Générations thalassémie: six histoires européennes

Afin de sensibiliser au fardeau de la bêta-thalassémie en Europe, la compagnie de biotechnologie, Bluebird bio s’est associé à des associations de patients-dont la Fédération SOS Globi-et à des cliniciens européens afin de développer une série de courtes vidéos mettant en évidence les histoires personnelles de patients européens qui vivent avec cette maladie du sang héréditaire rare.

Les vidéos se composent d’un film principal en anglais d’environ 11 minutes et de six vidéos plus courtes qui se concentrent sur les histoires de patients de chaque pays dans la langue locale. Six patients figurent dans le film principal paneuropéen en anglais, tandis que les versions en langue locale en italien, français, grec, allemand et néerlandais présentent neuf patients au total de sept pays, chacun représentant des stades de vie différents entre l’âge de 4 ans et 61.

Filmées pendant les contraintes de la pandémie de COVID-19, les histoires des patients sont racontées à travers un mélange de vidéos de selfie, de photographies fixes et de faits animés, et transmettent leurs perspectives quotidiennes de vivre avec la maladie dans différents scénarios quotidiens tels que l’école, le travail et les loisirs.

 

 

 

 

• Carlo, quatre ans, Italie avec ses parents Ramona et Andrea. Ils parlent des approches qu’ils ont adoptées pour aider un jeune enfant à comprendre son état en utilisant l’analogie des super-héros et des superpuissances pour apprendre à faire face à son régime de transfusions sanguines et de chélation du fer.
• Lee, 15 ans, France avec sa mère adoptive Géraldine. Lee, né en Thaïlande, explique comment sa thalassémie a eu un impact sur son développement physique causant des problèmes de croissance et de l’ostéoporose qu’il doit gérer parallèlement à son programme de transfusions sanguines.
• Evaggelos, 18 ans,  Grèce qui a besoin de transfusions sanguines tous les 20 à 25 jours, le faisant manquer l’école, compte sur ses camarades de classe pour rattraper son retard et rencontre des problèmes psychologiques. Evaggelos estime qu’au regard des difficultés auxquelles il est confronté dans sa vie quotidienne en raison de sa thalassémie, les effets psychologiques ont le plus grand impact.
• Larissa, 22 ans, Belgique, qui est souvent fatiguée et frustrée par le sentiment qu’elle est «obligée de prendre des pilules tous les jours» et doit sacrifier un jour par mois pour des transfusions sanguines. Larissa a toujours rêvé de guérir de la thalassémie,
• Stella, 29 ans, une enseignante allemande qui a dû surmonter la stigmatisation de son état en grandissant et qui aimerait voir une meilleure compréhension de la thalassémie dans le milieu de la santé.
• Fidan, 35 ans, Pays-Bas, qui détestait la pompe de chélation du fer qu’elle devait relier à son estomac tous les jours avant le développement de comprimés pour éliminer la surcharge en fer. Le rêve de Fidan a toujours été d’avoir 4 enfants. Alors que Fidan note que sa vie est beaucoup plus riche depuis qu’elle a une fille de cinq ans, la thalassémie peut lui rendre la maternité difficile, car juste avant ses transfusions, son énergie est incroyablement basse.
•Nestoras, 42 ans, originaire de Grèce, qui a dû abandonner son emploi en raison de son état et passe désormais la plupart de son temps à la maison avec sa famille. Nestoras a été témoin de l’avancée des traitements depuis son diagnostic, mais reconnaît qu’être thalassémique est quelque chose qui doit toujours être pris en considération: «Vous ne pouvez rien faire si vous ne pensez pas d’abord à la thalassémie».
• Loizos, 54 ans, Chypre, qui gère son état depuis l’âge de 10 ans et a lutté en particulier pendant l’adolescence pour faire face à la maladie et au traitement. Le traitement s’est amélioré au cours de sa vie et l’introduction de la chélation orale du fer lui a rendu la vie beaucoup plus facile. Loizos nécessitait auparavant une injection tous les soirs, mais il peut désormais prendre une pilule à la place. Cela lui a permis d’accepter plus facilement sa maladie sur le plan psychologique.
• Valentino, 61 ans, Italie, diagnostiqué à 6 mois. Il décrit la thalassémie comme une «bête qui est toujours avec vous, qui dort souvent mais qui se réveille parfois et peut vous mordre.» Il parle de ses expériences personnelles en grandissant et de ses perspectives sur l’évolution de la prise en charge de la maladie qui permet désormais à ceux qui souffrent de la maladie de mener une vie plus «normale».

Pour en savoir plus, visitez le site web de la campagne “Générations Thalassémie, 6 histoires européennes”