La Fédération SOS GLOBI est une organisation nationale qui regroupe des associations de patients soutenant les personnes atteintes de drépanocytose et de bêta-thalassémie en France. Nos dirigeants sont tous des malades ou des parents de malades, afin d'avoir une meilleure compréhension des besoins entourant nos maladies et ainsi de mieux servir les malades.
Pourquoi une Fédération dédiée à la drépanocytose et à la bêta-thalassémie?
La Fédération SOS GLOBI est une organisation nationale qui regroupe les associations de sensibilisation et de soutien aux personnes touchées par la drépanocytose et la bêta-thalassémie en France. L’objectif de cette organisation collective est d’unir nos forces et nos moyens afin de relever les défis causés par ces deux maladies. Chaque association de proximité fonctionne de manière indépendante; la Fédération SOS GLOBI met à disposition des bénévoles des outils permettant de répondre aux demandes des malades et de leurs familles. On estime qu’il y aurait plus de 30 000 patients en France touchés par la drépanocytose et 800 par une forme majeure ou intermédiaire de bêta-thalassémie. Ainsi, l’existence d’associations de proximité permet de servir les malades au plus près de leurs domiciles et de leurs lieux de soins.
Notre bureau
Comment fonctionne la Fédération SOS GLOBI?
La Fédération SOS GLOBI possède un Conseil Scientifique et un Conseil d’Administration.
Notre conseil d’Administration est constitué des représentants des associations fédérées. Cet organe a pour mission d’élire le Bureau et de contribuer à la prise de décision concernant les activités menées et la structuration de la Fédération. Le Bureau de la Fédération SOS GLOBI, comme celui des associations de proximité est renouvelé environ tous les deux ans.
