Journée Mondiale de la Drépanocytose 2021: un carnet de propositions pour ouvrir les yeux sur une maladie invisible

Cette année pour la journée du 19 juin, nous avons décidé de directement interpeller les pouvoirs publics sur la sensibilisation et la prise en charge…

Journée Mondiale de la Drépanocytose 2021-Campagne SOS Globi

A l'occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose, la Fédération SOS Globi dévoile sa campagne de sensibilisation 2021

Course des Héros-Challenge SOS GLOBI 2021!

En juin 2021, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose…

Webinaire Journée Mondiale de la Drépanocytose.

Cette année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose (19 Juin), la Fédération SOS Globi organise un webinaire national qui permet de faire…

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Drépanocytose, luttons contre les inégalités en santé!

Nous sommes heureux de vous inviter à une table ronde européenne multipartite organisée par Global Blood Therapeutics (GBT) le mardi 11 mai 2021 de 14h30…

Enquête BVA « Racontes nous, c’est quoi être jeune et avoir la drépanocytose? »

Il s’agit d’un sondage national réalisé par l’Institut BVA. Le but de ce sondage est de mieux comprendre comment les jeunes patients atteints de drépanocytose…

Webinaire-Journée Mondiale de la Thalassémie 2021

Comme chaque année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la bêta-thalassémie (8 mai), la Fédération SOS Globi en partenariat avec la Filière MCGRE et…

Générations thalassémie: six histoires européennes

Afin de sensibiliser au fardeau de la bêta-thalassémie en Europe, la compagnie de biotechnologie, Bluebird bio s'est associé à des associations de patients-dont la Fédération…

Bluebird bio annonce la suspension temporaire des études de phase 1/2 et de phase 3 de la thérapie génique par LentiGlobin pour la drépanocytose

BlueBird Bio a annoncé le 16 février 2021 que la société avait suspendu temporairement ses études de phase 1/2 (HGB-206) et de phase 3 (HGB-210)…

Racontes ta vie de Drépano! Une mini enquête nationale

Racontes ta vie de drépanocytaire est une mini enquête réalisée par la Fédération SOS Globi afin de mieux cerner le regards que portent les patients…

Drépanocytose, Thalassémie et Thérapie Génique CRISPR-CAS9 : des 1ers résultats prometteurs

Les essais cliniques de thérapie génique par édition des gènes (CRISPR-cas9) menés par CRISPR Therapeutics et Vertex démontrent des 1ers résultats prometteurs pour soigner la…

Adakveo, un nouveau traitement de la drépanocytose autorisé en Europe!

Ce 30 octobre 2020, la Commission Européenne a accordé l'autorisation de mise sur le marché d'Adakveo (crizanlizumab), développé par le laboratoire Novartis, pour réduire les…

Reblozyl, l’Agence Européenne du médicament approuve un nouveau traitement dans la bêta-thalassémie

Le 26 juin 2020, la Commission Européenne a donné l'autorisation de commercialiser Reblozyl (luspatercept) pour le traitement des adultes atteints de bêta-thalassémie, dépendantes de la…

BÊTA-THALASSÉMIE-FICHE FOCUS HANDICAP ORPHANET

La fiche focus handicap Orphanet rassemble des informations susceptibles d’aider les professionnels du handicap dans leur travail d’évaluation et d’accompagnement des personnes atteintes de bêta-thalassémie.

Drépanocytose & Scolarité: découvrez le projet drepascol

Le programme de recherche Drepascol a permis de mettre en évidence les difficultés d'apprentissage liées à la drépanocytose et de développer des outils pour accompagner…

Infection à Covid-19, quel pronostic pour les patients drépanocytaires?

Depuis février 2020, l'épidémie mondiale de COVID-19 a déjà causé des millions de victimes. De part son expression (pneumonie virale), l'infection à COVID-19 semble représenter…

Enquête DREPAtient

L'enquête DREPAtient est la première enquête nationale évaluant les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l'insertion socio-professionnelle des patients…

Course des Héros-Challenge SOS GLOBI 2020!

En juin 2020, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose…

Webinaire-Journée Internationale de la Thalassémie

A l'occasion de la Journée Internationale de la Thalassémie, la Fédération SOS GLOBI organise un webinaire en partenariat avec l'Association Française de Lutte contre la…

Coronavirus COVID19, drépanocytose et bêta-thalassémie

Dans le contexte actuel d'épidémie de Coronavirus /Covid-19, la Fédération SOS GLOBI fournit aux patients et aux familles concernés par la drépanocytose et la bêta-thalassémie…

Info recherche drépanocytose: protocole SIKAMIC

SIKAMIC est une étude ayant pour objectif de démontrer l’effet de 12 mois de traitement par hydroxycarbamide (Siklos®) comparé à un placebo sur l'atteinte rénale…

Heureuse année 2020!

Les associations de la Fédération SOS GLOBI-Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie vous souhaitent une belle et heureuse année 2020!

Oxbryta (Voxelotor), nouveau traitement de la drépanocytose

L'Agence américaine du médicament (FDA) vient de donner l'autorisation de mise sur le marché pour Oxbryta (Voxelotor), pour le traitement de la drépanocytose, chez les…

Reblozyl, la FDA approuve un nouveau traitement pour la bêta-thalassémie

L'agence américaine du médicament (FDA) autorise Reblozyl (luspatercept) pour le traitement de l'anémie hémolytique chez les patients atteints de bêta-thalassémie transfusion-dépendante.