Actualités - SOS GLOBI

Générations thalassémie: six histoires européennes

Afin de sensibiliser au fardeau de la bêta-thalassémie en Europe, la compagnie de biotechnologie, Bluebird bio s'est associé à des associations de patients-dont la Fédération…

Bluebird bio annonce la suspension temporaire des études de phase 1/2 et de phase 3 de la thérapie génique par LentiGlobin pour la drépanocytose

BlueBird Bio a annoncé le 16 février 2021 que la société avait suspendu temporairement ses études de phase 1/2 (HGB-206) et de phase 3 (HGB-210)…

Racontes ta vie de Drépano! Une mini enquête nationale

Racontes ta vie de drépanocytaire est une mini enquête réalisée par la Fédération SOS Globi afin de mieux cerner le regards que portent les patients…

Drépanocytose, Thalassémie et Thérapie Génique CRISPR-CAS9 : des 1ers résultats prometteurs

Les essais cliniques de thérapie génique par édition des gènes (CRISPR-cas9) menés par CRISPR Therapeutics et Vertex démontrent des 1ers résultats prometteurs pour soigner la…

Adakveo, un nouveau traitement de la drépanocytose autorisé en Europe!

Ce 30 octobre 2020, la Commission Européenne a accordé l'autorisation de mise sur le marché d'Adakveo (crizanlizumab), développé par le laboratoire Novartis, pour réduire les…

Reblozyl, l’Agence Européenne du médicament approuve un nouveau traitement dans la bêta-thalassémie

Le 26 juin 2020, la Commission Européenne a donné l'autorisation de commercialiser Reblozyl (luspatercept) pour le traitement des adultes atteints de bêta-thalassémie, dépendantes de la…

BÊTA-THALASSÉMIE-FICHE FOCUS HANDICAP ORPHANET

La fiche focus handicap Orphanet rassemble des informations susceptibles d’aider les professionnels du handicap dans leur travail d’évaluation et d’accompagnement des personnes atteintes de bêta-thalassémie.

Drépanocytose & Scolarité: découvrez le projet drepascol

Le programme de recherche Drepascol a permis de mettre en évidence les difficultés d'apprentissage liées à la drépanocytose et de développer des outils pour accompagner…

Infection à Covid-19, quel pronostic pour les patients drépanocytaires?

Depuis février 2020, l'épidémie mondiale de COVID-19 a déjà causé des millions de victimes. De part son expression (pneumonie virale), l'infection à COVID-19 semble représenter…

Enquête DREPAtient

L'enquête DREPAtient est la première enquête nationale évaluant les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l'insertion socio-professionnelle des patients…

Course des Héros-Challenge SOS GLOBI 2020!

En juin 2020, les associations de la Fédération SOS GLOBI participeront à la Course des Héros afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose…

Webinaire-Journée Internationale de la Thalassémie

A l'occasion de la Journée Internationale de la Thalassémie, la Fédération SOS GLOBI organise un webinaire en partenariat avec l'Association Française de Lutte contre la…

Coronavirus COVID19, drépanocytose et bêta-thalassémie

Dans le contexte actuel d'épidémie de Coronavirus /Covid-19, la Fédération SOS GLOBI fournit aux patients et aux familles concernés par la drépanocytose et la bêta-thalassémie…

Info recherche drépanocytose: protocole SIKAMIC

SIKAMIC est une étude ayant pour objectif de démontrer l’effet de 12 mois de traitement par hydroxycarbamide (Siklos®) comparé à un placebo sur l'atteinte rénale…

Généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose: lettre ouverte à Madame la Minsitre de la Santé, Agnès Buzyn

Depuis les années 2000, la France réalise le dépistage néonatal de la drépanocytose en France. Malheureusement ce dépistage concerne uniquement les nouveau-nés issus de couples…

Heureuse année 2020!

Les associations de la Fédération SOS GLOBI-Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie vous souhaitent une belle et heureuse année 2020!

Oxbryta (Voxelotor), nouveau traitement de la drépanocytose

L'Agence américaine du médicament (FDA) vient de donner l'autorisation de mise sur le marché pour Oxbryta (Voxelotor), pour le traitement de la drépanocytose, chez les…

Reblozyl, la FDA approuve un nouveau traitement pour la bêta-thalassémie

L'agence américaine du médicament (FDA) autorise Reblozyl (luspatercept) pour le traitement de l'anémie hémolytique chez les patients atteints de bêta-thalassémie transfusion-dépendante.

Adakveo, nouveau traitement de la drépanocytose

L'autorisation d'Adakveo (Crizanlizumab), nouveau traitement de la drépanocytose aux Etats-Unis marque une nouvelle ère thérapeutique pour les patients, et l'espoir d'une lignée de nouveaux traitements…

Parcours de vie avec une Bêta-thalassémie majeure

L'étude Parcours de vie avec une bêta-thalassémie majeure est une étude de qualité de vie menée chez des patients et parents concernés par la bêta-thalassémie…

Canicule et drépanocytose: les bons gestes à adopter

Les conditions climatiques extrêmes et les variations de températures brutales peuvent entrainer des complications chez les personnes touchées par la drépanocytose. Voici une liste de…

La 1ère thérapie génique dans la bêta thalassémie autorisée par la commission eutopéenne

Bluebird bio annonce l’obtention d’une autorisation de mise sur le marché conditionnelle européenne pour Zynteglo™ (cellules CD34+ autologues codant pour le gène de la βA-T87Qglobine),…

Une boite à outils pour les maladies chroniques !

Le collectif “Impatients chroniques et associés” vient de publier l’édition 2019 de son guide qui permet de mieux appréhender le système sanitaire et social et…

SIKLOS: APPEL A VIGILANCE

Suite à des erreurs médicamenteuses liées à une confusion entre les 2 dosages Siklos 100mg et 1000mg,