La Haute Autorité de Santé préconise la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose en France
Le 15 novembre 2022, près de 20 ans après la mise en place du dépistage ciblé néonatal de la drépanocytose en France métropolitaine, la Haute Autorité de Santé (HAS) publie un avis préconisant la généralisation de ce dépistage à l’ensemble des nouveau -nés.
SOS Globi salue cette décision qui va dans le sens des recommandations des spécialistes de la drépanocytose et des associations de patients dont notre organisation qui n’a cessé de se battre depuis 2010 afin que le dépistage fasse l’objet d’une généralisation!
Dans son communiqué du 15 novembre 2022, la HAS justifie l’élargissement de la stratégie de dépistage par les nouvelles données épidémiologiques qui démontrent une augmentation continue du nombre de naissances d’enfants atteints de drépanocytose. L’autorité sanitaire indique également avoir pris en compte la position des parties prenantes, toutes favorables à la généralisation du dépistage néonatal. Elle justifie enfin vouloir adresser le risque de stigmatisation, qui était inhérent à la pratique du ciblage des nouveau-nés.
SOS GLOBI salue la décision de la HAS et remercie l'ensemble des acteurs ayant contribué
Notre organisation avait déjà été auditionnée par la HAS dans le cadre de son rapport de 2014 et avait exprimé la nécessité de généraliser le dépistage de la drépanocytose en France. En juin 2021, entendue une nouvelle fois par la HAS, SOS Globi avait réaffirmé sa position en faveur de la généralisation du dépistage.
Au travers de divers actions (pétitions, articles de presse, auditions par différents cabinets ministériels et de sa dernière campagne de sensibilisation publique pour laquelle nous avons récolté plus de 400 signatures), SOS Globi a continué à se mobiliser sur ce sujet
Nous tenons ainsi à remercier l’ensemble de nos présidents et membres qui ont eu à représenter les malades et leurs familles auprès des autorités sanitaires et également les experts spécialistes de la drépanocytose qui ont démontré l’intérêt de la généralisation du dépistage.
Nous demandons au gouvernement et notamment à Monsieur François Braun, Ministre de la Santé de prendre en compte l’avis de la HAS et de mettre en oeuvre la généralisation du dépistage de la drépanocytose sur tout le territoire Français.
Notre organisation continuera à se mobiliser sur ce sujet et à interpeller les acteurs décisionnaires.