Journée Mondiale de la Thalassémie 2019

Les 3 et 4 mai 2019, la Fédération SOS GLOBI a organisé le premier évènement français marquant la journée internationale de la thalassémie, en partenariat avec l'association SOS GLOBI PACA, l'Association Française de Lutte contre la Thalassémie (AFLT), la filière santé MCGRE et le centre de référence maladies rares de Marseille. Débutant sur une 1ère journée de conférence lors de laquelle les experts de la maladie ont fait le point sur les avancées médicales et la prise en charge de la bêta-thalassémie, l'évènement s'est poursuivi le lendemain par un atelier d'échanges entre patients et une activité récréative.

Le comité d'organisation

Retour en images sur la Journée Internationale de la Thalassémie 2019

Le programme

Vendredi 3 mai 2019

Samedi 4 mai

Atelier rencontres et échanges entre patients

Activité récréative

Merci de leur soutien

Nos Héros Thalassémiques !

A l’occasion de la Journée Mondiale de la Thalassémie (8 mai) nous avons décidé de mettre en lumière ces héros du quotidien qui luttent contre la bêta thalassémie.

La Bêta thalassémie majeure est une maladie génétique qui affecte la production de globule rouge. Les malades qui en sont atteints doivent recevoir des transfusions à un rythme mensuel et prendre des traitements pour réduire les effets secondaires des transfusions chroniques et de la maladie.

Découvrez leurs histoires touchantes et leurs messages d’espoir!

Kamal & Aygul

“Pour certains, c’est de la folie, pour nous, c’est la définition du bonheur! Cette histoire a commencé le 20 novembre 2014.
Aygul et moi nous sommes rencontrés pour la première fois en Turquie au congrès international de Thalassemies. Nous avions été choisis pour la délégation de notre pays. Je ne l’avais jamais rencontrée auparavant. Après un événement réussi, nous sommes rentrés en Azerbaïdjan assis côte à côte dans l’avion. Notre avion traversa des turbulences. Elle a eu peur et m’a pris la main. Après cela, j’ai beaucoup réfléchi et je craignais que ces pensées soient de l’amour. Je pensais que nous ne pourrions jamais être ensemble à cause de notre maladie.
Ma maladie m’a empêché de beaucoup de choses dans la vie.
Mais j’ai décidé que ce ne serait pas le cas cette fois. C’est arrivé. Notre amour est devenu mutuel. Nos parents étaient contre. Mais notre amour les a convaincus. Finalement nous nous sommes mariés le 30.06.2018. Et ce jour fut merveilleux. Nous avons toujours eu l’espoir de guérir. Mais les jours qui ont suivis notre espoir a disparu depuis que tout est devenu plus compliqué pour nous. Il était difficile de rester là où il n’y a aucun traitement. Chaque année, nous perdions des amis. Nous avons quitté notre famille et nos amis et avons quitté notre pays à la recherche d’un traitement. Maintenant, nous avons du mal à nous séparer. Nous restons soudés et croyons que tout sera merveilleux.
Merci de votre attention.”

Dalila

Bonjour moi c’est Dalila 31 ans je suis thalassemique majeure, transfusée depuis que j’ai 9 mois. Actuellement je suis suivie à Henri Mondor et transfusée toutes les 6 semaines. Je suis maman d’un garçon de 8 ans qui fait mon bonheur et ma raison de vivre de me battre de m’accrocher chaque seconde qui passe. Je bossais en tant qu’aide soignante de nuit en USP mais j’ai récemment eu une pericardite donc je suis en arrêt maladie. Moi, j’ai cumulé les soucis de santé: deux embolies pulmonaires deux péricardites, une infection nosocomiale à staphylocoque dorée après une transfusion…mais je me porte bien malgrés ça. La médecine avance; on est loin des injection de desferal qui m’ont traumatisées plus jeune de par la contrainte et les effets secondaires. .. dieu merci! Je suis contente de vous lire et de savoir qu’on est pas seul 💪💪force moral et la foi 👆❤️à nous tous.

Taklun

Bonjour, je m’appelle Taklun, j’ai 40 ans, et je suis né a Hongkong avec une thalassemie intermédiaire diagnostiquée à mes 4 mois. Je suis arrivé en France en 1990. Je reçois 2 culots toute les 5 a 6 semaines, et je suis soigné à l’hôpital de Belfort, à l’est de la France, petite ville de frontière suisse depuis 30 ans mais sans spécialistes de la maladie, je suis soigné a Henri mondor actuellement.
Pendant toutes ces années, moi de mon côté dans une petite ville, je me sentais isolé et perdu, je n’avais pas de repère ni la possibilité de partager, mais je suis content de voir que ce n’est plus le cas, enchanté de vous connaître, de pouvoir discuter et de combattre.
Avec cette maladie qui est invisible, on se soigne au quotidien, même si nous somme courageux, on se dis qu’on ne peux laisser la maladie prendre le dessus et on essaye de vivre comme tout le monde, on ne veux pas s’apitoyer ni recevoir de la pitié, il ne faut pas d’avoir honte de la thalassemie et de parler d’avantage pour faire connaitre et savoir sur cette maladie.
La Thal est invisible, pour ma part, même si je mettais la maladie loin derrière et que j’essayais de vivre normalement, j’ai eu une choc quand j’ai compris que malgré moi, je ne pourrai faire des choses comme n’importe qui; C’est pas comme un tétraplégique qui sait assez rapidement qu’il ne sera jamais un champion de la natation en papillon, ou un enfant sans main saura très vite qu’il ne fera jamais le métier de pizzaiolo, apart si il trouve une clientèle qui apprécient des pizzas faites avec les pieds, ou un aveugle qui sait de suite qu’il ne sera jamais un bon photographe. Je sais qu’il y a des choses que je ne pourrai pas faire et ça demande du temps pour digérer, j’ai eu des moments compliqués pendant cette digestion.
Je souhaite que l’on puisse apporter plus de soutiens aux jeunes patients, de discuter de leur avenir, qu’il y ait plus de compréhension de ce qu’est la vie avec la thal pour les plus jeunes, ça permettra de ne pas être décalé avec leur réalité.
Merci de vos efforts, la communauté, j’espère pouvoir apporter mon aide pour combattre tous ensemble cette maladie!

Maria

Maria 47 ans ” Je suis née avec la thalassemie et j’ai commencé les transfusions à l’âge de 6 mois. Je suis maman de 2 enfants que j’ai adoptés et mariée depuis 22 ans . Aujourd’hui je pense à tt les thalassemique du monde et voudrais leur dire de rien lâcher il faut s’accrocher et avoir une vie normale. Moi je n’ai jamais caché ma maladie ni a l’école et ni au boulot au contraire il faut en parler et ne pas en avoir honte …. car aucune maladie est honteuse. Ensemble nous sommes plus fort 💞

Un docteur au grand coeur

En tant que malades, usagers chroniques du système de santé, nous avons tendance à souvent nous plaindre des médecins et soignants qui ignorent notre douleur et ont parfois des préjugés à notre égard.

Pour autant, nous avons également la chance d’être pris en charge par de formidables médecins et équipes soignantes, des médecins passionnés, investis dans la lutte contre la drépanocytose, qui ne comptent ni leur temps, ni les ressources mises en oeuvre pour soulager leurs patients.

C’est le cas du Dr Stéphanie Eysette -Guerreau. Dr S. est un médecin pédiatre impliquée dans la prise en charge des enfants drépanocytaires. Très investie auprès de ses petits patients, elle a décidé de soutenir notre association afin de sensibiliser à la drépanocytose et aussi de collecter des fonds pour aider nos associations de proximité à maintenir leurs actions. Dr S. participera à nos côtés le 23 juin à la Course des Héros, au Parc de Saint Cloud à Paris !

Vous pouvez soutenir la collecte de Dr S. sur Alvarum.

Une véritable Guerrière !

Découvrez Elodie de Drépa Smile, notre héroïne pour la Course des Héros!

Elodie 26 ans est atteinte de drépanocytose. Touchée par une forme sévère, les complications de la maladie, elle connait!

Il y a quelques années, lassée de son apparence chétive, elle décide de faire du sport. Mais le sport est une activité qui a longtemps été interdite aux drépanocytaires. En effet compte tenu de l’impact physique de la maladie (manque d’oxygène, anémie chronique…) le sport peut représenter une contrainte supplémentaire sur le corps d’un malade drépanocytaire et entraîner la survenue d’une crise vaso-occlusive. Mais avec les progrès de la médecine, on s’est rendu compte que l’activité physique, si elle était réalisée de manière adaptée à l’organisme des malades drépanocytaires et que ces derniers prenaient des précautions (bien s’hydrater, ne pas dépasser ses limites, suivre une marge de progression adaptée à son organisme) pouvait loin d’être néfaste avoir des conséquences bénéfiques sur la maladie!

Elodie pratique le fitness et a constaté que sa condition physique s’améliorait au fil de sa pratique. Elle n’hésite pas à relever des défis sportifs comme la sparta run malgré la maladie! Elle partage ses progrès et encourage les patients à pratiquer une activité sportive sur sa page facebook DREPA SMILE

Le 23 juin 2019, Elodie sera présente à nos côtés pour la Course des Héros au Parc de Saint Cloud à Paris! Ce défi caritatif nous permet de sensibiliser le grand public à nos pathologies (drépanocytose et thalassémie) mais également de collecter des fonds permettant à nos associations partout en France de mener leurs actions (groupes de parole, évènements récréatifs pour les malades et leurs familles, sensibilisation…).

Nous vous invitons à soutenir Elodie; afin de valider son inscription elle doit en effet collecter 250 euros! Rassurez-vous, cette somme sera reversée au profit de nos associations de proximité mais c’est son ticket d’entrée! Il n’y a pas de montant minimum de don; 1€, 5€, 10€, ensemble on peut y arriver! Pour en savoir plus, rendez-vous sur la page de collecte d’Elodie!

On vous remercie pour votre soutien!