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Drépanocytose
La drépanocytose est une maladie génétique qui touche les globules rouges. C'est la maladie génétique la plus fréquente au monde. En France, plus de 400 nouveau-nés viennent au monde chaque année avec cette maladie, et on recense plus de 22 000 personnes vivant avec la drépanocytose.
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Thalassémie
La bêta-thalassémie est une maladie génétique qui touche également les globules rouges. Moins répandue que la drépanocytose, elle concerne près de 800 patients en France. C'est une maladie contraignante; les patients touchés par une forme sévère de bêta-thalassémie sont incapables de produire de l'hémoglobine en quantité suffisante et doivent être transfusés toutes les 3 à 4 semaines afin de survivre.
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SOS GLOBI
La Fédération SOS GLOBI- Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie, c'est 18 associations de patients qui totalisent près de 30 ans d'expérience et d'engagement auprès des malades et de leurs familles! NOTRE VISION: Permettre aux personnes atteintes de drépanocytose ou de bêta-thalassémie de mener une vie normale malgré le fardeau de la maladie!
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SOS GLOBI, une organisation de patients, au service des patients touchés par la drépanocytose et la bêta-thalassémie!
La Fédération SOS GLOBI est une organisation nationale qui regroupe des associations de patients soutenant les personnes atteintes de drépanocytose et de bêta-thalassémie en France.…
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Journée Mondiale de la Thalassémie 2019
Les 3 et 4 mai 2019, la Fédération SOS GLOBI a organisé le premier évènement français marquant la journée internationale de la thalassémie, en partenariat…
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Nos Héros Thalassémiques !
A l’occasion de la Journée Mondiale de la Thalassémie (8 mai) nous avons décidé de mettre en lumière ces héros du quotidien qui luttent contre…
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Dernières actualités
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Enquête DREPAtient
L'enquête DREPAtient est la première enquête nationale évaluant les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l'insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents d'enfants malades résidant sur le territoire…
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Course des Héros-Challenge SOS GLOBI 2020!
En juin 2020, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose et à la thalassémie!
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Webinaire-Journée Internationale de la Thalassémie
A l'occasion de la Journée Internationale de la Thalassémie, la Fédération SOS GLOBI organise un webinaire en partenariat avec l'Association Française de Lutte contre la Thalassémie (AFLT) et la Filière maladies rares du globule rouge…
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