Notre équipe associative

Le bureau

  • Le Président

    Angel DORVAN

    Président de l’association SOS Globi 94.

    Touché par la maladie, il est investi depuis plus la création de SOS GLOBI. Angel préside également l’association SOS GLOBI 94


  • La Secrétaire

    Michelle ADJIBI

    Touchée par la drépanocytose, Michelle est membre fondateur de l’association SOS GLOBI PACA qu’elle préside depuis 2016.


  • La Trésorière

    Sylvie Bardy-Plantin

    Maman de Tamara atteinte de drépanocytose, Sylvie Bardy-Plantin fonde avec son mari Bruno Bardy l’association SOS Globi Languedoc- Roussillon en 2015.

    “Je suis  maman de trois enfants dont la plus grande Tamara est atteinte de la drépanocytose. J’ai appris que ma fille avait la drépanocytose 1 mois après sa naissance avec le dépistage néonatal, et c’est ainsi que le combat a commencé et la vie a continué avec des hauts et des bas. J’ai toujours pu compter sur le soutien de ma famille pour m’épauler dans cette épreuve. Mon mon mari, M. BARDY Bruno, vice-président de SOS Globi Languedoc Roussillon, est toujours à mes cotés dans cette bataille. C’est mon bras droit il m’a encouragé à m’investir pour créer une  association dans le Languedoc- Roussillon, nous avons dans la foulée rejoint la FMDT SOS Globi, et je suis heureuse de pouvoir m’investir dans les actions nationales“.



Les membres d'honneur

  • Présidents d’honneur

    Christian Godart

    Fondateur de la FMDT SOS GLOBI

    “J‘étais un jeune technicien quand j’ai eu la chance de travailler au laboratoire des hémoglobines du professeur Jean ROSA. J’ai eu la chance professionnelle d’avoir d’autres maîtres, le professeur Yves BEUZARD, le professeur Frédéric GALACTEROS. Une carrière en biologie pleine et enrichissante.
    SOS Globi naissant, j’ai eu l’envie de passer “de l’autre côté du miroir”, d’aider, conscient qu’une association de malades avait besoin de “non malade” pour assurer la continuité des actions.
    Pendant 14 années j’ai produis le “Globinoscope”, quatre numéros par an. J’ai œuvré pour faire naître la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques. Un projet me tient encore à cœur : Créer une fondation de recherche dédiée à la drépanocytose.  Aujourd’hui, j’ai envie de transmettre aux plus jeunes cet élan qui m’a toujours animé, fidèle à un esprit pur, à mes maîtres, ces pionniers de la drépanocytose en France.”


  • Yolande Adjibi

    ex présidente de la FMDT, fondatrice de l’association Héma 13

    Personnellement touchée par la drépanocytose, Yolande Adjibi fonde l’association Héma 13 en 2008 à Marseille pour soutenir les personnes atteintes de drépanocytose, de thalassémie et leurs familles. Très active dans le milieu associatif, elle devient présidente de la la FMDT SOS Globi en 2012.

    J’ai toujours été un petit peu révoltée et notamment face aux injustices sanitaires. Les personnes atteintes de drépanocytose outre la souffrance physique indescriptible ressentie lors des crises de douleurs (Crises vaso-occlusives, complication majeure de la maladie), souffrent également d’un manque de reconnaissance important et de solitude. La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente mais personne n’en parle. M’impliquer pour la reconnaissance de ces maladies et l’amélioration de leur prise en charge m’est apparu comme une évidence. Les patients ne sont-ils pas les mieux placés pour parler de leur maladie et défendre leurs droits au côtés des professionnels impliqués? Pour moi, ce n’est pas une cause comme les autres; c’est ma vie et la réalité de nombreux autres malades.