Actualités
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Nouvelles thérapies prometteuses dans la Bêta Thalassémie
La Bêta Thalassémie est une maladie génétique de l’hémoglobine transmise par les parents. Dans les formes sévères (majeure et intermédiaire), la bêta-thalassémie entraine une anémie liée…
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Les associations SOS GLOBI vous souhaitent une belle et heureuse année 2019!
Les associations de la Fédération SOS GLOBI-Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie vous souhaitent une heureuse année 2019! En 2 0 1 9, nous…
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La Fédération SOS GLOBI reçoit le Prix Patient Pfizer 2018!
Le 30 novembre 2018, la Fédération SOS GLOBI recevait le Prix Patient Pfizer 2018 dans la catégorie accompagnement des patients! Ce prix de 5000 euros…
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La Fédération SOS GLOBI primée par la Mutualité Française d’Île de France!
Le 24 novembre 2018, notre organisation a reçu le prix du jury de l’appel à projet Object’IF, lancé par la Mutualité Française d’Île de France! Ce…
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Conséquences, physiques, psychologiques et sociales de la Drépanocytose- 23 novembre 2018 à Toulouse
Le 23 Novembre prochain, notre association de proximité Drepa31 à Toulouse organise en lien avec le centre de compétence des maladies du globule rouge du CHU PURPAN…
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SOMADRE 2018-17 nov à Choisy-le-Roi
Depuis 2007, l’association SOS GLOBI 94 organise la journée SOlidarité MAlades DREpanocytaires, SOMADRE. C’est une journée d’information et de collecte de dons auprès du grand…
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Notre rapport d’activité 2016-2017 est en ligne!
La FMDT SOS GLOBI est heureuse de vous présenter son rapport d’activité pour les années 2016 et 2017! Sans l’implication de nos bénévoles exceptionnels et…
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La Fédération SOS GLOBI rejoint la TIF!
Le 7 Août dernier, la Fédération SOS GLOBI est devenue membre de la Thalassaemia International Federation (TIF)! Il s’agit d’un pas supplémentaire pour notre organisation…
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Situation sanitaire préocupante pour la drépanocytose en Martinique
La FMDT SOS GLOBI a été alertée il y a quelques semaines des difficultés et enjeux sanitaires que rencontrent actuellement les professionnels de santé et…
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EXJADE-Nouvelle formulation comprimé pelliculé
Depuis Janvier 2018, les patients drépanocytaires, thalassémiques et poly-transfusés, connaisant une surcharge en fer, ont accès à Exjade comprimé pelliculé qui remplace la formulation Exjade…
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10ème Journée Mondiale de la Drépanocytose: La FMDT en direct de New York!
Ce 19 juin 2018, la FMDT SOS GLOBI a été invitée à représenter les patients touchés par la drépanocytose parmi un panel international d’experts. Cette session, enregistrée…
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New Globinoscope numéro 3
Ça y est! le troisième numéro du New Globinoscope est là! Retrouvez l’information des associations et de la filière santé MCGRE dans cette édition parue…
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Activités autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose 2018
Comme chaque année, l’ensemble de nos associations de proximité se mobilisent autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose (JMD ) et font preuve d’un grand…
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Mon enfant a été dépisté hétérozygote AS-Consultation de Conseil Génétique virtuelle par le Dr C. Pondarré
De nombreuses questions sont soumises aux associations de patients et aux professionnels de santé concernant la signification et les conséquences d’être dépisté hétérozygote AS, c’est aà dire…
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Difficultés d’approvisionnement de l’Effortil pour le traitement du priapisme dans la drépanocytose
L’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) a informé la FMDT SOS GLOBI de difficultés d’approvisionnement des spécialités Effortil 5mg comprimé et…
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Journée Mondiale de la Thalassémie 2018
A l’occasion de la Journée Internationale la Bêta Thalassémie, nous vous proposons de vous informer sur cette maladie !
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BONNE ANNEE 2018 !
La Fédération des associations SOS Globi vous présente ses meilleurs voeux pour 2018: Santé et force pour les patients et leurs familles! Succès à toutes…
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Interview-confidences avec le Président de la FMDT SOS GLOBI, Karim KHADEM
En octobre 2016, Karim KHADEM reprend la présidence de la Fédération SOS Globi. L’équipe de communication de la Fédération SOS GLOBI a souhaité interviewer le…
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Interview confidences avec la Présidente d’Honneur de la FMDT SOS GLOBI
En octobre 2016, la nouvelle tombe aux travers des réseaux sociaux; Yolande ADJIBI, alors Présidente de la Fédération SOS GLOBI démissionne et laisse sa place…
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Bonne année 2017!
Nous vous présentons nos meilleurs vœux pour cette année 2017, qu’elle soit placée sous le signe de la réussite de vos projets tant sur le…
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SOMADRE 2016
SOlidarité MAlades DREpanocytose (SOMADRE) 2016 aura lieu le Samedi 19 novembre. Comme Chaque année, l’association SOS Globi 94 organisera une journée de charité avec le…
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La Fédération SOS GLOBI publie son rapport d’activité!
Parce que nous croyons que la confiance se mérite au jour le jour, nous avons le plaisir de partager avec vous nos rapports d’activité!
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Dossier Drépanocytose: Parcours de Soins
En avril dernier, la revue médicale Le Concours Médical a consacré un dossier au parcours de soins dans la drépanocytose. Ce dossier reprends l’ensemble des…
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Activités des associations fédérées autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose juin 2016
Cette année encore, nos associations font preuve d’un grand dynamisme et se mobilisent autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose! Le 19 juin est…
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