Coronavirus COVID19, drépanocytose et bêta-thalassémie

Dans le contexte actuel d'épidémie de Coronavirus /Covid-19, la Fédération SOS GLOBI fournit aux patients et aux familles concernés par la drépanocytose et la bêta-thalassémie une information fiable et vérifiée par les professionnels de santé, experts des maladies du globule rouge. Les malades sont en effet plus vulnérables et doivent particulièrement être vigilants pour éviter d'être contaminés par ce virus qui peut entraîner des complications sévères dans un contexte d'immunité faible. Pour toute question, nous vous recommandons de prendre contact avec votre médecin spécialiste de la drépanocytose ou de la thalassémie

Quelles sont les conséquences d'une infection Covid-19 pour une personne atteinte de drépanocytose ou de bêta-thalassémie?

Actuellement, il n’y pas de données spécifiques sur l’impact potentiel du virus Covid-19 concernant les patients atteints de maladies rares du globule rouge. Cependant, il est probable que le risque soit accru dans certaines pathologies ou situations médicales dont la drépanocytose et la bêta-thalassémie

  • Drépanocytose : risque accru en raison de l’atteinte respiratoire privilégiée de ce virus. L’infection pourrait déclencher une crise ou un syndrome thoracique aigu.
  • Bêta-thalassémie intermédiare : risque d’aggravation de l’anémie.
  • Patients splénectomisés (ayant subi une ablation de la rate) : risque de complications infectieuses et risque augmenté de thrombose.

Si vous pensez avoir des symptômes de COVID-19, veuillez prendre contact avec votre médecin spécialiste qui vous suit pour votre maladie du globule rouge.

Nous vous invitons à consulter les recommandations spécifiques de la filière santé Maladies Rares du Globules Rouge qui réunit  l’ensemble des  spécialistes de la drépanocytose et de la bêta thalassémie en France.

Comment se prémunir d'une infection à Coronavirus/Covid-19?

Il s’agit avant tout d’adopter les gestes dits barrières qui vont réduire les risques d’attraper le virus.

  • Rester chez soi et respecter les règles du confinement mis en place le 13 mars 2020
  • Se laver fréquemment les mains pendant au moins 20 secondes avec de l’eau tiède et du savon;
  • Rester à distance des personnes enrhumées, qui toussent, se mouchent, présentent des signes de maladie
  • Ne pas faire la bise ou serrer la main
  • Eviter de prendre les transports en commun et porter un masque ou un foulard remontant jusqu’au nez si vous circulez dans les transports publics
  • Évitez les lieux où la promiscuité est importante et portez un masque ou un foulard/écharpe si nécessaire
  • Contactez votre médecin référent de la maladie si vous ressentez des symptômes (fièvre, toux, rhinite, gêne respiratoire)
  • Privilégiez le télé-travail si possible ou mettez vous en arrêt maladie (procédure d’arrêt de travail simplifiée, sans passer par le médecin traitant)

 

 

Mon suivi et ma prise en charge à l'hôpital seront-ils assurés pendant l'épidémie de Coronavirus/Covid-19?

A partir du  12 mars 2020, le gouvernement français à pris des mesures exceptionnelles afin de limiter la propagation du virus, de protéger les personnes vulnérables et de préserver le système sanitaire. Parmi ces mesures, le confinement total a été mis en place, ainsi que le déploiement du plan blanc pour les hôpitaux. Ce plan blanc prévoit notamment la déprogrammation des consultations et actes non urgents et la limitation des visites en cas d’hospitalisation.

Étant donné que la drépanocytose et la bêta-thalassémie sont des pathologies suivies en milieu hospitalier, qui peuvent aussi nécessiter un recours aux services d’urgences, les spécialiste de la Filière MCGRE ont ré organisé le parcours de soins pour permettre la continuité pendant la période de l’épidémie. Les patients recevant un traitement en hôpital de jour/ambulatoire (transfusions, échanges, chélation…) ont été contactés par les équipes des centres de référence et de compétence afin de programmer les soins de manière sécurisée. Si vous n’avez pas été contacté, nous vous invitons à prendre contact avec l’équipe qui vous suit.

En cas de crise de drépanocytose, il est conseillé de prendre contact avec le centre qui vous suit avant de se déplacer aux urgences pour connaître la marche à suivre. Certains centres ont mis en place une « hotline » dédiée aux malades, afin d’éviter un passage par les urgences et donc le contact avec des patients contagieux. La prise en charge à domicile peut également vous être proposée, dans certaines villes et régions.

Si vous n’arrivez pas à entrer en contact avec l’équipe hospitalière qui vous suit habituellement, contactez le 15 ou rendez-vous aux urgences en prenant un maximum de précautions (port du masque, lavage des mains ou désinfection avec solution hydro-alcolique).

Pendant cette période, vous devez continuer à prendre vos traitements comme d’habitude (hydrea/siklos, exjade, desferal…). L’usage des anti-inflammatoires est à éviter car susceptible d’aggraver une infection à Covid-19. Cependant, si les anti-inflammatoires constituent votre traitement journalier, il est nécessaire de continuer. En cas de doute, n’hésitez pas à poser la question à votre pharmacien/médecin.

Afin d’éviter les allers/retours en pharmacie, les pharmaciens sont exceptionnellement autorisés à vous fournir votre traitement pour 3 mois.

Information pour les patients suivis à l’hôpital Henri Mondor

Information des pédiatres pour les familles concernées par la drépanocytose ou la thalassémie. 

Rejoignez nos groupes d'échange virtuels afin de mieux vivre la période de confinement!

La période de confinement peut être difficile à supporter lorsque l’on est seul et que l’on vit avec une maladie chronique! Les bénévoles de notre organisation ont mis en place des groupes d’échange virtuels réservés aux patients. Vous pouvez rejoindre ces groupes en nous contactant par email contact@sosglobi.fr