-
Drépanocytose
La drépanocytose est une maladie génétique qui touche les globules rouges. C'est la maladie génétique la plus fréquente au monde. En France, plus de 400 nouveau-nés viennent au monde chaque année avec cette maladie, et on recense plus de 22 000 personnes vivant avec la drépanocytose.
En savoir +
-
Thalassémie
La bêta-thalassémie est une maladie génétique qui touche également les globules rouges. Moins répandue que la drépanocytose, elle concerne près de 800 patients en France. C'est une maladie contraignante; les patients touchés par une forme sévère de bêta-thalassémie sont incapables de produire de l'hémoglobine en quantité suffisante et doivent être transfusés toutes les 3 à 4 semaines afin de survivre.
En savoir +
-
SOS GLOBI
La Fédération SOS GLOBI- Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie, c'est 18 associations de patients qui totalisent près de 30 ans d'expérience et d'engagement auprès des malades et de leurs familles! NOTRE VISION: Permettre aux personnes atteintes de drépanocytose ou de bêta-thalassémie de mener une vie normale malgré le fardeau de la maladie!
En savoir +
-
-
Inscrivez-vous à notre newsletter
Blogue
Retrouvez des témoignages de patients inspirants, la vie de nos associations et des articles thématiques sur notre blog
Accéder au blogue-
Journée Mondiale de la Thalassémie 2019
Les 3 et 4 mai 2019, la Fédération SOS GLOBI a organisé le premier évènement français marquant la journée internationale de la thalassémie, en partenariat…
Lire la suite
-
Nos Héros Thalassémiques !
A l’occasion de la Journée Mondiale de la Thalassémie (8 mai) nous avons décidé de mettre en lumière ces héros du quotidien qui luttent contre…
Lire la suite
-
Un docteur au grand coeur
En tant que malades, usagers chroniques du système de santé, nous avons tendance à souvent nous plaindre des médecins et soignants qui ignorent notre douleur…
Lire la suite
Dernières actualités
-
Oxbryta (Voxelotor), nouveau traitement de la drépanocytose
L'Agence américaine du médicament (FDA) vient de donner l'autorisation de mise sur le marché pour Oxbryta (Voxelotor), pour le traitement de la drépanocytose, chez les patients âgés de plus de 12 ans. Oxbryta devient ainsi…
Lire la suite
-
Course des Héros-Challenge SOS GLOBI 2020!
En juin 2020, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose et à la thalassémie!
Lire la suite
-
Reblozyl, nouveau traitement de la bêta-thalassémie
L'agence américaine du médicament (FDA) autorise Reblozyl (luspatercept) pour le traitement de l'anémie hémolytique chez les patients atteints de bêta-thalassémie transfusion-dépendante.
Lire la suite