JOURNÉE MONDIALE DE LA DRÉPANOCYTOSE 2019

Mercredi 19 juin se déroulera la Journée Mondiale de lutte contre la Drépanocytose. Comme chaque année, la communauté médicale et les associations de patients impliquées dans la drépanocytose organisent des évènements autour de cette date afin de sensibiliser le grand public.

Pour cette édition 2019, la Fédération SOS GLOBI lance une campagne de sensibilisation afin de Rendre Visible l’impact Invisible de la drépanocytose sur la vie de ceux qui en souffrent. La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde et en France mais elle demeure méconnue. Il est également difficile de faire comprendre à son entourage que même si l’on a pas l’air malade, on peut souffrir d’une maladie grave aux complications multiples. Au travers de cette campagne, il s’agit pour toutes les personnes concernées par la drépanocytose et celles qui nous soutiennent de partager une photo, un témoignage, une anecdote concernant le poids invisible de la maladie dans leurs vies. Nous relayerons l’ensemble de ces témoignages sur nos réseaux sociaux! Les témoignages peuvent nous être transmis sur le mur Facebook de la campagne

De leur côté, nos associations de proximité se mobilisent également autour de cette date avec divers évènements d’information et de sensibilisation.

MARSEILLE

16 JUIN 2019-L’association SOS GLOBI PACA (anciennement Héma 13) participera à la Course des Héros à Lyon afin de sensibiliser à la drépanocytose et à la thalassémie et collecter des dons pour mener à bien ses actions. Vous pouvez les soutenir jusqu’à la fin du mois de juin, faites un don!

19 JUIN 2019– Journée annuelle d’information publique de l’association SOS GLOBI PACA organisée en lien avec le centre de référence de Marseille. Découvrez le programme

LYON

16 JUIN 2019– L’association SOS GLOBI Rhône Alpes sera soutenue par la Fondation Groupama dans la marche “Balade Solidaire – Ensemble pour vaincre les maladies rares”. Plus d’information ici

30 JUIN 2019– DREPA LYON, une journée conviviale et récréative au profit des patients et de leurs familles, avec le soutien de Tom Wallace, champion international de boxe et parrain de SOS GLOBI Rhône Alpes. Découvrez le programme de la journée ici

MONTPELLIER-PERPIGNAN-NÎMES

16 Juin 2019– L’association SOS GLOBI Languedoc Roussillon participera à la Course des Héros à Lyon afin de sensibiliser à la drépanocytose et à la thalassémie et collecter des dons pour mener à bien ses actions. Vous pouvez les soutenir jusqu’à la fin du mois de juin, faites un don!

22 Juin 2019-L’association tiendra un stand d’information lors du Forum des associations de la santé de 10h à 18h au palais des congrès de Perpignan

CLERMONT-FERRAND

19 Juin 2019- L’association SOS GLOBI Auvergne organise une journée d’information et de sensibilisation à la drépanocytose et vous accueille de 10h à 12h au CHU d’Estaing et de 14h à 18h place de Jaude. Consulter le programme

BORDEAUX

16 JUIN 2019 L’association SOS GLOBI Nouvelle Aquitaine participera à la Course des Héros à Bordeaux afin de sensibiliser à la drépanocytose et à la thalassémie et collecter des dons pour mener à bien leurs actions. Vous pouvez les soutenir jusqu’à la fin du mois de juin, faites un don!

îLE DE FRANCE

19 JUIN 2019 L’association SOS GLOBI 94 tiendra un stand d’information au Centre Hospitalier Henri Mondor avec la Filière nationale Santé Maladies Rares Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse (MCGRE). PROGRAMME 10H-17H : stands d’information, atelier handisport, exposition photos, concert et conférences. Programme disponible ici

A 19h, La Fédération SOS GLOBI organise une projection privée en avant première d’une série documentaire internationale-Sur invitation uniquement; un évènement officiel sera organisé au 3ème trimestre 2019.

L’association SOS GLOBI 93 participera à une journée de sensibilisation et d’information organisée à l’hôpital Avicenne avec le Centre de référence et l’EFS.

20 JUIN 2019-L’association SOS GLOBI 94 et la présidente de la FMDT SOS GLOBI participeront à la Matinée d’information organisée par le Centre de Référence de l’hôpital Robert Debré. Téléchargez le programme ici

22 JUIN 2019L’association SOS GLOBI 94 et la Fédération SOS GLOBI soutiennent l’organisation d’une journée famille par l’équipe des soignants du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil. Découvrez le programme

23 JUIN 2019-L’association SOS GLOBI 94 participera à la Course des Héros à Paris, Parc de Saint Cloud afin de sensibiliser à la drépanocytose et à la thalassémie et collecter des dons pour mener à bien ses actions. Vous pouvez les soutenir jusqu’à la fin du mois de juin, faites un don!

Tous nos voeux de succès à l’ensemble des associations et professionnels de santé qui se mobilisent autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose 2019!

DREPANOCYTOSE -FICHE FOCUS HANDICAP ORPHANET

La drépanocytose est une maladie grave invalidante et surtout…méconnue, à la fois du grand public mais aussi des professionnels de santé.

Face à cette méconnaissance, les patients et les familles ont beaucoup de difficultés à faire comprendre le poids de la maladie au quotiden, pénalisant les différents aspects de la vie: scolarisation, insertion professionnelle, vie personnelle.

Il est également très difficile de démontrer le handicap lié à la drépanocytose, car elle présente une série de complications qui ne sont pas toujours visisibles.

En 2019, avec le soutien des experts de la filière MCGRE, du Rofsed et de la Fédération SOS GLOBI,  Orphanet publie une fiche complète “Fiche focus handicap”, détaillant l’impact de la maladie et les ressources nécessaires.

Nous vous invitons à télécharger cette fiche, qui vous accompagnera dans l’ensemble de vos démarches.

En complément de cette fiche, nous vous invitons également à consulter la grille Orphanet Handicap Drépanocytose élaborée grâce à l’expertise du Professeur Galacteros et de la Fédération SOS GLOBI. Cette grille permet aux médecins spécialiste de la drépanocytose et aux médecins conseils des MDPH d’évaluer pour chaque malade le retentissement spécifique lié à la drépanocytose.

SPORT ET DREPANOCYTOSE- 16 février 2019- Hôpital de la Fontaine, Saint Denis

Notre association de proximité SOS GLOBI 93 vous invite ce samedi 16 février à un groupe de parole sur le thème de la drépanocytose et du sport à l’Hôpital de La Fontaine de St Denis.

Rendez-vous de 10h à 12h, salle polyvalente au sous sol -1. Adultes et enfants sont les bienvenus!

Le groupe de parole sera animé par le Docteur Mathieu Pellan, pneumopédiatre.

SOMADRE 2018-17 nov à Choisy-le-Roi

Depuis 2007, l’association SOS GLOBI 94 organise la journée SOlidarité MAlades DREpanocytaires, SOMADRE. 

C’est une journée d’information et de collecte de dons auprès du grand public.

Le 17 novembre 2018, nous aurons le plaisir d’organiser la 11e édition de Somadré. Suivez-nous sur Facebook sos globi 94.

 

 

UNE COLLECTE DE DONS AU PROFIT DE LA CREATION D’UNE FONDATION DE RECHERCHE

Nous collectons des dons pour un projet qui est annoncé. Ainsi les donateurs savent où va leur argent.
Depuis 2013, nous collectons pour qu’existe une Fondation de recherche dédiée à la drépanocytose, aux thalassémies et autres maladies génétiques du globule rouge.
Pourquoi ce projet ? 
D’une part, parce qu’il n’existe pas de fondation dédiée à cette recherche.
D’autre part parce que le public, qui veut faire un don, ne saura pas où l’adresser, en étant certain que son don soit destiné à l’amélioration de la qualité de vie des drépanocytaires.
Par ailleurs en 2011, nous avions organisé un colloque au Sénat, “La Drépanocytose 100 ans de solitude”. Le professeur Beuzard avait plaidé pour un Institut hors mur et une fondation de recherche.

Ce projet à un objectif : collecter 200 000 euros. Depuis 2013, nous avons collecté près de 150 000 euros. CE BUT EST A NOTRE PORTÉE.
Cette somme correspond au ticket d’entrée de la Fondation de France.
Une fondation sous l’égide de la Fondation de France est un gage de sécurité et de transparence.

LA GOUVERNANCE DE LA FONDATION
Bien entendu, ni SOS GLOBI 94, ni la FMDT SOS GLOBI ne sont en mesure de gérer une fondation. Classiquement une fondation est organisée en collèges (Fondateur, membres de droit, Donnateur, médecins, chercheurs, amis …)  Aussi ce projet est porté également par la filière MCGRE.
L’outil créé, il incombera à cette gouvernance de la fondation d’aller chercher de l’argent pour faire vivre cette recherche.
Nous aurons un siège pour nos associations au sein de cette gouvernance.

PARTICIPEZ, VOUS POUVEZ NOUS AIDER
Les chèques devront être libellés à l’ordre de SOS GLOBI FONDATION DREPANOCYTOSE: N° de compte : 619037424  BRED
Envoyez les dons à SOS GLOBI, Hôpital Henri Mondor, laboratoire de génétique , 51 avenue du maréchal de Lattre de Tassigny 94000 Créteil
Un reçu de défiscalisation sera envoyé après réception du don (de préférence par mail).

Difficultés d’approvisionnement de l’Effortil pour le traitement du priapisme dans la drépanocytose

L’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) a informé la FMDT SOS GLOBI de difficultés d’approvisionnement des spécialités Effortil 5mg comprimé et solution buvable en gouttes.

Ces deux spécialités sont actuellement autorisées dans le traitement de l’hypotension orthostatique; elles sont également recommandées par la Haute Autorité de Santé dans la prévention et le traitement du priapisme chez les patients adultes et enfants atteints de drépanocytose, indication dans laquelle il n’existe pas d’alternative thérapeutique par voie orale.

En conséquence dans le contexte de difficultés d’approvisionnement, le laboratoire Sanofi réserve l’Effortil à son utilisation dans le priapisme exclusivement, à la demande de l’ANSM. Désormais les pharmaciens ne peuvent délivrer les spécialités Effortil que lorsqu’elles sont prescrites pour une utilisation dans le priapisme.