Actualités
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Heureuse année 2020!
Les associations de la Fédération SOS GLOBI-Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie vous souhaitent une belle et heureuse année 2020!
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Oxbryta (Voxelotor), nouveau traitement de la drépanocytose
L'Agence américaine du médicament (FDA) vient de donner l'autorisation de mise sur le marché pour Oxbryta (Voxelotor), pour le traitement de la drépanocytose, chez les…
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Reblozyl, la FDA approuve un nouveau traitement pour la bêta-thalassémie
L'agence américaine du médicament (FDA) autorise Reblozyl (luspatercept) pour le traitement de l'anémie hémolytique chez les patients atteints de bêta-thalassémie transfusion-dépendante.
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Adakveo, nouveau traitement de la drépanocytose
L'autorisation d'Adakveo (Crizanlizumab), nouveau traitement de la drépanocytose aux Etats-Unis marque une nouvelle ère thérapeutique pour les patients, et l'espoir d'une lignée de nouveaux traitements…
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Parcours de vie avec une Bêta-thalassémie majeure
L'étude Parcours de vie avec une bêta-thalassémie majeure est une étude de qualité de vie menée chez des patients et parents concernés par la bêta-thalassémie…
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Canicule et drépanocytose: les bons gestes à adopter
Les conditions climatiques extrêmes et les variations de températures brutales peuvent entrainer des complications chez les personnes touchées par la drépanocytose. Voici une liste de…
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La 1ère thérapie génique dans la bêta thalassémie autorisée par la commission eutopéenne
Bluebird bio annonce l’obtention d’une autorisation de mise sur le marché conditionnelle européenne pour Zynteglo™ (cellules CD34+ autologues codant pour le gène de la βA-T87Qglobine),…
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Une boite à outils pour les maladies chroniques !
Le collectif “Impatients chroniques et associés” vient de publier l’édition 2019 de son guide qui permet de mieux appréhender le système sanitaire et social et…
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SIKLOS: APPEL A VIGILANCE
Suite à des erreurs médicamenteuses liées à une confusion entre les 2 dosages Siklos 100mg et 1000mg,
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RUPTURE DE STOCK D’HYDREA en France, Mars 2019
Depuis le 14 mars 2019, le stock d'Hydrea 500mg est réservé aux hôpitaux.
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Course des Héros-Challenge SOS GLOBI 2019!
En juin 2019, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose et…
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Santé Mentale et Thalassémie: pourquoi devons-nous commencer à en parler
Nicola De Nittis est un Italien de 42 ans né à Cologne, en Allemagne. Il a été diagnostiqué avec une bêta-thalassémie majeure à un jeune…
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DREPANOCYTOSE -FICHE FOCUS HANDICAP ORPHANET
La drépanocytose est une maladie grave invalidante et surtout…méconnue, à la fois du grand public mais aussi des professionnels de santé. Face à cette méconnaissance, les patients…
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DREPANOCYTOSE ET RETICENCE AUX TRAITEMENTS-Groupe de parole 16 février 2019
Notre association de proximité SOS GLOBI 93 ainsi que les référents drépanocytose des hôpitaux Jean Verdier et Avicenne vous invitent ce samedi 16 février à…
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SPORT ET DREPANOCYTOSE- 16 février 2019- Hôpital de la Fontaine, Saint Denis
Notre association de proximité SOS GLOBI 93 vous invite ce samedi 16 février à un groupe de parole sur le thème de la drépanocytose et…
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Drépanocytose et Thérapie Génique: dossier du New York Times
Le 27 janvier, le New York Times publiait un excellent article sur la thérapie génique intitulé « These patients had Sickle Cell Disease, Gene Therapy might have…
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Droit de réponse Tsonga et la Drépanocytose
Le 14 janvier dernier, la presse sportive s’emballait en expliquant que les résultats du tennisman Jo Wilfried Tsonga pouvaient être impactés par la drépanocytose, dont il…
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Nouvelles thérapies prometteuses dans la Bêta Thalassémie
La Bêta Thalassémie est une maladie génétique de l’hémoglobine transmise par les parents. Dans les formes sévères (majeure et intermédiaire), la bêta-thalassémie entraine une anémie liée…
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Les associations SOS GLOBI vous souhaitent une belle et heureuse année 2019!
Les associations de la Fédération SOS GLOBI-Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie vous souhaitent une heureuse année 2019! En 2 0 1 9, nous…
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La Fédération SOS GLOBI reçoit le Prix Patient Pfizer 2018!
Le 30 novembre 2018, la Fédération SOS GLOBI recevait le Prix Patient Pfizer 2018 dans la catégorie accompagnement des patients! Ce prix de 5000 euros…
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La Fédération SOS GLOBI primée par la Mutualité Française d’Île de France!
Le 24 novembre 2018, notre organisation a reçu le prix du jury de l’appel à projet Object’IF, lancé par la Mutualité Française d’Île de France! Ce…
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Conséquences, physiques, psychologiques et sociales de la Drépanocytose- 23 novembre 2018 à Toulouse
Le 23 Novembre prochain, notre association de proximité Drepa31 à Toulouse organise en lien avec le centre de compétence des maladies du globule rouge du CHU PURPAN…
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SOMADRE 2018-17 nov à Choisy-le-Roi
Depuis 2007, l’association SOS GLOBI 94 organise la journée SOlidarité MAlades DREpanocytaires, SOMADRE. C’est une journée d’information et de collecte de dons auprès du grand…
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Notre rapport d’activité 2016-2017 est en ligne!
La FMDT SOS GLOBI est heureuse de vous présenter son rapport d’activité pour les années 2016 et 2017! Sans l’implication de nos bénévoles exceptionnels et…
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