Webinaire Journée Mondiale de la Thalassémie 2022

Comme chaque année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la bêta-thalassémie (8 mai), la Fédération SOS Globi en partenariat avec la Filière MCGRE vous convie à une réunion d'information pour faire le point sur la prise en charge et le progrès médical. Compte tenu des conditions sanitaires actuelles, cette réunion prend la forme d'un webinaire virtuel.

Inscrivez-vous!

La Fédération SOS Globi – Ensemble contre la Drépanocytose et la Thalassémie! – organise un webinar pour la journée mondiale de la Thalassémie en partenariat avec la Filière MCGRE Maladies Rares du Globule Rouge. Ce dernier, à destination des patients, des familles mais aussi des professionnels de la santé, sera l’occasion de faire la point sur la prose en charge médicale et les avancées thérapeutiques.

Cliquez ici pour vous inscrire.

Avec le soutien institutionnel de

SPORT ADAPTÉ AVEC SOS GLOBI

SOS Globi souhaite développer l'accès à la pratique du sport adapté aux patients atteints de drépanocytose ou de bêta-thalassémie. Pour cela, nous lançons un projet pilote, avec une campagne de financement participatif pour offrir 24 Pass' Sport aux patients en Ile de France. En fonction du succès de la campagne et du projet, nous souhaitons étendre l'accès à la pratique du sport adapté pour tous les patients en France.

Qu'est-ce que le sport adapté?

Le sport adapté permet l’accès à la pratique d’activités physiques et sportives pour les personnes en situation de handicap.

La pratique d’une activité sportive régulière et encadrée est fortement recommandée aux personnes atteintes de drépanocytose ou de bêta-thalassémie car elle permet aux patients d’apprendre à mieux se connaître, à s’adapter progressivement à l’effort et à gérer sa fatigue.

A u-delà de ses bienfaits médicaux, le “Sport adapté” a une réelle portée sociale puisqu’il va permettre aux adhérents des différentes associations d’Ile-de-France dans un 1er temps de se retrouver, de créer un lien et de se soutenir dans un cadre récréatif.

 

Une campagne de financement participatif pour nous soutenir dans la mise en place du Sport Adapté

Pour la première fois, notre organisation lance une campagne de financement participatif afin de mobiliser l’ensemble de la communauté autour de ce projet pilote.
Nous faisons ainsi appel à votre générosité afin de financer notre projet : “Sport adapté” qui permettra aux patients en Île de France (dans un 1er temps) de pouvoir pratiquer une activité sportive adaptée à leur besoin.
Nous avons besoin de 4000 euros pour permettre à 24 patients concernés par la drépanocytose ou la thalassémie de bénéficier du pass’ sport et de cours de sport adaptés (zumba, pilates, marche rapide…) avec la Fédération Française d’Handisport

SOUTENIR LE PROJET SPORT ADAPTÉ AVEC SOS GLOBI

Toute somme collectée nous est utile! Nous sommes une communauté importante! Si chacune des personnes qui nous suivent sur les réseaux sociaux et ailleurs donne 1 euro, nous serons en capacité de lancer ce projet!

Vous pouvez-vous rendre sur notre  page de collecte afin d’en savoir plus et de nous soutenir ou réaliser un virement ou envoyer un chèque. Pour cela n’hésitez pas à nous contacter contact@sosglobi.fr; n’hésitez pas également à relayer cette information!

Nous vous remercions pour votre soutien!

La drépanocytose s’invite dans le programme de la Campagne Présidentielle d’Emmanuel Macron!

Il y a quelques jours, la drépanocytose a été mentionnée pour la 1ère fois dans un programme de campagne présidentielle. C'est le résultat de la mobilisation de notre association, des experts de la maladie et de partenaires clés! Bien qu'il ne s'agisse pas pour l'instant d'un engagement définitif, nous pouvons nous réjouir que le représentant de l'Etat se soit saisi de la question de la drépanocytose, maladie longtemps ignorée et négligée!

La drépanocytose citée comme priorité dans un programme présidentiel.

En mars 2022, le Président de la République Monsieur Emmanuel Macron et candidat à l’élection présidentielle a présenté la drépanocytose comme une priorité de santé dans les 5 années à venir de son programme présidentiel. Il propose « Des plans de détection et de prévention relatifs à la santé mentale, à l’infertilité, à la drépanocytose… ».

SOS Globi salue cet effort et remercie l’ensemble des acteurs (experts médicaux de la maladie, associations de patients, partenaires privés, élus…) aux côtés desquels nous nous sommes engagés ces dernières années pour aboutir à cette étape importante pour les malades et leurs familles!

En effet, SOS Globi et les spécialistes de la drépanocytose se mobilisent depuis plus de 30 ans pour une reconnaissance de cette maladie en tant que priorité de santé publique et une meilleure prise en charge des plus de 30 000 patients vivant en France.

Ces derniers mois, nous avons notamment travaillé à l’élaboration d’un carnet de 15 propositions  parmi lesquelles la généralisation du dépistage néonatal  de la drépanocytose, l’amélioration du parcours de soins des malades, un accès égal aux soins partout sur le territoire national… Ce carnet a été largement diffusé et transmis aux élus français et aux candidats à la présidentielle.

SOS Globi a par ailleurs de son côté interpellé par voie de presse, courriers, autour de tables rondes élus et députés afin qu’ils passent enfin à l’action.

Les experts médicaux de la drépanocytose ont quant à eux  été sollicités et ont interagi avec les pouvoirs publics sur des questions spécifiques.

 

 

 

Pourquoi se réjouir de cette étape?

Pour la première fois apparait dans un programme de campagne présidentielle le mot drépanocytose.

Bien qu’il ne s’agisse pas pour l’instant d’un engagement définitif, nous pouvons nous réjouir que le représentant de l’Etat se soit saisi de la question de la drépanocytose, maladie longtemps ignorée et négligée.

SOS Globi s’engage à continuer de sensibiliser et d’informer aux problématiques liées à la drépanocytose .

Pour SOS Globi et ses bénévoles, il s’agit d’une nouvelle étape:

il nous appartient de ne pas relâcher la pression par nos campagnes de sensibilisation, nos tribunes dans les médias, notre participation actives aux consultations citoyennes et nos actions visibles.

 

PROTOCOLE SPLENEVAC: RECHERCHE DE VOLONTAIRES ATTEINTS DE DREPANOCYTOSE OU DE THALASSEMIE

Qu'est-ce que le protocole SPLENEVAC?

Il s’agit d’une étude  qui a pour objectif d’améliorer la prévention des infections à pneumocoque (bactérie responsable de pneumonies par exemple) chez les personnes n’ayant plus leur rate. Cette étude est à l’initiative de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (APHP)  mais se tient dans plusieurs hôpitaux en France

  • Hôpital Cochin
  • Hôpital Necker
  • Hôpital Bichat
  • Hôpital Beaujon (à Clichy)
  • Hopital Henri Mondor (à Créteil)
  • Hôpital Nord – CIC CIE3 (à Saint-Etienne)
  • CIC Inserm 0203 (à Rennes)
  • Hôpital Gui de Chauliac (à Montpellier)
  • Hôpital François Mitterrand (à Dijon)
  • CHU Gabriel Montpied (à Clermont-Ferrand)
  • Hôpital Cardiologique (à Lille)
  • CHU Annecy Genevoi
  • Hôpital Hôtel-Dieu (à Nantes)
  • CHU Besançon

Il est prévu que 56 patients participent à cette étude.

L’objectif principal de cette étude est d’évaluer la réponse immunologique suite à un rappel vaccinal par Prevnar® et Pneumovax® chez les patients splénectomisés.

Télécharger la brochure concernant l’étude

Déroulement de l'étude

Si vous répondez aux critères pour participer à l’étude SPLENEVAC,  il y aura 5 visites dans le centre le plus proche de votre lieu de résidence.

  • à l’inclusion (M0),
  • 1 mois après M0,
  • 12 mois après M0,
  • 13 mois après M0,
  • et 24 mois après M0.

Il y a une prise de sang à chacune des visites, un test urinaire à la première et la troisième visite pour les femmes et un test vérifiant la splénectomie à la première visite

Vous souhaitez participer à l'étude SPLENEVAC?

  • Vous avez plus de 18 ans?
  • Vous êtes atteints de drépanocytose ou de bêta-thalassémie?
  • Vous avez été splénectomisé (ablation de la rate)?
  • Vous avez été vacciné contre le pneumocoque avec les vaccins Prevnar® et Pneumovax®  il y a 5/6 ans?

Vous pouvez potentiellement participer à cette étude.

Nous vous invitons à contacter Mme Karèle TOGBE  attachée de recherche clinique : karele.togbe@aphp.fr   +33 (0)1 42 19 27 34

SÉJOUR L’ENVOL POUR LES JEUNES ADULTES ATTEINTS DE DRÉPANOCYTOSE ET DE BÊTA THALASSÉMIE

L'ENVOL et SOS GLOBI t'invitent à séjourner en Nouvelle Aquitaine, du 16 au 18 avril 2022

L’association L’Envol, en partenariat avec la Fédération SOS GLOBI propose un séjour du 16 au 18 avril 2022, à Andernos-les-bains (près de Bordeaux) à nos jeunes patients âgés de 18 à 25 ans.

Si tu es concerné par la drépanocytose ou la bêta-thalassémie, et que tu réside à Paris ou sa région, à Bordeaux ou Marseille, tu peux participer à ce séjour!

C’est l’occasion de te changer les idées, de rencontrer d’autres personnes qui vivent la même chose que toi et d’apprendre à faire face à la maladie!

Pour t’inscrire, cliques sur le lien d’inscription et précises l’affiliation à SOS Globi!

Ce qui fait le plus mal, c’est qu’on en parle pas!

À l'occasion de la Journée Maladies Rares 2022, Novartis lance une campagne de sensibilisation grand public autour de la drépanocytose

À l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares 2022, l’objectif de la campagne lancée par le laboratoire Novartis est clair : porter la voix des patients atteints de drépanocytose pour sortir cette maladie de l’ombre
et pouvoir enfin améliorer leur qualité de vie.

La drépanocytose est une des maladies rares dont on parle le moins, et pourtant, elle est la maladie génétique la plus répandue. Ce paradoxe est source d’importantes problématiques de prise en charge pour les patients et de complications dans leur vie quotidienne.

Novartis s’engage aux côtés des associations de patients et experts de la pathologie pour faire avancer le débat autour de la drépanocytose.

Vous pouvez consulter l’intégralité du communiqué de presse

 

 

Oxbryta, un nouveau traitement de la drépanocytose autorisé en Europe!

Ce 16 février 2022, la Commission Européenne a accordé l'autorisation de mise sur le marché d'Oxbryta (voxelotor), développé par le laboratoire Global Blood Therapeutics (GBT), pour réduire l'anémie hémolytique chez les patients de 12 ans et plus atteints de drépanocytose. Oxbryta est le 3ème médicament autorisé en Europe dans la drépanocytose, après Siklos et Adakveo.

Qu'est-ce que Oxbryta?

Dans la drépanocytose, la forme anormale des globules rouges en croissant de lune bouche les artères et les veines, ce qui réduit  la circulation du sang  vers les organes vitaux comme le coeur, le foie, les poumons etc. Ce phénomène est responsable des crise de douleurs, appelées crises vaso-occlusives.

Par ailleurs, les globules rouges anormaux drépanocytaires sont détruits à un rythme plus rapide que les globules rouges normaux, ce qui entraine une autre complication appelée anémie hémolytique.

Oxbryta est une molécule qui permet de stabiliser l’hémoglobine dans les globules rouges, les empêchant ainsi de prendre une forme de croissant de lune.  Cela permet ainsi d’éviter leur destruction et ainsi d’augmenter le niveau d’hémoglobine chez les patients traités .

Oxbryta est un traitement  sous forme de comprimés qui se prend quotidiennement par voie orale.

La décision de l’Agence Européenne du Médicament ainsi que de la Commission Européenne d’autoriser la mise sur le marché d’Oxbryta s’est basée sur un essai clinique de phase 3

Les principaux effets secondaires qui ont été observés lors des études cliniques sont : maux de tête, diarrhée et douleurs abdominales

 

 

 

 

Comment avoir accès à Oxbryta?

Oxbryta n’est à ce jour pas commercialisé en France car les négociations entre le laboratoire qui produit ce médicament et les autorités sanitaires françaises sont en cours afin de définir un prix et des modalités de prise en charge par l’assurance maladie, ce qui permettrait de rendre accessible le médicament aux patients.

Cependant, certains patients peuvent déjà avoir accès au traitement sous certaines conditions et sur demande par le médecin spécialiste de la drépanocytose (Autorisation Temporaire d’Utilisation).

Pour toute question concernant ce traitement, n’hésitez pas à en discuter avec votre médecin.

Assurance emprunteur: SOS Globi répond à l’appel de RoseUp

Les personnes atteintes de maladies chroniques sont actuellement lourdement pénalisées si elle souhaitent recourir à l'emprunt afin d'accéder à la propriété. L'association RoseUp qui soutient les femmes atteintes d'un cancer a initié deux amendements adoptés par le Sénat afin entre autres mesures, de supprimer le questionnaire médical pour souscrire à une assurance emprunteur. En tant que représentant les malades atteints de drépanocytose et de bêta-thalassémie, la Fédération SOS Globi a souhaité soutenir cette démarche et vous invite à contacter votre député par email avant le 3 février 2022.

SOS Globi se mobilise pour la suppression du questionnaire médical

Comme nous l’avions déjà évoqué, les personnes atteintes de maladies chroniques ou ayant souffert d’un cancer sont actuellement lourdement pénalisées si elle souhaitent recourir à l’emprunt afin d’accéder à la propriété. En effet, afin de donner leur accord, les banques exigent une couverture par une assurance emprunteur, qui exclue généralement les personnes malades ou les pénalise par des surprimes.
L’association RoseUp qui soutient les femmes atteintes d’un cancer a initié deux amendements adoptés par le Sénat afin entre autres mesures, de supprimer le questionnaire médical pour souscrire à une assurance emprunteur.

En tant que représentant les malades atteints de drépanocytose et de bêta-thalassémie, la Fédération SOS Globi a souhaité soutenir cette démarche. Nous avons ainsi transmis ce jour une lettre au député Descrozaille, du Val de Marne, département où se trouve le siège de notre organisation.

 

Créteil, le 1er février 2022

 

Madame Maryannick LEPETIT,

Présidente de la Fédération SOS Globi

Monsieur le Député Frédéric Descrozaille

Député Val de Marne, 1ère circonscription

 

OBJET : URGENT – Titre 2 de la PPL Lemoine sur l’assurance-emprunteur

Monsieur le Député Frédéric Descrozaille

Je me permets d’attirer votre attention sur les dispositions relatives au droit à l’oubli et à la suppression de la sélection médicale votées au Sénat dans le cadre de la proposition de loi relative à l’assurance-emprunteur déposée par P. Lemoine et O Becht.

Faute d’avancées significatives obtenues dans le cadre conventionnel AERAS depuis 5 ans, il est indispensable que le législateur intervienne pour réguler un marché de l’assurance à la dérive et mettre fin à la double peine subie par les personnes atteintes de maladies chroniques telles que la drépanocytose ou la bêta-thalassémie, qui tout comme les personnes atteintes d’un cancer, se voient imposer refus, exclusions de garanties et très lourdes surprimes. Il s’agit de nous permettre d’avoir notre place dans la société. Ce sont près de 4 millions de personnes qui sont concernées et qui comptent sur vous.

Je souhaiterais donc vous demander de maintenir les dispositions issues du Sénat aux articles 7 (droit à l’oubli à 5 ans pour les personnes atteintes de cancer et de maladies chroniques) et suppression de la sélection médicale (article 7bis).

Vous remerciant par avance pour votre bienveillante attention, je vous prie d’agréer, Monsieur le Député, l’expression de mes salutations respectueuses,

La Présidente, Maryannick LEPETIT

Saisissez votre député avant le 3 février afin de faire voter la suppression du questionnaire médical

En tant que personne atteinte d’une maladie chronique ou proche, vous avez la possibilité de saisir votre député afin que la suppression du questionnaire médical soit voté et que cesse la discrimination!

Si vous ne connaissez pas le nom de votre député, les renseignements se trouvent ici : Trouver le nom de son Député.

Vous trouverez un modèle de courrier sur le site de RoseUp

que vous pouvez également adapter, en intégrant la notion de maladie chronique.

 

 

SOS Globi répond au départ de Bluebird bio d’Europe

Le 9 août 2021, deux ans après l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché européen de Zyntéglo, la première thérapie génique dédiée au traitement de la bêta-thalassémie transfusion dépendante, Bluebird bio annonce cesser ses activités en Europe et rechercher un partenaire pour mener à bien la commercialisation de la thérapie génique. Cette décision aurait été motivée par le non aboutissement des négociations de la compagnie avec les autorités sanitaires des pays européens pour la prise en charge du traitement, et prive les patients Français de l'unique traitement de thérapie génique autorisé pour la bêta-thalassémie. A ce jour, aucun repreneur n'a été identifié pour Zynteglo en Europe et les patients atteints de bêta -thalassémie désespèrent! SOS GLOBI répond à Bluebirdbio et interroge la responsabilité du laboratoire quant à l'accès à ce traitement qui pourrait guérir les malades.

SOS Globi répond au départ de Bluebird bio, alors que le processus de négociation de fixation des prix était encore en cours

Créteil, le 7 janvier 2022

A Monsieur Andrew Obenshain et à qui de droit au sein de Bluebird bio

Nous avons bien reçu votre email, quelques mois après l’annonce du retrait de votre société Bluebird bio du marché européen. Nous avons lu vos communications et explications mais nous ne comprenons toujours pas pourquoi cette décision a été prise.

En effet, comme vous le savez peut-être, notre organisation a été impliquée dans l’évaluation de Zynteglo par la Haute Autorité de Santé et suivait avec grand intérêt les négociations en cours entre votre entreprise et les autorités de santé françaises pour donner accès à Zynteglo aux patients touchés par la bêta-thalassémie en France.

Nous avons également compris qu’avant qu’un accord n’ait été trouvé avec les autorités françaises – et bien que les discussions avançaient de manière positive – vous aviez décidé de fermer le marché européen, laissant les patients français et européens sans possibilité d’accéder à une thérapie qui pouvait potentiellement les guérir .

Nous avons trouvé cette décision très irrespectueuse et cruelle envers les patients, leurs familles, les professionnels de santé et les autorités sanitaires qui ont soutenu le développement et l’avancement de l’autorisation de mise sur le marché de cette thérapie innovante.
Nous ne comprenons pas vraiment pourquoi, si ce n’est pour des raisons de profit,  au détriment de l’intérêt des patients, vous avez décidé de ne pas aller plus loin et d’arrêter les négociations en France alors que ces négociations auraient pu aboutir et ouvrir l’accès aux patients.

Nous tenons à souligner qu’en tant qu’ association représentant les patients, nous condamnons fermement ce type de comportement qui soulève de grands doutes sur l’intérêt réel de Bluebird bio pour les patients. Inutile d’ajouter que l’attitude de Bluebird bio pourrait avoir de lourdes conséquences pour les patients à l’avenir en alourdissant les processus réglementaires en Europe et en retardant ainsi l’accès à d’autres traitements potentiellement salvateurs.
De plus, la confiance que la société, les professionnels de santé, les patients  a accordée à une société pharmaceutique comme la votre, sera à l’avenir  probablement affectée par ce précédent.

En tant que représentants des patients, nous demandons une meilleure régulation du processus d’autorisation qui obligera les industriels à s’engager à fournir un traitement aux patients dès lors que l’évaluation de la Commission de Transparence de la HAS sera rendue, quelles que soient les négociations tarifaires.

La Présidente, Maryannick LEPETIT

Télécharger le courrier original en anglais

Forfait Patient Urgences: quelle implication pour les malades atteints de drépanocytose?

A partir du 1er janvier 2022, tous les patients se rendant aux urgences, et n'étant pas par la suite hospitalisés, devront régler un "forfait patient urgences" (loi de financement de la sécurité sociale). Ce forfait, d'un montant de 18 € à 25 € ne sera pas remboursé par la Sécurité Sociale. Craignant une pénalisation des patients atteints de drépanocytose, SOS GLOBI a interpellé les parlementaires au moment de la proposition du projet de loi. Plusieurs députés nous ont entendu et ont tenté de faire modifier ce projet de loi. Malgré nos efforts, ce forfait concernera également les malades atteints de drépanocytose mais pourra être pris en charge par les mutuelles complémentaires dans le cadre du contrat « responsable », et, pour les citoyens les plus fragiles, par la Complémentaire santé solidaire.

Le forfait urgences : une réforme inappropriée pour les patients atteints de drépanocytose.

Le 22 octobre 2020, les députés ont approuvé la mise en place d’un nouveau forfait de participation des patients admis aux urgences sans être hospitalisés.

Le forfait patient urgences consiste à facturer directement un patient qui se rendrait aux urgences d’une somme de 18 à 20 euros si la consultation aux urgences n’est pas suivie d’une hospitalisation.

Cette réforme qui visait principalement la simplification de la facturation des soins d’urgence et le désengorgement des services d’urgence en dissuadant les recours non urgents, pourrait avoir un effet pervers sur la prise en charge de certaines pathologies et notamment la drépanocytose.

Pour les personnes atteintes de drépanocytose, les urgences constituent en effet la première modalité de prise en charge des complications aiguës liées à cette maladie et le recours aux services hospitaliers d’urgences peuvent être nombreux… Ces recours ne débouchent pas nécessairement sur une hospitalisation. Se rendre aux urgences pour prendre en charge sa douleur n’est pas un choix pour le patient drépanocytaire, mais une obligation (cf Guides Affection de Longue Durée Syndromes drépanocytaires majeurs de l’adulte et de l’enfant)

 

 

Face à cette réforme qui pourrait nuire à la prise en charge des personnes atteintes de drépanocytose, SOS Globi a interpellé les parlementaires

En juin 2021, les associations de la Fédérations SOS Globi ont interpellé leurs députés locaux afin de les alerter sur le risque de l’effet de cette réforme sur la prise en charge des malades et leur recours aux urgences.

La Présidente de la Fédération SOS Globi,  Maryannick Lepetit, accompagnée par le professeur Frédéric Galacteros, coordonateur de la filière MCGRE ont obtenu, le 2 septembre, un rendez-vous avec madame Maud Gatel Députée de Paris, Conseillère de Paris, et Monsieur Cyrille Isaac-Sibille Député du Rhône, Co-rapporteur du projet de loi de financement de la sécurité sociale.
Madame Maud Gatel s’était engagée à porter au sein de l’assemblée Nationale des amendements au projet de loi.

Monsieur le  député Michel Larive (Ariège, la France insoumise) a également répondu à notre sollicitation en posant une question écrite au gouvernement en attirant l’attention du Ministre de la Santé sur le caractère pénalisant du forfait patient urgences.

 

 

 

Forfait Patient Urgences: Quelles conséquences pour les malades drépanocytaires?

Malgré nos efforts et ceux des députés, l’amendement déposé par Madame Maud Gatel, sollicitant une expérimentation d’exonération du forfait patient urgences pour certaines ALD a été rejeté.

Lors des débats relatifs au projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2021, le rapporteur général du texte et le ministre en charge de la Santé ont indiqué que le forfait urgence serait pris en charge par les mutuelles, dans le cadre du contrat « responsable », et, pour les citoyens
les plus fragiles, par la Complémentaire santé solidaire.

Ainsi, les patients atteints de drépanocytose devront régler le forfait urgence par le biais de leur mutuelle ou de la complémentaire santé solidaire si le passage aux urgences n’est pas suivi d’une hospitalisation.

Nous remercions l’ensemble des députés qui ont pris le temps de nous répondre et d’agir sur cette question. Nous invitons tout patient drépanocytaire qui rencontrerait des difficultés de prise en charge du forfait patient urgences à nous contacter, afin que nous puissions faire remonter ces expériences et continuer à nous battre. 

Course des Héros-Challenge SOS GLOBI 2022!

En juin 2022, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose et à la thalassémie!

Qu'est-ce que la course des héros?

La course des héros est un défi sportif solidaire organisé au mois de juin.

Cet évènement permet aux associations de renforcer leur visibilité et de sensibiliser à une cause au travers d’un grand évènement national.

Chaque participant s’inscrit pour une association et s’engage à récolter des dons qui seront reversés à l’association choisie.

Depuis la pandémie de COVID-19 et la nécessité de maintenir la distanciation sociale,  notre organisation a choisit de participer à la course des héros  de manière connectée. Les participants, partout en France relevent un défi sportif de leur choix (marche, course à pieds, vélo…) seuls ou en groupe lors d’une activité organisée par l’association SOS Globi de proximité.

Grâce à l’extraordinaire mobilisation des patients, des soignants et des bénévoles , notre organisation a pu récolter près de 15 000 euros!

Ce montant va servir à

  • Soutenir les activités annuelles des associations de proximité (les cagnottes ont été reversées aux associations de proximité qui le souhaitaient.
  • Maintenir le poste d’assistante administrative en alternance pour 1 année supplémentaire
  • Financer le projet de création d’une fondation de recherche pour la drépanocytose

 

Le Défi SOS Globi

Organisée autour du mois de juin, la Course des Héros est une formidable opportunité pour nos associations de communiquer autour de la drépanocytose et de la thalassémie.

En effet les mois de mai et juin sont dédiés à la sensibilisation, en lien avec les journées mondiales de la thalassémie (8 mai) et de la drépanocytose (19 juin).

Depuis 2017, les bénévoles de nos associations participent à la Course des  Héros afin de:

  • Sensibiliser le public
  • Collecter des fonds au profit de nos actions
  • Fédérer les acteurs impliqués dans ces pathologies (patients, familles, professionnels de santé, sociétés pharmaceutiques…) autour d’un évènement solidaire

En 2022, rejoignez nos Héros!

Vous avez envie de relever un défi sportif et vous êtes intéressés pour soutenir nos associations?

Vous pouvez nous contacter à l’adresse contact@sosglobi.fr

Vous êtes un entreprise et votre équipe souhaite s’engager pour notre association?

Contactez- nous!

Informations et liens utiles:

Consulter le site de la Course des Héros!

Inscrivez-vous pour participer à la Course des Héros 2022, édition connectée

Téléchargez notre dossier Course des Héros -Challenge SOS GLOBI 2022

Soutenez nos Héros, faites un don!

 

15-21 novembre 2021: Semaine de sensibilisation à la diversité dans le Don de Sang

Face à la nécessité d'augmenter le nombre de dons de sang des personnes issues de la diversité, la Fédération SOS Globi se mobilise aux côtés de l'Établissement Français du Sang, autour de la semaine de sensibilisation aux sangs rares.

La diversité de la population française et l'enjeu des groupes sanguins dits "rares"

La France a cette richesse d’être composée d’une population multiculturelle aux origines diverses.

Pourtant, malgré cette richesse, cette diversité ne se reflète pas parmi les donneurs de sang, ce qui entraine des problématiques de transfusion pour les personnes originaires ou ayant des origines du continent africain, de l’Océan Indien et des Caraïbes.

En plus des groupes sanguins A, B, O et de leurs rhésus (+, -), nous sommes également porteurs de sous groupes sanguins (appelés phénotypes) qui peuvent varier en fonction des origines géographiques de chacun.

En France les personnes originaires d’Afrique ou des Caraïbes sont peu représentées parmi les donneurs de sang, malgré le besoin important des malades ayant ces mêmes origines!

C’est le cas des personnes concernées par la drépanocytose, qui pour survivre comptent sur la générosité des donneurs et peuvent être parfois transfusées tous les mois!

Il est donc indispensable que toute personne vivant en France, quelle que soit son origine se mobilise pour le don de sang et en particulier les personnes ayant des origines africaines, antillaises ou de l’Océan Indien.

 

La Fédération SOS Globi se mobilise pour la sensibilisation des donneurs de sang issus de la diversité

Du 15 au 21 novembre 2021, la Fédération SOS Globi se mobilise aux côtés de l’Établissement Français du Sang, des professionnels de santé et d’autres associations de malades pour sensibiliser à la nécessité de la diversité dans le don de sang.

En plus d’une mobilisation importante via les média,  les réseaux sociaux et plateformes digitales, (tribune du JDD « Nous avons besoin d’augmenter la diversité des donneurs de sang, co-signée par l’EFS, les experts et les associations de patients), notre organisation sera présente sur le terrain, partout en France via les antennes locales SOS Globi.

En donnant votre sang, vous sauvez des vies !

« Je suis soignée par des échanges transfusionnels, je reçois jusqu’à sept poches de sang toutes les six semaines et j’ai besoin de donneurs compatibles. En donnant, vous contribuez à ma vie. Merci ! »

Lyne, atteinte de drépanocytose

Les chiffres de la drépanocytose en France actualisés à partir des données de l’assurance maladie

D'après une analyse des données de l'assurance maladie entre 2006 et 2011, entre 19 800 et 32 400 personnes sont atteintes d'un syndrome drépanocytaire majeur en France.  Il s'agit de la première étude épidémiologique déterminant la prévalence et l'impact de la drépanocytose en France.

Combien de personnes vivent avec la drépanocytose en France?

Publié en juin 2021, l’article Epidemiology and disease burden of sickle cell disease in France : a descriptive study based on a French nationwide claim database fourni des données actualisées concernant le nombre de patients vivant avec la drépanocytose en France.

Grâce à l’analyse de la base EGB des données de l’assurance maladie (échantillon représentatif des soins de la population française) entre 2006 et 2011, on apprend qu’Il y aurait entre 19 800 et 32 400 personnes atteintes d’un syndrome drépanocytaire majeur en France.

Il s’agit de la première étude épidémiologique déterminant la prévalence (nombre de personnes vivant avec une maladie) et l’impact de la drépanocytose en France. Les précédentes études étant en effet basées sur l’extrapolation des données du dépistage néonatal, réalisé depuis 1995 aux Antilles et élargi à l’ensemble du territoire à partir des années 2000 mais de manière ciblée.

 

Quel est l'impact de la drépanocytose en France?

L’étude des données de l’assurance maladie a permis d’identifier un nombre moyen de 1,51 évènements vaso-occlusifs  par an avec une augmentation de fréquence pour la tranche des 15 à 24 ans.

Le nombre  annuel moyen des hospitalisations est situé entre 0,7 et 1,11 par patient.  Des soins intensifs ont été observés dans 7,6%  des hospitalisations pour crise vaso occlusive.

L’étude des données de l’assurance maladie permet également d’estimer que moins de 34% des patients étaient traités par hydroxyurée (Siklos ou Hydrea).

Enfin,  le coût annuel moyen des soins liés à la drépanocytose  va de 5 528,70 € à 6 643,80 € , la plupart des coûts étant liés à l’hospitalisation et aux tests de laboratoire.

Ces données démontrent un impact bien supérieur à celui estimé par de précédentes études, et font de la France le pays ayant le plus de patients atteints de drépanocytose en Europe, devant le Royaume-Uni.

Une étude réalisée avec la contribution de la Fédération SOS Globi

Nous sommes également fiers d’avoir apporté notre contribution à cette recherche. En effet notre ancienne présidente Yolande Adjibi avait alors représenté les patients via la Fédération sos globi au sein de ce groupe d’experts et fait partie des auteurs de cette publication!

Ce type d’études est important car ces données nous permettent d’apporter des preuves scientifiques sur le poids de la drépanocytose et d’appuyer nos actions de plaidoyer pour une meilleure prise en charge des malades.

Pour consulter les résultats de cette étude nous vous invitons à
Lire le poster de l’étude
Lire l’article publié en juin

La drépanocytose doit recevoir l’attention légitime qu’elle mérite!

La drépanocytose est la première maladie génétique au monde. Avec plus de 500 naissances d'enfants atteints de cette maladie chaque année, la drépanocytose est aussi la maladie génétique la plus fréquemment dépistée en France. Malgré l'importance croissante de ce problème de santé publique, elle demeure invisible et ignorée des autorités sanitaires. Dans une Tribune proposée aux médias et publiée par LE MONDE, la Fédération SOS Globi dénonce les inégalités d'accès aux soins dont sont victimes les patients.

Le Monde offre une tribune à SOS GLOBI afin de dénoncer les inégalités de traitement de la drépanocytose

En juin 2021, nous rédigions une tribune de plusieurs pages afin d’alerter l’opinion publique et les décideurs en matière de politiques de santé sur le sort réservé aux patients atteints de drépanocytose en France.

En octobre 2021, Le Monde a accepté de publier cette tribune, une formidable vitrine qui nous permet d’atteindre nos cibles à l’occasion du mois de sensibilisation à la drépanocytose, commémoré dans les pays anglophones

Cette tribune, réservée aux abonnés du Monde dénonce le manque de formation des soignants, et la mise en doute perpétuelle des symptômes des patients atteints de drépanocytose.

Nous y dénonçons également le maintien d’un dépistage ciblé sur critères ethniques, stigmatisant les malades et ne correspondant plus à l’évolution de la population française.

Retrouvez l’intégralité de la tribune sur le site du Monde.

 

La Haute Autorité de Santé prive les patients Français de l’unique traitement destiné a traiter la bêta-thalassémie!

Malgré l’autorisation de mise sur le marché de Reblozyl accordée par l’agence Européenne du Médicament (EMA) il y a un an (26 juin 2020), la Haute Autorité de Santé (HAS) a rendu un avis défavorable pour le remboursement de ce médicament en France. Une décision que la Fédération SOS Globi déplore et souhaite contester

La Haute Autorité de Santé rend un avis défavorable pour le remboursement de Reblozyl dans le traitement de la bêta thalassémie

Malgré l’autorisation de mise sur le marché de Reblozyl (Luspatercept) accordée par l’agence Européenne du Médicament  (EMA) il y a un an (26 juin 2020), la Haute Autorité de Santé (HAS) a rendu un avis défavorable pour le remboursement de ce médicament en France.

En juin 2020, l’EMA avait pourtant estimé que les résultats de l’essai clinique démontraient que Reblozyl reduisait la nécessité de recourir aux transfusions sanguines pour les patients atteints de bêta-thalassémie transfusion dépendante.

En effet, 21% des patients inclus dans l’essai clinique ont vu leurs besoins transfusionnels diminuer de 33% ; ce qui correspond à 1 transfusion sur 3.

Malgré ces résultats, le 16 juin 2021, la HAS a jugé que le service médical rendu par Reblozyl était nul et n’avait pas sa place dans la stratégie thérapeutique de prise en charge de la bêta-thalassémie en France.

Un nouveau coup dur pour les patients et leurs familles

C’est un nouveau coup dur pour les patients atteints de bêta-thalassémie et leurs familles, après l’annonce de la cessation d’activités du laboratoire Bluebird Bio qui les prive d’un accès à la thérapie génique.

Notre association est extrêmement choquée et indignée de la décision de la Haute Autorité de Santé qui ne prend pas en compte la qualité de vie des patients et a ignoré la contribution de notre organisation transmise le 4 février 2021 sur sollicitation de la HAS.

Le seul traitement actuellement disponible pour la prise en charge spécifique de la bêta-thalassémie transfusion dépendante en France sont les transfusions sanguines toutes les 2 à 4 semaines et ceci à vie.

Bien que les transfusions permettent aux personnes touchées par une bêta-thalassémie TDT de survire, des complications majeures telles que la surcharge en fer et l’allo-immunisation altèrent la qualité de vie et peuvent réduire l’espérance de vie des personnes atteintes de cette maladie.

La HAS justifie sa décision par:

  • la non homogénéité du groupe de patients inclus dans l’essai clinique, c’est-à-dire que l’évaluation de l’efficacité du traitement s’est faite sur des patients atteints de bêta-thalassémie majeure et intermédiaire. Nous tenons à rappeler que la bêta-thalassémie est une maladie rare, qui ne touche que 800 patients en France. L’homogénéité des populations dans les essais cliniques visant des maladies fréquentes et connues est un objectif qui peut être facilement atteint mais complexe et irréalisable dans des essais cliniques concernant des  pathologies rares
  • l’absence de comparaison avec le traitement hydroxyurée, qui même s’il est parfois prescrit aux patients atteints de bêta-thalassémie, ne fait pourtant pas partie de la stratégie thérapeutique de prise en charge de la bêta-thalassémie, car il ne dispose pas d’une AMM dans cette indication.

Notre organisation a saisi la HAS afin de comprendre les raisons pour lesquelles la contribution de notre organisation transmise le 4 février, n’a pas été prise en compte lors de l’évaluation du Reblozyl.

Nous avons également l’intention de nous battre pour que les patients atteints de bêta-thalassémie transfusion dépendante aient accès à ce traitement en France !

Ce traitement permettrait notamment d’espacer les transfusions pour ces patients, de faire face à la pénurie régulière de produits sanguins, et de potentiellement éviter et gérer des complications majeures liées aux transfusions pour ces patients.

Covid-19: quel pronostic pour les patients atteints de bêta-thalassémie transfusion dépendante?

Depuis février 2020, l'épidémie mondiale de COVID-19 a déjà causé des millions de victimes. De part son expression (pneumonie virale et troubles de la coagulation), l'infection à COVID-19 semble représenter une menace pour les personnes atteintes de bêta-thalassémie transfusion dépendante, une population déjà particulièrement vulnérable et a fait craindre des complications sérieuses chez ces patients. Une récente étude française, parue dans la revue transfusion clinique et biologie en Juillet 2021, étudie l'impact de la COVID-19 chez des patients atteints de bêta-thalassémie

Covid-19 et bêta-thalassémie: l'expérience Française

En juillet 2021, une équipe de spécialistes Français rapporte l’expérience de la prise en charge d’infection à Covid-19 chez les patients atteints de formes sévères de bêta-thalassémie dans les centres experts des maladies du globule rouge: Estelle Jean-Mignard et al, SARS-CoV-2 infection in patients with B-thalassemia: the French experience  , Transfus Clini Biol, 2021 Jul 1

Cette étude nationale conduite en  2020 rapporte 16 cas de Covid-19 identifiés et confirmés par test PCR chez des patients atteints de bêta-thalassémie.

 

Impact de la Covid-19 sur la bêta-thalassémie

15 des 16 patients étaient dépendant de la transfusion

6 patients n’avaient plus de rate (splénectomisés)

Tous les 4 patients pédiatriques étaient très peu symptomatiques

3 patients (41, 49 et 57 ans) ont développé une pneumonie COVID-19 nécessitant une oxygénothérapie sans besoin de recourir à la ventilation mécanique. Il n’ y a pas eu d’évènements thrombotiques, de défaillance d’organes ou de décès. Tous les patients se sont rétablis.

En conclusion, la sévérité de la COVID-19 dans cette population de patients jeunes et d’âge moyen est apparue augmentée par rapport à la population générale mais est restée légère à modérée comme déjà décrit dans les quelques séries rapportées dans la littérature.

Bluebird bio annonce la cessation de ses activités en Europe

Le 9 août 2021, deux ans après l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché européen de Zyntéglo, la première thérapie génique dédiée au traitement de la bêta-thalassémie transfusion dépendante, Bluebird Bio annonce cesser ses activités en Europe et rechercher un partenaire pour mener à bien la commercialisation de la thérapie génique. Cette décision est motivée par le non aboutissement des négociations de la compagnie avec les autorités sanitaires des pays européens pour la prise en charge du traitement, et notamment en France.

Bluebird bio se retire du marché européen

C’est par un communiqué de presse que la compagnie de biotechnologie, Bluebird Bio a annoncé le 9 août dernier son intention de cesser progressivement ses activités en Europe.

Andrew Obenshain, Président Maladies Génétiques chez Bluebird Bio explique que cette décision a été motivée par les challenges posées par l’évaluation du prix de la thérapie génique en Europe et l’échec des négociations entre la compagnie et les organismes payeurs européens (En France, la Haute Autorité de Santé et le CEPS) concernant  les modalités de prise en charge :

« Alors que les régulateurs européens ont été des partenaires innovants en soutenant des voies réglementaires accélérées pour ces thérapies, les payeurs européens n’ont pas encore fait évoluer leur approche de la thérapie génique d’une manière qui puisse reconnaître l’innovation et les avantages attendus à vie de ces produits. Nous nous engageons et espérons trouver un partenaire potentiel qui pourra nous aider à faire progresser nos thérapies en Europe. »

Cette nouvelle est un coup extrêmement difficile pour les malades atteints de bêta-thalassémie et leurs familles qui avaient accueilli avec d’immenses espoirs l’autorisation de mise sur le marché par l’agence européenne du médicament (EMA) de la thérapie génique Zynteglo en 2019.

Bien que Bluebird Bio affirme avoir à coeur de travailler pour garantir l’accès des patients européens à ce traitement potentiellement curatif, cette décision repousse à des perspectives lointaines la possibilité d’accès à ce traitement pour les malades et leurs familles en France et en Europe.

Depuis l’autorisation de mise sur le marché de Zynteglo en Europe, la Fédération SOS Globi suit de très près le dossier d’évaluation de la thérapie génique qui devait permettre une commercialisation et un accès pour les patients Français ciblés par ce traitement (Thalassémie transfusion dépendante non bêta0/bêta 0).

En Août 2019, notre organisation avait ainsi contribué à l’évaluation du service médical rendu de Zynteglo auprès de la HAS

En Décembre 2020, face au long délai d’évaluation du dossier par la Commission d’Evaluation des Produits de Santé (CEPS), nous avions de nouveau saisi le Ministère de la Santé et la Haute Autorité de Santé afin de:

  • contester la limitation d’âge d’accès au traitement imposée par la Commission de Transparence (CEPS)
  • demander un accès précoce à ce traitement pour les patients ne pouvant pas attendre les délais de fixation du prix  (âge, notamment)
  • demander une accélération de l’évaluation du dossier

Nous continuerons de suivre ce dossier et ne cesserons de demander l’accès à ce traitement sans délai pour les patient Français concernés par la bêta -thalassémie!

Nous espérons que les autorités sanitaires se rendent compte que la vie des patients atteints de bêta-thalassémie est en jeu et que le laboratoire Bluebird bio mettra en place des mesures d’accès au traitement dans l’attente de la résolution de la commercialisation de Zynteglo en France.

 

 

 

La Fédération SOS Globi alerte les parlementaires sur le risque du forfait urgence!

PLFSS 2021 – Le forfait urgences : une réforme inappropriée pour les patients atteints de drépanocytose.

Nous associations :

SOS Globi Paca, SOS Globi Loiret, SOS Globi Nouvelle Aquitaine, SOS Globi Rhône Alpes, SOS Globi Atlantic, SOS Globi 77, SOS Globi 91, SOS Globi 93, SOS Globi 94, SOS Globi 95, SOS Globi Occitanie, SOS Globi Picardie, SOS Globi 64, SOS Globi Auvergne, SOS Globi Grand Est, SOS Globi Charly Sur Marne, SOS Globi Centre Val de Loire, SOS Globi Nord

Par le biais de notre fédération FMDT SOS Globi dénonçons l’application d’un nouveau forfait pour les passages aux urgences non suivi d’hospitalisation à partir de septembre 2021.

Le 22 octobre 2020 les députés ont approuvé la mise en place d’un nouveau forfait de participation des patients admis aux urgences sans être hospitalisés dans le cadre du PLFSS pour 2021.

Objectif affiché par l’exécutif :

  • simplifier la facturation des services d’urgence, améliorer leur niveau de recouvrement.
  • désengorger les services d’urgence.

Se substituera donc au système actuel de ticket modérateur proportionnel aux tarifs des prestations et des actes réalisés, un ticket modérateur forfaitaire dit « forfait patient urgence » dû pour chaque prise en charge par un service d’urgence non suivi d’une hospitalisation.

Nous, associations de défense des patients Drépanocytaires et Thalassémiques nous insurgeons contre ce forfait et considérons que cette mesure fragilisera un peu plus les patients atteints de ces hémoglobinopathies dont certains sont déjà en grande difficulté financière.

Nous souhaitons également attirer l’attention des députés qui votent ces lois en toute méconnaissance de la réalité du terrain que la manifestation de la drépanocytose se traduit par des douleurs intenses appelées crises vaso-occlusives survenant de façon brutale et inopinées. Une crise vaso-occlusive résistante aux traitements antidouleur à domicile nécessite une prise en charge aux urgences avec administration de puissants antalgiques type morphine qui ne sauraient être administrés en dehors d’une surveillance médicale (cf Guides Affection de Longue Durée Syndromes drépanocytaires majeurs de l’adulte et de l’enfant, Protocole national de diagnostic et de soin pour une maladie rare, Haute Autorité de Santé). D’autres complications récurrentes de la drépanocytose (le priapisme par exemple) nécessitent également un recours aux services d’urgences hospitaliers.

Ces passages aux urgences ne se traduisent pas forcément par une hospitalisation, en fonction de la disponibilité des places en service ou de la résolution de la complication.
En effet, en France, bien que les grandes villes disposent de centres de références pour la Drépanocytose, il n’existe aucun service d’hospitalisation spécifique dédié aux malades. Il n’y a pas d’autres options que de les diriger dans les différents services de l’hôpital à condition que des lits soient vacants et c’est au médecin spécialiste à passer voir son patient. Bien des patients drépanocytaires vous raconteront le nombre de fois qu’ils ont passé la nuit sur un brancard attendant une prise en charge correcte et un lit.

Nous tenons à attirer l’attention de Messieurs les députés sur le fait que la Drépanocytose est une maladie génétique chronique et une affection de longue durée. Nous insistons sur la situation des malades drépanocytaires qui font plusieurs crises par mois, par an et donc qui sont amenés à se rendre un grand nombre de fois aux urgences et par conséquent ce forfait urgence patient ne peut que les pénaliser financièrement car nous ne savons pas à ce jour si ce forfait sera pris en charge par les mutuelles et beaucoup de patients ne possèdent malheureusement pas de mutuelle.

En plus d’être injuste et discriminatoire, ce forfait pèsera encore plus sur celles et ceux qui ont recours aux urgences et cette réforme pourrait limiter l’accessibilité des soins aux personnes en grande précarité, dans un contexte d’aggravation des inégalités sociales et de santé.

Se rendre aux urgences pour prendre en charge sa douleur n’est pas un choix pour le patient drépanocytaire, mais une obligation. Il ne doit pas être limité dans l’accès aux soins à cause d’un forfait qu’il ne pourrait pas payer et qui le mettrait en danger. Ce forfait même s’il est minoré pour les personnes en ALD, constitue une barrière et une contrainte injuste pour ce groupe de malades.

Considérant tous ces points, nous demandons au gouvernement:

  • dannuler le forfait urgence patient en ce qui concerne les personnes atteintes de Drépanocytose.
  • de se pencher enfin sur le cas de ces pathologies afin qu’une meilleure prise en charge soit mise en place et qu’un parcours de soins adapté soit défini afin que les urgences ne soient plus le passage obligé en cas de crises vaso-occlusives et autres complications.

Télécharger notre plaidoyer et notre courrier envoyé aux députés

Journée Mondiale de la Drépanocytose 2021: un carnet de propositions pour ouvrir les yeux sur une maladie invisible

Cette année pour la journée du 19 juin, nous avons décidé de directement interpeller les pouvoirs publics sur la sensibilisation et la prise en charge de la drépanocytose. 2021 doit être l’année de l’action.

Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose: Il est temps d’agir

Nous célébrons aujourd’hui, le 19 juin, la journée mondiale de lutte contre la
drépanocytose. Cette journée vise à faire connaître la maladie génétique la plus répandue en France et dans le monde.

Pourtant, en tant que patients, nous faisons un constat amer : notre maladie reste invisible aux yeux du grand public et peu de choses sont faites pour améliorer notre prise en charge.
Nous sommes environ 30 000 patients en France à être régulièrement oubliés des politiques publiques, des programmes de recherche et de formation des
professionnels de santé et surtout des campagnes de sensibilisation. Heureusement, de nombreux professionnels de santé et associations de patients se mobilisent pour faire bouger les lignes et ont rédigé un carnet de propositions.
Parmi nos propositions, nous appelons à ce que vous portiez particulièrement avec nous celle de faire de la drépanocytose la Grande cause nationale en 2022. Cela permettra de sensibiliser largement les Français, de collecter des fonds pour la recherche et d’envoyer un signal fort aux patients et aux familles.

Votre engagement en faveur de la lutte contre la drépanocytose est essentiel, tant pour la visibilité que vous apportez, que pour les actions que vous pouvez mener.

Journée Mondiale de la Drépanocytose 2021-Campagne SOS Globi

A l'occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose, la Fédération SOS Globi dévoile sa campagne de sensibilisation 2021

   

Un campagne nationale dans le but d’informer le grand public et de lutter contre les idées préconçues qui persistent autour de la drépanocytose. 

Après les campagnes Drépanocytose, brisons le silence, Vivre drépanocytaire et Drépanocytose, rendre visible l’invisible, La Fédération SOS Globi lance une campagne nationale de sensibilisation sur la drépanocytose.

UNE MALADIE RARE, MAIS...

La drépanocytose est en effet la maladie génétique la plus répandue en France et dans le monde; en France, elle concernerait entre 19 000 et 32 000 patients (source: Leleu, H. et al., 2020. «Epidemiology and disease burden of SCD in France: a descriptive study based on a French nationwide claims database. » EHA library, p. EP1521.). Elle ne bénéficie pourtant pas du même niveau d’attention  et de moyens de la part des pouvoirs publics que d’autres maladies rares.

UNE MALADIE RACIALISÉE...

Bien que la drépanocytose soit présente dans différentes zones géographiques dans le monde (Afrique, Moyen Orient, Inde, Bassin Méditerranéen…) en France, la drépanocytose continue d’être considérée comme une maladie touchant quasi exclusivement la populations d’origine afro-antillaise, en dénote par exemple la position du Ministère de la Santé de continuer le ciblage ethnique pour le dépistage de la drépanocytose.

La Fédération SOS Globi a ainsi pris le parti de représenter la diversité de la maladie en France à travers Tom et Sara.

UNE MALADIE AUX COMPLICATIONS SOUS ESTIMÉES...

Enfin, malgré les progrès apportés par le dépistage de la maladie à la naissance et une meilleure compréhension de la maladie, la drépanocytose demeure une maladie grave, invalidante et mortelle, réduisant considérablement l’espérance de vie des personnes qui en sont atteintes. Les malades atteints de drépanocytose, ont régulièrement à justifier la sévérité de leurs symptômes que ce soit dans la vie de tous les jours ou en milieu hospitalier. Pourtant, selon l’INSERM, l’espérance de vie moyenne d’une personne atteinte de drépanocytose serait actuellement de 40 ans.

Une Campagne de sensibilisation nationale

A l’occasion de la journée mondiale de la drépanocytose 2021, la Fédération SOS Globi met à disposition de ses associations ainsi que de toute personne ou organisme qui souhaite sensibiliser à la maladie, les posters représentants Tom et Sara.

Si vous aussi, vous souhaitez sensibiliser à la drépanocytose, n’hésitez pas à nous contacter  afin d’obtenir les posters.

Télécharger ou Commander des supports de communication

Télécharger les posters de la Campagne

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Course des Héros-Challenge SOS GLOBI 2021!

En juin 2021, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose et à la thalassémie!

Retour sur la Course des Héros 2020

Le live des Héros 2020


Qu'est-ce que la Course des Héros?

La course des héros est un défi sportif solidaire organisé au mois de juin dans plusieurs villes.

Elle permet à des associations de renforcer leur visibilité et de sensibiliser à une cause au travers d’une course.

Les coureurs ont la possibilité de choisir de marcher ou de courir sur un parcours de 2, 6 ou 10 km.

Chaque coureur s’inscrit pour une association et s’engage à récolter des dons qui seront reversés à l’association choisie.

En 2020, suite à l’épidémie de COVID-19 et à la nécessité de maintenir la distanciation sociale,  la course des héros s’est déroulée de manière connectée. Les challengers, partout en France on relevé un défi sportif de leur choix, seuls ou en groupe le 28 juin 2020.

Grâce à une mobilisation et une participation inédite, notre organisation a pu récolter près de 16 000 euros!

Ce montant a servi à

  • Soutenir les activités annuelles des associations de proximité (les cagnottes ont été reversées aux associations de proximité qui le souhaitaient. SOS Globi 94 a pu par exemple offrir un fauteuil roulant à un patient atteint de drépanocytose et soutenir les frais de régularisation administrative d’une maman d’enfant atteint de drépanocytose)
  • Créer un poste d’assistante administrative en alternance pour deux ans
  • Financer le projet de création d’une fondation de recherche pour la drépanocytose

 

Le défi SOS Globi

Organisée autour du mois de juin, la Course des Héros est une formidable opportunité pour nos associations de communiquer autour de la drépanocytose et de la thalassémie.

En effet les mois de mai et juin sont dédiés à la sensibilisation, en lien avec les journées mondiales de la thalassémie (8 mai) et de la drépanocytose (19 juin).

Depuis 2017, les bénévoles de nos associations participent à la Course des  Héros afin de

  • Sensibiliser le public
  • Collecter des fonds au profit de nos actions
  • Fédérer les acteurs impliqués dans ces pathologies (patients, familles, professionnels de santé, sociétés pharmaceutiques…) autour d’un évènement solidaire

En 2021, rejoignez nos héros!

Vous avez envie de relever un défi sportif et vous êtes intéressés pour soutenir nos associations?

Vous pouvez nous contacter à l’adresse contact@sosglobi.fr

Vous êtes un entreprise et votre équipe souhaite s’engager pour notre association?

Contactez- nous!

Informations et liens utiles:

Consulter le site de la Course des Héros!

Téléchargez notre dossier Course des Héros -Challenge SOS GLOBI 2020

Soutenez nos Héros, faites un don!

Webinaire Journée Mondiale de la Drépanocytose.

Cette année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose (19 Juin), la Fédération SOS Globi organise un webinaire national qui permet de faire le point sur la prise en charge et le progrès médical. La voix des patients sera mise en avant grâce à une table ronde. Compte tenu des conditions sanitaires actuelles, cette réunion sera virtuelle.

La Fédération SOS GLOBI-Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie – est heureuse de vous inviter le vendredi 18 juin 2021 à assister à un webinaire (réunion virtuelle en ligne)  à destination des patients, des familles mais aussi des professionnels de santé pour faire le point sur la prise en charge et le progrès médical!

Le webinaire est gratuit mais l’inscription est obligatoire.

Cliquez sur le lien suivant

Nous vous attendons avec impatience.

Drépanocytose, luttons contre les inégalités en santé!

Un panel Européen afin de réfléchir sur les inégalités en Santé

Nous sommes heureux de vous inviter à une table ronde européenne multipartite organisée par Global Blood Therapeutics (GBT) le mardi 11 mai 2021 de 14h30 à 16h, avec pour conférencier principal le Monsieur le Député Olivier Serva (Assemblée Nationale France).

Des experts européens et nationaux participeront à la discussion

  • Dianaba Ba (SOS Globi, France)
  • Simone Boselli (EURORDIS-Maladies rares Europe, Belgique)
  • Baba Inusa (Evelina Children’s Hospital, Royaume-Uni)
  • John James OBE (Sickle Cell Society, Royaume-Uni)
  • Ted W. Love, M.D. (GBT, États-Unis)
  • Sebastian Stachowiak (GBT, Suisse)

Le panel sera modéré par Tamsin Rose (Amis de l’Europe).

 

 

 

Inégalités en Santé: le cas de la drépanocytose

Les panélistes réfléchiront aux inégalités et aux défis en matière de santé qui affectent de manière disproportionnée les groupes minoritaires à travers l’Europe. Souvent liées à des barrières culturelles et socio-économiques, ces inégalités ont un impact profond sur de petites populations de patients telles que celles issues de milieux défavorisés, les minorités ethniques et les personnes atteintes de maladies rares.

En particulier, la discussion se concentrera sur les patients atteints de drépanocytose, dont la majorité sont issus de minorités noires, asiatiques et d’autres minorités ethniques, et sont souvent confrontés à des inégalités de santé importantes, ce qui se traduit par une réduction des résultats en matière de santé.

L’événement offre une occasion unique de mettre en évidence les défis auxquels sont confrontés ces groupes de patients minoritaires et d’identifier des solutions que les décideurs politiques européens pourraient mettre en œuvre pour répondre aux besoins non satisfaits des patients et à la stigmatisation enracinée entourant la drépanocytose.

 

Inscrivez-vous!

La session se déroulera en anglais, mais des services de traduction en direct en français seront fournis. Les participants auront la possibilité de poser des questions aux panélistes directement ou via le chat Zoom.

Veuillez noter que l’événement sera enregistré. L’enregistrement sera partagé avec les participants inscrits et des parties pourront être utilisées sur les réseaux sociaux.

Lien d’inscription

Enquête BVA « Racontes nous, c’est quoi être jeune et avoir la drépanocytose? »

Qu'est-ce que l'enquête BVA "Racontes nous, c'est quoi être jeune et avoir la Drépanocytose?"

Il s’agit d’un sondage national réalisé par l’Institut BVA. Le but de ce sondage est de mieux comprendre comment les jeunes patients atteints de drépanocytose vivent leur maladie au quotidien en France. Les résultats de cette enquête seront rendus publics à l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose qui aura lieu le 19 juin.

Pourquoi participer?

Votre témoignage est important. Il permettra de démontrer concrètement la nécessité de se mobiliser pour améliorer la prise en charge. Vos réponses permettront également de donner une plus grande visibilité à la maladie et à son impact dans votre vie, au quotidien.

Qui peut participer?

  • Vous résidez en France
  • Vous êtes patient et avez moins de 30 ans
  • Vous êtes parent d’un enfant atteint de drépanocytose, vous pouvez également répondre pour lui ou pour elle.

Comment participer?

Ce sondage ne devrait vous prendre que 5 minutes.
Vous trouverez le lien pour répondre à l’enquête ici: https://mingle.respondi.com/uc/ENQUETE_BVA_DREPANOCYTOSE