Le 10ème Congrés International de la Drépanocytose organisé par l’association Dorys s’est tenu du 16 au 18 avril 2015 à Strasbourg.
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La FMDT SOS Globi était représentée par Yolande ADJIBI au 2ème Congrès International sur la Drépanocytose. Pour les professionnels de santé comme pour les malades, c’était l’occasion d’échanger sur les différentes prises en charge au monde. Les experts venaient du monde entier et les pays du sud étaient également bien représentés. A l’issue du Congrès, il a été décidé la nomination d’associations de malades au sein du groupe de travail International. Yolande ADJIBI a été nommée pour représenter les malades européens.
Le mot de la Présidente:
« Bom Dia du Global Sickle Cell Congress Rio!
La drépanocytose est une cause universelle! Paris, Marseille, Rio, Fort de France, Bombay, Memphis, Accra, Cotonou, Antananarivo…elle touche des centaines de milliers de personnes dans le monde et continue après plus d’un siècle après sa caractérisation à bouleverser des vies dans l’indifférence. Ce genre de congrès nous permets de nous rendre compte que nous ne sommes pas seuls à lutter! Les problématiques sont communes! Malgré la barrière de la langue, l’émotion et l’enrichissement restent les mêmes! Amigos brasileiros, Você não está sozinho contra a doença! »
Ça y est! le New Globinoscope est là!
Retrouvez l’information des associations et du centre de référence de la drépanocytose!
Vous pouvez le télécharger ici
Merci au Professeur Frédéric Galactéros, Rédacteur en Chef et à Christian Godart, président d’honneur de la FMDT SOS Globi!
Organisé par le Dr Gylna Loko, responsable du Centre de référence de la drépanocytose en Martinique, ce congrès francophone avec des invités internationaux a réuni l’ensemble de la communauté médicale pour faire le point sur les pratiques de prise en charge et la recherche.
La FMDT SOS Globi était présente; Vous pouvez télécharger notre compte rendu ici et écouter l’Interview de la Présidente sur Tropiques FM ici
Le 26 septembre 2012, Yolande ADJIBI Présidente de la FMDT SOS Globi annonce la mise à disposition du médicament Siklos pour les malades drépanocytaires.
Le Siklos est le seul traitement pharmacologique de la drépanocytose permettant de prévenir les complication de la maladie: crises vaso occlusives, osteonécrose…Il reprend la molécule hydroxycarbamide.
Ce médicament développé par le laboratoire Addmédica et commercialisé depuis 2007 n’était en effet pas disponible jusqu’alors pour les malades Français. En effet la Haute Autorité de Santé et notamment la Commission de transparence qui fixe les prix des médicaments refusait d’accorder un prix permettant au laboratoire de commercialiser ce médicament.
Suite aux recours du laboratoire en justice, soutenu par la FMDT SOS Globi depuis 2009 et notamment par:
Le Siklos est finalement rendu disponible par décision du Conseil d’Etat. Le prix du Siklos sera finalement définitivement fixé en juin 2014.
Consultez ici l’annonce de Yolande ADJIBI, Présidente de la FMDT SOS Globi
Pour en savoir plus, c’est ici
