-
Drépanocytose
La drépanocytose est une maladie génétique qui touche les globules rouges. C'est la maladie génétique la plus fréquente au monde. En France, plus de 500 nouveau-nés viennent au monde chaque année avec cette maladie, et on recense près de 32 400 personnes vivant avec la drépanocytose.
En savoir +
-
Thalassémie
La bêta-thalassémie est une maladie génétique qui touche également les globules rouges. Moins répandue que la drépanocytose, elle concerne près de 800 patients en France. C'est une maladie contraignante; les patients touchés par une forme sévère de bêta-thalassémie sont incapables de produire de l'hémoglobine en quantité suffisante et doivent être transfusés toutes les 3 à 4 semaines afin de survivre.
En savoir +
-
SOS GLOBI
La Fédération SOS GLOBI- Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie, c'est 20 associations de patients qui totalisent plus de 30 ans d'expérience et d'engagement auprès des malades et de leurs familles! NOTRE VISION: Permettre aux personnes atteintes de drépanocytose ou de bêta-thalassémie de mener une vie normale malgré le fardeau de la maladie!
En savoir +
-
-
Inscrivez-vous à notre newsletter
Blogue
Retrouvez des témoignages de patients inspirants, la vie de nos associations et des articles thématiques sur notre blog
Accéder au blogue-
Grossesse et Drépanocytose
Vivre une grossesse en tant que femme touchée par la drépanocytose, c'est possible! Il est cependant important de bien préparer ce projet car la maladie…
Lire la suite
-
Mon expérience de l’hydroxyurée en tant que personne atteinte de drépanocytose SC
"Je n'avais aucun médicament pour ma drépanocytose, à part des bouillotes chaudes, des massages et du repos. Je supportai juste les douleurs, jusqu'à ce que…
Lire la suite
-
Crédit immobilier et maladie chronique
Les personnes atteintes de forme majeure de drépanocytose et de bêta-thalassémie rencontrent régulièrement des difficultés pour accéder à la propriété. En effet, ces maladies sont…
Lire la suite
Dernières actualités
-
SOS Globi répond au départ de Bluebirdbio d’Europe
Le 9 août 2021, deux ans après l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché européen de Zyntéglo, la première thérapie génique dédiée au traitement de la bêta-thalassémie transfusion dépendante, Bluebirdbio annonce cesser ses activités…
Lire la suite
-
Forfait Patient Urgences: quelle implication pour les malades atteints de drépanocytose?
A partir du 1er janvier 2022, tous les patients se rendant aux urgences, et n'étant pas par la suite hospitalisés, devront régler un "forfait patient urgences" (loi de financement de la sécurité sociale). Ce forfait,…
Lire la suite
-
Course des Héros-Challenge SOS GLOBI 2022!
En juin 2022, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose et à la thalassémie!
Lire la suite