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Drépanocytose
La drépanocytose est une maladie génétique qui touche les globules rouges. C'est la maladie génétique la plus fréquente au monde. En France, plus de 500 nouveau-nés viennent au monde chaque année avec cette maladie, et on recense près de 32 400 personnes vivant avec la drépanocytose.
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Thalassémie
La bêta-thalassémie est une maladie génétique qui touche également les globules rouges. Moins répandue que la drépanocytose, elle concerne près de 800 patients en France. C'est une maladie contraignante; les patients touchés par une forme sévère de bêta-thalassémie sont incapables de produire de l'hémoglobine en quantité suffisante et doivent être transfusés toutes les 3 à 4 semaines afin de survivre.
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SOS GLOBI
La Fédération SOS GLOBI- Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie, c'est 20 associations de patients qui totalisent plus de 30 ans d'expérience et d'engagement auprès des malades et de leurs familles! NOTRE VISION: Permettre aux personnes atteintes de drépanocytose ou de bêta-thalassémie de mener une vie normale malgré le fardeau de la maladie!
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Webinaire Journée Mondiale de la Thalassémie 2022
Comme chaque année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la bêta-thalassémie (8 mai), la Fédération SOS Globi en partenariat avec la Filière MCGRE vous…
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Grossesse et Drépanocytose
Vivre une grossesse en tant que femme touchée par la drépanocytose, c'est possible! Il est cependant important de bien préparer ce projet car la maladie…
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Mon expérience de l’hydroxyurée en tant que personne atteinte de drépanocytose SC
"Je n'avais aucun médicament pour ma drépanocytose, à part des bouillotes chaudes, des massages et du repos. Je supportai juste les douleurs, jusqu'à ce que…
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Dernières actualités
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Webinaire Journée Mondiale de la Thalassémie 2022
Comme chaque année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la bêta-thalassémie (8 mai), la Fédération SOS Globi en partenariat avec la Filière MCGRE vous convie à une réunion d'information pour faire le point sur…
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SPORT ADAPTÉ AVEC SOS GLOBI
SOS Globi souhaite développer l'accès à la pratique du sport adapté aux patients atteints de drépanocytose ou de bêta-thalassémie. Pour cela, nous lançons un projet pilote, avec une campagne de financement participatif pour offrir 24…
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La drépanocytose s’invite dans le programme de la Campagne Présidentielle d’Emmanuel Macron!
Il y a quelques jours, la drépanocytose a été mentionnée pour la 1ère fois dans un programme de campagne présidentielle. C'est le résultat de la mobilisation de notre association, des experts de la maladie et…
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