Mon expérience de l’hydroxyurée en tant que personne atteinte de drépanocytose SC

"Je n'avais aucun médicament pour ma drépanocytose, à part des bouillotes chaudes, des massages et du repos. Je supportai juste les douleurs, jusqu'à ce que la crise passe" témoigne Wanda Williams, 72 ans et patiente atteinte de drépanocytose SC. Elle témoigne de son expérience du traitement par l'hydroxyurée.

Article provenant du site web  Sickle Cell 101, traduit de l’anglais et publié avec l’aimable autorisation des auteurs.

Je n’ai su que j’avais la drépanocytose qu’à l’âge de 19 ans, après la naissance de mon fils. J’ai grandi à une époque où personne ne savait ce qui n’allait pas. Ma grand-mère traitait mes épisodes de douleur atroce en appliquant de la chaleur, en me massant et en me faisant me reposer. C’était uniquement ça! Je n’avais pas de médicaments anti-douleur ou quoi que ce soit du genre. Alors j’avais juste mal… jusqu’à ce que ma douleur disparaisse.

À l’époque, les connaissances sur la drépanocytose étaient limitées, mais heureusement pour moi, mon obstétricien (OBGYN) était un médecin afro-américain, qui a étudié dans une Université pour Noirs (HBCU-Université traditionellement noire) dans le sud. Il était donc en avance sur son temps et informé de ce qu’il fallait faire pour la drépanocytose – il m’a même diagnostiquée.

Après avoir reçu un diagnostic de drépanocytose, mes options étaient limitées. J’avais accès à un centre spécialisé dans la prise en charge de la drépanocytose, où j’étais soignée par des personnes qui connaissaient un peu la drépanocytose, mais la plupart du temps, le traitement ne se focalisait que sur la gestion de la douleur lorsque j’avais une crise douloureuse grave. Même les transfusions sanguines n’étaient pas une option ou offertes. Je n’ai commencé à recevoir des transfusions sanguines qu’à la cinquantaine. Vous savez que beaucoup d’entre nous atteints de drépanocytose n’ont pas de très bonnes veines, donc obtenir une veine pour placer une voie d’abord n’était pas facile. Quand j’ai commencé à être transfusée régulièrement, on m’a suggéré de me faire mettre une chambre implantable, et je me suis dit : « Oh non, je pas envie de tenter ça. Je ne veux pas faire ça “. C’est à ce moment qu’on m’a proposé l’hydroxyurée comme alternative à la pose d’une chambre implantable. J’avais 55 ou 60 ans.

Quand on me l’a recommandé,  j’ai voulu parler à d’autres personnes qui prenaient de l’hydroxyurée depuis quelques années. J’ai pris ma décision en fonction de ce qu’ils ont partagé et j’ai choisi de commencer à prendre ce traitement. Une fois que j’ai commencé, je n’ai plus jamais eu de crise de douleur. Mon hémoglobine fœtale a augmenté et je n’ai tout simplement jamais eu d’autre problème – je n’ai pas été à l’hôpital depuis 10 ou 15 ans pour une crise de douleur.

Et vous savez, l’un des effets secondaires de l’hydroxyurée est la perte de vos cheveux, mais les seuls poils qui sont tombés sont ceux de mes jambes et de mes bras. J’ai aussi une décoloration des ongles de mes doigts et de mes orteils.  Tout ce que je fais, c’est de les vernir  pour que cela ne puisse se voir.

Quand j’ai commencé à prendre de l’hydroxyurée, ils voulaient que je vienne faire des analyses de sang une fois tous les trois mois. Je leur ai dit que je venais toutes les quatre semaines pour qu’ils vérifient. Et maintenant après des années, j’ai pris conscience et j’y vais une fois tous les deux mois et demi à trois mois.

Obtenir de l’hydroxyurée était la meilleure chose qui pouvait m’arriver. Je me suis dit : « Ouf ! Dommage que personne ne m’en ait parlé avant”, j’aurais pu éviter une grande partie de cette douleur intense. Avant de commencer l’hydroxyurée, chaque mois j’avais des douleurs – je n’allais pas toujours à l’hôpital, mais chaque mois, je vivais une crise de douleur.

Donc pour moi, le fait que cela n’arrive plus  après avoir commencé l’hydroxyurée, c’était monumental, et aussi de ne plus être hospitalisée!

Mon conseil est d’essayer. Si cela ne fonctionne pas pour vous, alors vous arrêtez, mais les avantages pour moi l’ont emporté sur les effets négatifs. Et même si je devais perdre tous les cheveux de ma tête, je n’aurais qu’ à m’acheter une perruque, car ne pas avoir cette douleur interférer avec ma vie a changé la donne.

Je suis juste reconnaissante et heureuse d’avoir 72 ans, de profiter de ma vie à ce stade. J’ai pu avoir une carrière réussie pendant environ 30/35 ans. J’ai travaillé pour le district scolaire, j’ai obtenu une maîtrise et je suis mariée depuis 34 ans. Un enfant biologique et quatre autres merveilleux enfants adultes, 17 petits-enfants et trois arrière-petits-enfants. C’est merveilleux de ne pas avoir de problèmes médicaux qui vous obligent à arrêter de vous amuser à faire ce que vous voulez faire.

Mon conseil est de faire tout ce que vous pouvez pour prendre soin de vous. Faites un suivi avec les médecins – quelqu’un qui a une idée des choses auxquelles vous allez faire face, surtout avec l’âge, vous savez que différentes choses se présentent. Il est extrêmement important d’avoir quelqu’un qui sache ce que vous vivez et de ne pas minimiser ce qui se passe. C’est ça, c’est mon histoire !

 

AVIS DE NON-RESPONSABILITÉ : ce contenu est uniquement à des fins éducatives et ne remplace pas les protocoles de soins individuels recommandés par les équipe de soins de santé. Veuillez noter qu’il s’agit d’un témoignage individuel et ne reflète pas nécessairement l’expérience de chacun. Nous recommandons à toutes les personnes vivant avec la drépanocytose de toujours demander conseil à leur médecin soins de santé pour identifier les meilleures options de traitement pour elles.

 

Source de la photo : Chronique de SF

Crédit immobilier et maladie chronique

Les personnes atteintes de forme majeure de drépanocytose et de bêta-thalassémie rencontrent régulièrement des difficultés pour accéder à la propriété. En effet, ces maladies sont considérées comme étant des risques aggravés de santé ce qui rend complexe l'obtention d'une assurance pour contracter un crédit immobilier. nous avons décidé de nous baser sur l'expérience de nos membres que nous repartageons ici afin d' accompagner ceux qui souhaitent obtenir un crédit immobilier 

Assurance et Crédit immobilier

Cet article s’adresse aux personnes concernées par une forme majeure de drépanocytose ou de bêta-thalassémie. En effet, étant régulièrement sollicités sur ce sujet nous avons décidé de nous baser sur l’expérience de nos membres afin de vous éclairer.

Afin d’accéder à la propriété, il est courant de recourir à un emprunt auprès d’un établissement financier (crédit immobilier). Ce crédit est accordé en fonction des ressources et du dossier de l’emprunteur. Afin de se prémunir contre le risque de décès ou d’invalidité de l’emprunteur, les établissements financiers requièrent également la souscription  d’une assurance. Cette assurance permettra, si l’emprunteur se retrouve dans une situation d’invalidité ou pire décède, de rembourser la somme du crédit due à l’établissement bancaire.

Drépanocytose, thalassémie et risque aggravé de santé

Si vous êtes atteint d’une forme majeure de drépanocytose ou de bêta-thalassémie, vous êtes considéré comme porteur d’un “risque aggravé”. Ce terme est employé par les compagnies d’assurance dans le cadre de la couverture d’une personne contre l’ invalidité, le décès etc.

Ce risque est dit “aggravé” lorsque la probabilité que l’évènement garanti (décès, invalidité) se produise est plus importante que pour la majorité de la population.

En d’autres termes, dans le cadre de maladies chroniques telles que la drépanocytose ou la bêta-thalassémie, le risque de d’invalidité ou de décès est considéré comme étant supérieur à celui de la population.

Ainsi, les compagnies d’assurance sont-elles frileuses à assurer ou couvrir un emprunt lorsque la personne qui en fait la demande est porteuse d’une maladie chronique.

 

Obtenir un crédit immobilier malgré la drépanocytose et la bêta-thalassémie

Si vous êtes porteurs d’une maladie chronique comme la drépanocytose ou la bêta-thalassémie, il est tout de même possible d’obtenir une assurance.

Votre établissement bancaire ou votre courtier pourra soumettre votre dossier à plusieurs assurances. Celles- ci peuvent décider de vous exclure ou de couvrir partiellement le crédit en excluant les cas de figures liés au risque aggravé, c’est à dire en vous couvrant à condition que l’invalidité ou le décès ne soient pas liés à la drépanocytose ou à la thalassémie.

La convention Aeras

Si les premières demandes de couverture n’aboutissent pas, et que  la somme empruntée ne dépasse pas le montant de 320 000 euros, vous pouvez être couvert par la convention Aeras. Il s’agit d’un accord entre l’État et les compagnies d’assurance qui permet d’assurer votre emprunt en cas de maladie chronique. Cette procédure s’enclenche automatiquement et vous n’avez pas de démarches à effectuer pour cela.

Si la somme empruntée dépasse 320 000, il est possible de faire appel à des courtiers ou établissements spécialisés en risque aggravés. Ils pourront vous proposer des solutions alternatives afin de couvrir votre crédit.

Les solutions alternatives

  • Le cautionnement
  • L’hypothèque
  • Le privilège de prêteur de deniers
  • Le nantissement

Pour en savoir plus, parlez-en à votre conseiller financier ou à votre courtier. Voici un article d’intérêt concernant ces solutions.

Depuis le 1er décembre 2021, le Crédit Mutuel a décidé de supprimer le questionnaire de santé pour ses clients, ce qui ouvre la possibilité de bénéficier d’un prêt dans les conditions classiques

 

Témoignages de patients: le parcours du combattant afin d'obtenir un crédit immobilier

Pour aller plus loin, nous vous conseillons de lire les témoignages de patients qui ont réussi à obtenir un crédit immobilier:

l’article de Yolande, atteinte de drépanocytose 

 Témoignage de Judith

Recherche crédit immobilier

Le plus important ce n’est pas l’appartement mais déjà de savoir s’ il sera possible pour nous d’avoir un prêt immobilier,

Le parcours pour trouver un prêt immobilier a été semé d’embuches, en effet le plus dur n’était pas de trouver l’appartement ni le prêt ou de négocier des taux, non le plus dur a été de trouver une assurance qui accepterai de couvrir mon prêt à 100%.

Acheter un appartement à toujours été dans mes projets, je savais qu’en décidant de quitter mes parents je me devais de partir avec une sécurité pour l’avenir, et cela allait se trouver dans l’achat d’un bien.

 

Tout a commencé en 2013, mes recherches d’appartements étaient lancées, avec une grande motivation et confiance, étant donné que j’allais sur mes 25 ans fonctionnaire depuis 2 ans environ quelques économies sur le compte, je pensais avoir un profil parfait pour acheter à ce moment.

Avec quelques craintes d’acheter si tôt la peur certainement du 1er achat immobilier mon choix s’est porté sur une location accession : essaie de l’appartement pendant une à 2 années, histoire de voir si le poids des loyers n’est pas trop lourd à porter, pour ensuite pouvoir l’acheter à la fin de ces 2 ans.

 

Une fois mon choix d’appartement établi, je n’avais plus qu’à me lancer dans le montage financier, et après avoir eu 2 ou 3 rdv avec les banques leaders, mon choix s’est portée sur une agence de courtage pour fonctionnaire avec une attention plus particulière pour les agents hospitaliers, à cette étape-là, à aucun moment le problème de la drépanocytose et des assurances de prêts ne s’étaient présentés à moi car je n’avais pour le moment fait que des simulations pour évaluer mes mensualités.

Les problèmes ont commencé quelques mois avant mon emménagement dans l’appartement, la société de courtage que j’avais choisi m’annonce que mon prêt ne sera pas accepté, car les assureurs ne me couvrent que pour ¼ des risques et bien évidement uniquement en cas de décès (swiss life).

À ce moment-là, la panique m’envahit légèrement, ce qui m’a aidé c’est que j’allais emménager en tant que locataire, j’avais donc 1 an et demi devant moi pour régler le problème, sauf que sur le coup ce n’est pas ce que je me suis dit ; une banque refuse ma demande de prêt …ok, alors allons en voir une autre, en une semaine c’est réglé, sauf que bien évidemment je me retrouve confrontée aux mêmes problèmes dans les banques  suivantes,  au final après 3 échecs de montage de prêts dans 3 banques différentes pour cause d’absence d’assurance de prêt ( swiss life, axa, les assureurs de chez BNP) je trouve enfin celle qui finit par accepter mon dossier (il ne ‘agissait pas  d’une banque à proprement dites mais d’une société de prêt immobilier) avec pour le coup une surprime pas si élevée que ça, et avec une couverture de prêt à 50 %, ce qui est déjà mieux que rien et un taux de prêt très élevé  mais compétitif tout de même pour l’époque, ce qui a permis que mon dossier soit validé et enfin aboutir  à mon envie de devenir propriétaire.

2015 arrive signature chez le notaire validé, je pensais déjà à l’étape renégo de mon taux !

De nouveau je me suis trouvée face aux même difficultés : impossible de me faire racheter mon prêt pour cause d’absence d’assurance de prêt, il faut savoir que mon dossier a toujours été rejeté par la Convention AERAS, la drépanocytose ne fait pas partie des pathologies qu’ils traitent, en gros vous êtes seuls, jamais je ne m’étais imaginée que ce serait si difficile de monter un projet immobilier en ayant cette pathologie, il faut dire que je n’avais jamais eu d’infos autour de cela et dans mon entourage je ne connaissais pas à l’époque de patient drépano voulant acheter,

Concernant ma renégo de prêt après de multiples refus des banques je me suis donc contentée de renégocier avec la société qui détenait déjà mon prêt, la renégo n’était pas élevée à peine 30 e d’économies par mois, mais c’était toujours ça à prendre.

J’ai laissé passer quelques années, puis en 2018 quand les taux ont vraiment chutés, je me suis dit qu’il était temps pour moi de chercher à nouveau à me faire racheter mon prêt dans une banque avec une meilleure assurance de  prêt , une amie me conseille  de faire une demande dans une société d’assurance hospi très compétitive (la MACSF) …., réponse positive on me propose de m’assurer à 50 pour cent sans surprime cette fois ci, j’arrive même à avoir le médecin conseil de la boite, qui me confie que toutes les sociétés d’assurances travaillent sur les mêmes critères, drépano avec un dossier léger comme lourd d’hospi c’est exactement pareil ça reste la drépano et que par conséquent les refus d’assurances sont presque à plus de 90% , il me conseille tout de même de rappeler dans 2 ou 3 ans la société que si mon dossier médicale est toujours aussi stable qu’ils pourraient essayer de rajouter des garanties pour solidifier mon dossier, la seule personne en plus de 5 ans qui m’explique enfin les rouages de la mécanique infernale, et essaie de faire quelques chose pour moi. DREPANO=REFUS AUTOMATIQUE

Je précise que j’ai acheté seule, et que le parcours était par conséquent plus difficile, à préciser aussi que le drépano voulant s’installer en libéral sera confronté aux mêmes difficultés dans la recherche d’assurances professionnelles. Donc à ce jour ne suis assurée que pour le décès et le PTIA avec l’assurance MACSF.

Webinaire-Journée Mondiale de la Thalassémie 2021

Comme chaque année, à l'occasion de la Journée Mondiale de la bêta-thalassémie (8 mai), la Fédération SOS Globi en partenariat avec la Filière MCGRE et le Centre de référence de Lille vous convie à une réunion d'information pour faire le point sur la prise en charge et le progrès médical. Compte tenu des conditions sanitaires actuelles, cette réunion prend la forme d'un webinaire virtuel.

Retrouvez les présentations du webinaire Journée Mondiale de la Thalassemie 2021

La Fédération SOS GLOBI-Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie-en partenariat avec la Filière MCGRE Maladies Rares du Globule Rouge a été heureuse de vous inviter le 7 mai 2021 à assister à un webinaire (réunion virtuelle en ligne)  à destination des patients, des familles mais aussi des professionnels de santé pour faire le point sur la prise en charge et le progrès médical!

Retrouvez les présentations du webinaire en cliquant sur le lien suivant

Avec l'aimable soutien de

 

 

SOS GLOBI, une organisation de patients, au service des patients touchés par la drépanocytose et la bêta-thalassémie!

La Fédération SOS GLOBI est une organisation nationale qui regroupe des associations de patients soutenant les personnes atteintes de drépanocytose et de bêta-thalassémie en France. Nos dirigeants sont tous des malades ou des parents de malades, afin d'avoir une meilleure compréhension des besoins entourant nos maladies et ainsi de mieux servir les malades.

Pourquoi une Fédération dédiée à la drépanocytose et à la bêta-thalassémie?

La Fédération SOS GLOBI est une organisation nationale qui regroupe les associations de sensibilisation et de soutien aux personnes touchées par la drépanocytose et la bêta-thalassémie en France.  L’objectif de cette organisation collective est d’unir nos forces et nos moyens afin de relever les défis causés par ces deux maladies. Chaque association de proximité fonctionne de manière indépendante; la Fédération SOS GLOBI met à disposition des bénévoles des outils permettant de répondre aux demandes des malades et de leurs familles. On estime qu’il y aurait plus de 30 000 patients en France touchés par la drépanocytose et 800 par une forme majeure ou intermédiaire de bêta-thalassémie. Ainsi, l’existence d’associations de proximité permet de servir les malades au plus près de leurs domiciles et de leurs lieux de soins.

Notre bureau

Comment fonctionne la Fédération SOS GLOBI?

La Fédération SOS GLOBI possède un Conseil Scientifique et un Conseil d’Administration. 

Notre conseil d’Administration est constitué des représentants des associations fédérées. Cet organe a pour mission d’élire le Bureau et de contribuer à la prise de décision concernant les activités menées et la structuration de la Fédération. Le Bureau de la Fédération SOS GLOBI, comme celui des associations de proximité est renouvelé environ tous les deux ans.

Journée Mondiale de la Thalassémie 2019

Les 3 et 4 mai 2019, la Fédération SOS GLOBI a organisé le premier évènement français marquant la journée internationale de la thalassémie, en partenariat avec l'association SOS GLOBI PACA, l'Association Française de Lutte contre la Thalassémie (AFLT), la filière santé MCGRE et le centre de référence maladies rares de Marseille. Débutant sur une 1ère journée de conférence lors de laquelle les experts de la maladie ont fait le point sur les avancées médicales et la prise en charge de la bêta-thalassémie, l'évènement s'est poursuivi le lendemain par un atelier d'échanges entre patients et une activité récréative.

Le comité d'organisation

Retour en images sur la Journée Internationale de la Thalassémie 2019

Le programme

Vendredi 3 mai 2019

Samedi 4 mai

Atelier rencontres et échanges entre patients

Activité récréative

Merci de leur soutien

Nos Héros Thalassémiques !

A l’occasion de la Journée Mondiale de la Thalassémie (8 mai) nous avons décidé de mettre en lumière ces héros du quotidien qui luttent contre la bêta thalassémie.

La Bêta thalassémie majeure est une maladie génétique qui affecte la production de globule rouge. Les malades qui en sont atteints doivent recevoir des transfusions à un rythme mensuel et prendre des traitements pour réduire les effets secondaires des transfusions chroniques et de la maladie.

Découvrez leurs histoires touchantes et leurs messages d’espoir!

Kamal & Aygul

“Pour certains, c’est de la folie, pour nous, c’est la définition du bonheur! Cette histoire a commencé le 20 novembre 2014.
Aygul et moi nous sommes rencontrés pour la première fois en Turquie au congrès international de Thalassemies. Nous avions été choisis pour la délégation de notre pays. Je ne l’avais jamais rencontrée auparavant. Après un événement réussi, nous sommes rentrés en Azerbaïdjan assis côte à côte dans l’avion. Notre avion traversa des turbulences. Elle a eu peur et m’a pris la main. Après cela, j’ai beaucoup réfléchi et je craignais que ces pensées soient de l’amour. Je pensais que nous ne pourrions jamais être ensemble à cause de notre maladie.
Ma maladie m’a empêché de beaucoup de choses dans la vie.
Mais j’ai décidé que ce ne serait pas le cas cette fois. C’est arrivé. Notre amour est devenu mutuel. Nos parents étaient contre. Mais notre amour les a convaincus. Finalement nous nous sommes mariés le 30.06.2018. Et ce jour fut merveilleux. Nous avons toujours eu l’espoir de guérir. Mais les jours qui ont suivis notre espoir a disparu depuis que tout est devenu plus compliqué pour nous. Il était difficile de rester là où il n’y a aucun traitement. Chaque année, nous perdions des amis. Nous avons quitté notre famille et nos amis et avons quitté notre pays à la recherche d’un traitement. Maintenant, nous avons du mal à nous séparer. Nous restons soudés et croyons que tout sera merveilleux.
Merci de votre attention.”

Dalila

Bonjour moi c’est Dalila 31 ans je suis thalassemique majeure, transfusée depuis que j’ai 9 mois. Actuellement je suis suivie à Henri Mondor et transfusée toutes les 6 semaines. Je suis maman d’un garçon de 8 ans qui fait mon bonheur et ma raison de vivre de me battre de m’accrocher chaque seconde qui passe. Je bossais en tant qu’aide soignante de nuit en USP mais j’ai récemment eu une pericardite donc je suis en arrêt maladie. Moi, j’ai cumulé les soucis de santé: deux embolies pulmonaires deux péricardites, une infection nosocomiale à staphylocoque dorée après une transfusion…mais je me porte bien malgrés ça. La médecine avance; on est loin des injection de desferal qui m’ont traumatisées plus jeune de par la contrainte et les effets secondaires. .. dieu merci! Je suis contente de vous lire et de savoir qu’on est pas seul ??force moral et la foi ?❤️à nous tous.

Taklun

Bonjour, je m’appelle Taklun, j’ai 40 ans, et je suis né a Hongkong avec une thalassemie intermédiaire diagnostiquée à mes 4 mois. Je suis arrivé en France en 1990. Je reçois 2 culots toute les 5 a 6 semaines, et je suis soigné à l’hôpital de Belfort, à l’est de la France, petite ville de frontière suisse depuis 30 ans mais sans spécialistes de la maladie, je suis soigné a Henri mondor actuellement.
Pendant toutes ces années, moi de mon côté dans une petite ville, je me sentais isolé et perdu, je n’avais pas de repère ni la possibilité de partager, mais je suis content de voir que ce n’est plus le cas, enchanté de vous connaître, de pouvoir discuter et de combattre.
Avec cette maladie qui est invisible, on se soigne au quotidien, même si nous somme courageux, on se dis qu’on ne peux laisser la maladie prendre le dessus et on essaye de vivre comme tout le monde, on ne veux pas s’apitoyer ni recevoir de la pitié, il ne faut pas d’avoir honte de la thalassemie et de parler d’avantage pour faire connaitre et savoir sur cette maladie.
La Thal est invisible, pour ma part, même si je mettais la maladie loin derrière et que j’essayais de vivre normalement, j’ai eu une choc quand j’ai compris que malgré moi, je ne pourrai faire des choses comme n’importe qui; C’est pas comme un tétraplégique qui sait assez rapidement qu’il ne sera jamais un champion de la natation en papillon, ou un enfant sans main saura très vite qu’il ne fera jamais le métier de pizzaiolo, apart si il trouve une clientèle qui apprécient des pizzas faites avec les pieds, ou un aveugle qui sait de suite qu’il ne sera jamais un bon photographe. Je sais qu’il y a des choses que je ne pourrai pas faire et ça demande du temps pour digérer, j’ai eu des moments compliqués pendant cette digestion.
Je souhaite que l’on puisse apporter plus de soutiens aux jeunes patients, de discuter de leur avenir, qu’il y ait plus de compréhension de ce qu’est la vie avec la thal pour les plus jeunes, ça permettra de ne pas être décalé avec leur réalité.
Merci de vos efforts, la communauté, j’espère pouvoir apporter mon aide pour combattre tous ensemble cette maladie!

Maria

Maria 47 ans ” Je suis née avec la thalassemie et j’ai commencé les transfusions à l’âge de 6 mois. Je suis maman de 2 enfants que j’ai adoptés et mariée depuis 22 ans . Aujourd’hui je pense à tt les thalassemique du monde et voudrais leur dire de rien lâcher il faut s’accrocher et avoir une vie normale. Moi je n’ai jamais caché ma maladie ni a l’école et ni au boulot au contraire il faut en parler et ne pas en avoir honte …. car aucune maladie est honteuse. Ensemble nous sommes plus fort ?

Un docteur au grand coeur

En tant que malades, usagers chroniques du système de santé, nous avons tendance à souvent nous plaindre des médecins et soignants qui ignorent notre douleur et ont parfois des préjugés à notre égard.

Pour autant, nous avons également la chance d’être pris en charge par de formidables médecins et équipes soignantes, des médecins passionnés, investis dans la lutte contre la drépanocytose, qui ne comptent ni leur temps, ni les ressources mises en oeuvre pour soulager leurs patients.

C’est le cas du Dr Stéphanie Eysette -Guerreau. Dr S. est un médecin pédiatre impliquée dans la prise en charge des enfants drépanocytaires. Très investie auprès de ses petits patients, elle a décidé de soutenir notre association afin de sensibiliser à la drépanocytose et aussi de collecter des fonds pour aider nos associations de proximité à maintenir leurs actions. Dr S. participera à nos côtés le 23 juin à la Course des Héros, au Parc de Saint Cloud à Paris !

Vous pouvez soutenir la collecte de Dr S. sur Alvarum.

Une véritable Guerrière !

Découvrez Elodie de Drépa Smile, notre héroïne pour la Course des Héros!

Elodie 26 ans est atteinte de drépanocytose. Touchée par une forme sévère, les complications de la maladie, elle connait!

Il y a quelques années, lassée de son apparence chétive, elle décide de faire du sport. Mais le sport est une activité qui a longtemps été interdite aux drépanocytaires. En effet compte tenu de l’impact physique de la maladie (manque d’oxygène, anémie chronique…) le sport peut représenter une contrainte supplémentaire sur le corps d’un malade drépanocytaire et entraîner la survenue d’une crise vaso-occlusive. Mais avec les progrès de la médecine, on s’est rendu compte que l’activité physique, si elle était réalisée de manière adaptée à l’organisme des malades drépanocytaires et que ces derniers prenaient des précautions (bien s’hydrater, ne pas dépasser ses limites, suivre une marge de progression adaptée à son organisme) pouvait loin d’être néfaste avoir des conséquences bénéfiques sur la maladie!

Elodie pratique le fitness et a constaté que sa condition physique s’améliorait au fil de sa pratique. Elle n’hésite pas à relever des défis sportifs comme la sparta run malgré la maladie! Elle partage ses progrès et encourage les patients à pratiquer une activité sportive sur sa page facebook DREPA SMILE

Le 23 juin 2019, Elodie sera présente à nos côtés pour la Course des Héros au Parc de Saint Cloud à Paris! Ce défi caritatif nous permet de sensibiliser le grand public à nos pathologies (drépanocytose et thalassémie) mais également de collecter des fonds permettant à nos associations partout en France de mener leurs actions (groupes de parole, évènements récréatifs pour les malades et leurs familles, sensibilisation…).

Nous vous invitons à soutenir Elodie; afin de valider son inscription elle doit en effet collecter 250 euros! Rassurez-vous, cette somme sera reversée au profit de nos associations de proximité mais c’est son ticket d’entrée! Il n’y a pas de montant minimum de don; 1€, 5€, 10€, ensemble on peut y arriver! Pour en savoir plus, rendez-vous sur la page de collecte d’Elodie!

On vous remercie pour votre soutien!