Coronavirus COVID19, drépanocytose et bêta-thalassémie

Actuellement, il n’y pas de données spécifiques sur l’impact potentiel du virus Covid-19 concernant les patients atteints de maladies rares du globule rouge. Cependant, il est probable que le risque soit accru dans certaines pathologies ou situations médicales dont la drépanocytose et la bêta-thalassémie

• Drépanocytose : risque accru en raison de l’atteinte respiratoire privilégiée de ce virus. L’infection pourrait déclencher une crise ou un syndrome thoracique aigu.
• Bêta-thalassémie intermédiare : risque d’aggravation de l’anémie.
• Patients splénectomisés (ayant subi une ablation de la rate) : risque de complications infectieuses et risque augmenté de thrombose.
• Pas de risque pour les porteurs dits sains des traits drépanocytaires et bêta- thalassémiques (hétérozygotes AS, bêta thalassémie mineure)

Les patients drépanocytaires ont été ajoutés par le Haut Conseil de la Santé Publique à la liste des personnes fragiles face au coronavirus (avis du 23/03/2020 relatif aux recommandations thérapeutiques dans la prise en
charge du COVID-19, complémentaire à l’avis du 5 mars 2020, avis du 20/10/2020)

Un outil d’auto-diagnostique est disponible en ligne

Si vous pensez avoir des symptômes de COVID-19, veuillez prendre contact avec votre médecin traitant généraliste et votre médecin spécialiste qui vous suit pour votre maladie du globule rouge.

Nous vous invitons à consulter les recommandations spécifiques de la filière santé Maladies Rares du Globules Rouge qui réunit  l’ensemble des  spécialistes de la drépanocytose et de la bêta thalassémie en France.

• Recommandation de prise en charge des patients drépanocytaires en cas d’infection à Covid-19
• Recommandation de prise en charge des patients thalassémiques en cas d’infection à Covid-19

Pour les patients suivis à Paris et en région Ile-de-France

• Pour les patients suivis à l’UMGR du CHU Henri Mondor ou en Ile- de- France, vous pouvez contacter les numéros hotline:0149812447 ou 0149814842 ou 0149812443.
• Il existe également une hotline pour les médecins hors Mondor via le standard de Mondor 0149812111 et dire : “pour le médecin drépano”

 

• Retrouvez les recommandations par hôpital/centre expert
  • Recommandations bêta-thalassémie
    • note pour les patients
    • note pour les médecins

• • Centre de référence du CHU Mondor
  • Hôpital Européen Georges Pompidou
  • Centre de référence de Necker Hôpital Enfants Malades et du Rofsed
  • Hôpital  Delafontaine (Saint Denis)
  • Hôpital Jean Verdier (Saint Denis)

Pour les patients suivis en Province

• Marseille
• Occitanie: Montpellier et Toulouse

Pour les patients en Outre Mer

Martinique

Ces informations sont actualisées en fonction des recommandations et mises à jour des spécialistes

A partir du  12 mars 2020, le gouvernement français à pris des mesures exceptionnelles afin de limiter la propagation du virus, de protéger les personnes vulnérables et de préserver le système sanitaire. Parmi ces mesures, le confinement total a été mis en place, ainsi que le déploiement du plan blanc pour les hôpitaux. Ce plan blanc prévoit notamment la déprogrammation des consultations et actes non urgents et la limitation des visites en cas d’hospitalisation.

Étant donné que la drépanocytose et la bêta-thalassémie sont des pathologies suivies en milieu hospitalier, qui peuvent aussi nécessiter un recours aux services d’urgences, les spécialiste de la Filière MCGRE ont ré organisé le parcours de soins pour permettre la continuité pendant la période de l’épidémie. Les patients recevant un traitement en hôpital de jour/ambulatoire (transfusions, échanges, chélation…) ont été contactés par les équipes des centres de référence et de compétence afin de programmer les soins de manière sécurisée. Si vous n’avez pas été contacté, nous vous invitons à prendre contact avec l’équipe qui vous suit.

En cas de crise de drépanocytose, il est conseillé de prendre contact avec le centre qui vous suit avant de se déplacer aux urgences pour connaître la marche à suivre. Certains centres ont mis en place une “hotline” dédiée aux malades, afin d’éviter un passage par les urgences et donc le contact avec des patients contagieux. La prise en charge à domicile peut également vous être proposée, dans certaines villes et régions.

Si vous n’arrivez pas à entrer en contact avec l’équipe hospitalière qui vous suit habituellement, contactez le 15 ou rendez-vous aux urgences en prenant un maximum de précautions (port du masque, lavage des mains ou désinfection avec solution hydro-alcolique).

Pendant cette période, vous devez continuer à prendre vos traitements comme d’habitude (hydrea/siklos, exjade, desferal…). Le rythme et le protocole des transfusions doit être conservé.

L’usage des anti-inflammatoires est à éviter car susceptible d’aggraver une infection à Covid-19. Cependant, si les anti-inflammatoires constituent votre traitement journalier, il est nécessaire de continuer. En cas de doute, n’hésitez pas à poser la question à votre pharmacien/médecin.

Afin d’éviter les allers/retours en pharmacie, les pharmaciens sont exceptionnellement autorisés à vous fournir votre traitement sans nécessité de renouvellement d’ordonnance.

Pour toute question et demande de consultation en dehors de la drépanocytose et de la bêta-thalassémie, vous pouvez prendre un rendez-vous via une plateforme de téléconsultation.

 

La période de confinement peut être difficile à supporter lorsque l’on est seul et que l’on vit avec une maladie chronique! Les bénévoles de notre organisation ont mis en place des groupes d’échange virtuels réservés aux patients. Vous pouvez rejoindre ces groupes en nous contactant par email contact@sosglobi.fr