Enquête DREPAtient

L'enquête DREPAtient est la première enquête nationale évaluant les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l'insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents d'enfants malades résidant sur le territoire français. Cette enquête soutenue par la Fédération d’associations des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT-SOS GLOBI) et la filière MCGRE est réalisée par le cabinet d’études Argo Santé. Elle a été approuvée par un comité d’éthique, est anonyme et accessible via un questionnaire en ligne.

DREPATient, 1ère enquête nationale sur la drépanocytose

Qu'est ce que l'enquête DREPAtient?

L’enquête DREPAtient est la première enquête nationale évaluant les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l’insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents d’enfants malades résidant sur le territoire français.

Pourquoi participer?

Votre témoignage est important. Votre maladie est parfois mal connue du grand public voire de certains professionnels qui vous accompagnent au quotidien. Son retentissement sur votre vie de tous les jours, en tant que patient mais également en tant que parents d’enfant malade, n’est pas toujours perçu par le monde qui vous entoure. Des questions sont posées sur le volet de l’insertion professionnelle, du maintien dans l’emploi, de la vie scolaire, des études ou encore de la vie matérielle et des frais de santé occasionnés par la maladie.

Les informations que vous nous communiquerez permettront de mieux évaluer le retentissement de la maladie sur tous ces pans de la vie quotidienne, de mettre en lumière vos difficultés et ainsi d’améliorer le soutien qui pourra vous être proposé pour faciliter la vie avec la drépanocytose.
Votre expérience est précieuse. Merci par avance pour le temps que vous pourrez consacrer à cette enquête.

Qui peut participer?

Les personnes atteintes d’un syndrome drépanocytaire majeur, vivant en France et ayant plus de 18 ans

Les parents d’un enfant atteint de drépanocytose majeure, ayant moins de 18 ans

Comment participer?

Vous trouverez le questionnaire de participation en ligne, cela vous prendra 20 minutes et fera avancer les connaissances sur le poids de la maladie!