…
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Adakveo, nouveau traitement de la drépanocytose
L'autorisation d'Adakveo (Crizanlizumab), nouveau traitement de la drépanocytose aux Etats-Unis marque une nouvelle ère thérapeutique pour les patients, et l'espoir d'une lignée de nouveaux traitements à venir. Adakveo inhibe la production de P-Selectine, une substance…
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Canicule et drépanocytose: les bons gestes à adopter
Les conditions climatiques extrêmes et les variations de températures brutales peuvent entrainer des complications chez les personnes touchées par la drépanocytose. Voici une liste de conseils pour mieux vivre les périodes de forte chaleur.
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La 1ère thérapie génique dans la bêta thalassémie autorisée par la commission eutopéenne
Bluebird bio annonce l’obtention d’une autorisation de mise sur le marché conditionnelle européenne pour Zynteglo™ (cellules CD34+ autologues codant pour le gène de la βA-T87Qglobine), une thérapie génique pour les patients âgés de 12 ans…
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