Il y a quelques jours, la drépanocytose a été mentionnée pour la 1ère fois dans un programme de campagne présidentielle. C'est le résultat de la mobilisation de notre association, des experts de la maladie et de partenaires clés! Bien qu'il ne s'agisse pas pour l'instant d'un engagement définitif, nous pouvons nous réjouir que le représentant de l'Etat se soit saisi de la question de la drépanocytose, maladie longtemps ignorée et négligée!
La drépanocytose citée comme priorité dans un programme présidentiel.
En mars 2022, le Président de la République Monsieur Emmanuel Macron et candidat à l’élection présidentielle a présenté la drépanocytose comme une priorité de santé dans les 5 années à venir de son programme présidentiel. Il propose « Des plans de détection et de prévention relatifs à la santé mentale, à l’infertilité, à la drépanocytose… ».
SOS Globi salue cet effort et remercie l’ensemble des acteurs (experts médicaux de la maladie, associations de patients, partenaires privés, élus…) aux côtés desquels nous nous sommes engagés ces dernières années pour aboutir à cette étape importante pour les malades et leurs familles!
En effet, SOS Globi et les spécialistes de la drépanocytose se mobilisent depuis plus de 30 ans pour une reconnaissance de cette maladie en tant que priorité de santé publique et une meilleure prise en charge des plus de 30 000 patients vivant en France.
Ces derniers mois, nous avons notamment travaillé à l’élaboration d’un carnet de 15 propositions parmi lesquelles la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose, l’amélioration du parcours de soins des malades, un accès égal aux soins partout sur le territoire national… Ce carnet a été largement diffusé et transmis aux élus français et aux candidats à la présidentielle.
SOS Globi a par ailleurs de son côté interpellé par voie de presse, courriers, autour de tables rondes élus et députés afin qu’ils passent enfin à l’action.
Les experts médicaux de la drépanocytose ont quant à eux été sollicités et ont interagi avec les pouvoirs publics sur des questions spécifiques.
Pourquoi se réjouir de cette étape?
Pour la première fois apparait dans un programme de campagne présidentielle le mot drépanocytose.
Bien qu’il ne s’agisse pas pour l’instant d’un engagement définitif, nous pouvons nous réjouir que le représentant de l’Etat se soit saisi de la question de la drépanocytose, maladie longtemps ignorée et négligée.
SOS Globi s’engage à continuer de sensibiliser et d’informer aux problématiques liées à la drépanocytose .
Pour SOS Globi et ses bénévoles, il s’agit d’une nouvelle étape:
il nous appartient de ne pas relâcher la pression par nos campagnes de sensibilisation, nos tribunes dans les médias, notre participation actives aux consultations citoyennes et nos actions visibles.
