Interview-confidences avec le Président de la FMDT SOS GLOBI, Karim KHADEM

En octobre 2016, Karim KHADEM reprend la présidence de la Fédération SOS Globi. L’équipe de communication de la Fédération SOS GLOBI a souhaité interviewer le nouveau Président afin de mieux le connaître et d’e savoir plus sur les objectifs de son mandat. 

Karim, Pourquoi avez-vous repris la présidence de la FMDT SOS GLOBI ?

A l’origine, il y avait l’association SOS GLOBI, riche d’une longue expérience dans le domaine de la drépanocytose, avec une succession de présidents. Cette association est devenue la Fédération des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT) SOS GLOBI afin de pouvoir mener une lutte à plusieurs niveaux. La FMDT SOS GLOBI a d’abord pour mission d’accompagner à la création et au développement d’associations de proximité pour faire exister un problème médical qui est devenu un problème social. La FMDT SOS GLOBI a également défendu des questions de Santé Publique telles que l’accès au médicament orphelin Siklos où Mme Yolande ADJIBI a pu finaliser ce dossier. J’ai repris la présidence de la FMDT SOS GLOBI, car je souhaite faire avancer certains points primordiaux, comme la généralisation du dépistage néo natal qui est vraiment une grave blessure dans l’éthique médical de notre pays.

 

Etes- vous toujours Président de SOS GLOBI Rhône Alpes et comment faites vous ?

Oui, je suis toujours président de l’association de SOS GLOBI Rhône Alpes ! SOS GLOBI Rhône Alpes c’est une histoire d’une solidarité entre les familles De Grenoble, à St Etienne en passant par Lyon et bientôt je l’espère Clermont Ferrand. J’ai la chance d’être avec une équipe qui a un sens aigu de la mobilisation. Je suis bien entouré et c’est avec eux que l’histoire de cette association se construit. Par ailleurs, nous avons des équipes soignantes et de chercheurs en région Auvergne Rhône Alpes d’une grande accessibilité et disponibilité, c’est une chance ! C’est en quelque sorte une alchimie à la Paulo Coelho tout comme la FMDT SOS GLOBI. Nous connaissons comme toutes les autres associations de bénévoles des passages à vides en raison des contraintes de la vie et nous sommes à même de comprendre les malades car nous sommes nous-mêmes malades.

 

Quelle est votre programme pour votre mandat?

Mon programme est de continuer le travail entrepris par notre Présidente d’Honneur Mme Yolande ADJIBI. Faire avancer la lutte contre la drépanocytose et la thalassémie dans le territoire, en accompagnant des associations créées. Pour ma part, un projet associatif c’est tout d’abord un projet civil pour le bien de notre société et de tous. Nous savons qu’il y a des familles de patients atteints par la drépanocytose ou de thalassémie vraiment éloignées des grands centres hospitaliers. Et cela va devenir de plus en plus problématique ! La prise en charge et l’accompagnement des malades constituent un réel sujet.

 

Nous remercions Karim KHADEM pour cet entretien et lui souhaitons succès pour son mandat !

Bonne année 2017!

Nous vous présentons nos meilleurs vœux pour cette année 2017, qu’elle soit placée sous le signe de la réussite de vos projets tant sur le plan personnel que professionnel, sans oublier santé et bonheur pour vous-mêmes et ceux qui vous sont chers.
Cette année, nous renouvellerons nos efforts afin de sensibiliser aux maladies génétiques du Globule Rouge, améliorer la prise en charge des malades et rassembler l’ensemble des acteurs qui soutiennent la cause des malades.
A l’aube de cette nouvelle année, nous tenions à exprimer notre reconnaissance à l’ensemble des acteurs de la filière MCGRE, aux associations, à tous les bénévoles et à nos partenaires pour une réussite collective!

 

Karim KHADEM, Président de la FMDT SOS Globi et Yolande ADJIBI, Présidente d’honneur

 

 

New Globinoscope numéro 2, décembre 2015

Ça y est! le second numéro du New Globinoscope est là!

Retrouvez l’information des associations et du centre de référence de la drépanocytose!

Vous pouvez le télécharger ici

Merci au Professeur Frédéric Galactéros, Rédacteur en Chef et à Christian Godart, président d’honneur de la FMDT SOS Globi!

Boucles du Coeur 2015: Carton plein pour la drépanocytose et la thalassémie!

L’édition 2015 de l’opération Boucles du Coeur, menée par le groupe Carrefour a été un succès pour l’association SOS Globi 94. Depuis 2013 SOS Globi 94 se mobilise pour récolter des fonds au profit du projet de Fondation nationale de recherche pour la drépanocytose et la thalassémie, et ce via de nombreuses opérations dont les Boucles du Coeur.

Pendant un mois, les bénévoles se sont succédés  afin d’animer le centre Carrefour Créteil Soleil et d’appeler à la générosité des clients pour cette cause.

Le bilan est plus que positif, grâce à leur dynamisme, 16500 € ont été récoltés pour le projet de Fondation de Recherche!

A ce jour 40 000 € ont été mis sur un compte pour financer le projet de Fondation de Recherche nationale au profit de la drépanocytose et de la thalassémie, qui verra le jour si nous réussissons à collecter 200 000 €.

N’hésitez pas à nous contacter pour toute information sur ce projet porté par les associations de la FMDT SOS Globi et le Centre de Référence des Syndromes drépanocytaires majeurs.

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La FMDT SOS Globi, membre d’un groupe d’experts pour un candidat médicament dans la drépanocytose

La rentrée 2015 a commence fort pour la FMDT SOS Globi! En tant que représentants des malades, nous avons été invités à participer à une réunion de Conseil Scientifique à l’Agence Européenne du Médicament pour une molécule en cours de développement dans la ‪drépanocytose‬. L’Agence Européenne du Médicament (EMA) est l’autorité réglementaire en Europe qui accorde les autorisations de mise sur le marché pour les médicaments et les produits de santé. La Présidente de la FMDT SOS Globi, Yolande Adjibi, s’est donc rendue à Londres le 2 septembre 2015 pour faire entendre la voix des patients au sein de ce comité d’experts.

Le laboratoire qui développe cette molécule souhaitait obtenir l’avis de l’EMA concernant le développement clinique. Il s’agissait avant tout d’accorder un feu vert sur la manière dont le laboratoire souhaitait développer la molécule (essais cliniques, choix méthodologiques, critères de jugement, sécurité pour les patients qui se prêteront aux études…). Les experts de l’EMA ont également émis des conseils, qui permettront au laboratoire d’être en phase avec les autorités réglementaires au moment de la demande d’Autorisation de Mise sur le Marché, c’est à dire après les résultats des essais cliniques chez les patients.

L’expertise des patients est reconnue et indispensable pour le progrès scientifique, il est de notre devoir de participer à ces avancées!

Première réunion du Comité de Pilotage de la filière MCGRE

La première réunion du Comité de Pilotage de la filière Maladies rares Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Érythropoïèse  (MCGRE) s’est tenue le 2 juillet 2015 à Paris. La filière MCGRE a été labellisée en juin 2014 par le Ministère de la Santé.

Qu’est-ce que la filière MCGRE?

Nous l’évoquions ici, la filière MCGRE a pour but de renforcer la visibilité des compétences de la France en matière de prise en charge et de recherche des maladies rares du globule rouge, dont la drépanocytose et la thalassémie.

La filière MCGRE  organise les compétences déjà existantes autour des maladies du globule rouge.Elle rassemble ainsi les experts compétents pour ces maladies et par domaine d’activité. La filière MCGRE s’organise autour de:

la cellule opérationnelle 

  • Animateur: Professeur Frédéric Galactéros, responsable du Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs
  • d’un Chef de Projet, d’un Chargé de Mission et d’une Secrétaire.

le comité de pilotage, constitué des experts de la recherche, de la prise en charge et des représentants des associations de patients

  • Coordinateurs des Centres de Référence
  • Coordinateurs des Centres de Compétence
  • Coordinateurs des Centres Experts
  • Référents pédiatres
  • Référents adultes
  • Représentants des biologistes hospitaliers
  • Représentants des spécialistes de l’Imagerie Médicale
  • Représentants de la Recherche
  • Représentants de l’EFS
  • Représentant des Psychologues
  • Représentants des Infirmières Diplômées d’Etat
  • Représentants de l’Education Thérapeutique aux patients
  • Représentants des Sociétés Savantes
  • Représentants des Patients
  • Représentants des Services Sociaux

Rôle de la filière MCGRE

La filière MCGRE a pour mission de renforcer la visibilité des forces françaises pour les maladies rares du globule rouge. Elle permet par exemple d’orienter tout interlocuteur désireux de trouver un spécialiste.

Un laboratoire désireux de tester un médicament sur les patients français pourra trouver les médecins spécialistes pour conduire un essai clinique.

Un médecin étranger adressant un patient pourra facilement identifier les experts français.

La filière a également pour mission de renforcer l’excellence  de la France, notamment

  • les bases de données pour arriver à déterminer précisément le nombre de patients suivis en France
  • la télémédecine: pour optimiser le suivi des malades, même en dehors de l’hôpital
  • l’Education Thérapeutique au Patient pour que le patient devienne acteur de sa maladie en la connaissant mieux
  • la recherche fondamentale (sur les modèles cellulaires) et translationnelle (qui se traduit en thérapies effectives pour les malades)
  • L’implication des patients au cœur du système de prise en charge

Rôle des associations de patients au sein de la filière MCGRE 

 Lors de la mise en place de la filière MCGRE, un appel à candidatures pour représenter les malades au sein de la filière à été lancé.

Deux associations ont alors été retenues:

  • La FMDT SOS Globi, qui représentera les associations drépanocytose et thalassémie.
  • L’association Vigifavisme, présidée par Aurélie Zarka. Cette association qui soutient les personnes touchées par le déficit en G6PD a été choisi pour représenter les autres pathologies rares du globule rouge.

Le travail des associations au sein de la filière sera de plusieurs ordres

  • Recenser les associations de patients existantes en France pour les maladies prises en charge par la filière
  • Favoriser la reconnaissances de ces associations au sein de la filière
  • Participer à l’information et à la formation des patients
  • Participer aux activités de la filière

La première réunion du Comité de Pilotage

Cette réunion a été l’occasion pour l’ensemble des acteurs de la filière de se rencontrer, de prendre connaissance de l’organisation, des axes de travail et de mettre en place un plan d’action pour les activités de la filière.

 

 

 

 

Bilan Journée Mondiale de la Drépanocytose 2015

Cette année nos associations fédérées ont fait preuve d’un dynamisme exceptionnel pour marquer la Journée Mondiale de la Drépanocytose! Elles se sont mobilisées un peu partout en France pour faire parler de la maladie:

  • L’association SOS Globi 94 qui menait son action annuelle « Boucles du Coeur » au Carrefour de Créteil à organisé samedi 6 juin une grande journée de sensibilisation et de récoltes de dons pour notre projet de Fondation Nationale de Recherche pour la drépanocytose et la thalassémie. Le samedi 20 juin, lors de la Journée des Familles du CHIC de Créteil, les bénévoles de SOS Globi 94 ainsi que les soignants et les familles ont rendu hommage à la carrière du Docteur Françoise Bernaudin, figure internationale de la greffe de moëlle osseuse pour son départ en retraite.
  • L’association SOS Globi Rhône Alpes à Lyon à organisé une marche solidaire le dimanche 7 juin  en partenariat avec la Fondation Groupama pour sensibiliser le public à la drépanocytose.
  • L’association Héma 13 à Marseille a organisé une conférence le 17 juin 2015 à l’hôpital de la Timone autour de la drépanocytose et de la thalassémie. Près de 80 personnes mêlant, patients, familles et professionnels de santé ont répondu à l’invitation!
  • Enfin, l’association Drépa 31 à Toulouse a tenu un stand d’information autour de la drépanocytose et du don du sang, en partenariat avec l’EFS.

Lors du mois de sensibilisation à la drépanocytose, la FMDT SOS Globi a également lancé une campagne de selfies sur les réseaux sociaux pour briser le silence sur la maladie. Cette campagne a donné lieu à un montage vidéo  des photos des participants. Vous pouvez retrouver l’ensemble des photos sur notre compte Instagram

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Edition 2015 des Boucles du Cœur du 6 mai au 27 juin

Cette année encore les bénévoles de SOS Globi 94 se mobilisent autour de l’événement Boucles du Cœur au Carrefour Soleil de Créteil.

Les Boucles du Cœur est un mouvement national lancé par le groupe Carrefour au profit d’associations. Chaque année, pendant un mois (de mai à juin), il permet de récolter les dons des clients de Carrefour au profit de différentes causes.

Depuis 2013, et sous l’impulsion de l’association SOS Globi 94, Carrefour Soleil Créteil nous soutient dans la sensibilisation et la collecte de fonds au profit de la drépanocytose. Les fonds ainsi récoltés sont destinés à la création de la Fondation de recherche drépanocytose et thalassémie. Grâce aux boucles du coeur, près de 30400 € ont déjà été récoltés au profit de la Fondation!

boucles du coeur

La FMDT SOS Globi a pour projet d’accompagner l’ensemble des associations fédérées à organiser un événement boucles du coeur dans leur région.

Si vous êtes intéressés, n’hésitez pas à nous contacter!

Suivez le déroulement de l’action 2015 sur facebook 

Soutenez l’opération Boucles du Coeur par un « clic » par jour sur le projet de SOS Globi 94

Généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose

Depuis des années, la FMDT SOS Globi soutient la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose à l’ensemble des nouveaux nés. En effet, ce dépistage pratiqué depuis le début des années 80 en France vise uniquement des populations dites « à risque », c’est à dire en fonction de leurs origines géographiques et donc ethniques. Pourtant, la drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquemment dépistée en France, avec près de 400 nouvelles naissances chaque année. L’ensemble de la communauté médicale, scientifique et associative estime que le dépistage ciblé constitue une pratique ne permettant pas à l’ensemble des bébés naissant avec cette grave maladie de bénéficier d’une prose en charge précoce. En dehors du caractère stigmatisant de cette pratique, le dépistage ciblé ne tient pas compte de l’évolution de la population française, qui est incontestablement multiculturelle.

Suite au rapport d’orientation de la Haute Autorité de Santé publié en mars 2014, ne préconisant pas la généralisation du dépistage de la drépanocytose en France, la FMDT SOS Globi a lancé une pétition afin d’interpeller les autorités sanitaires.  Suite à cette pétition, Yolande Adjibi, présidente de la FMDT SOS Globi a été reçue le 3 octobre 2014 par le Ministère de la Santé (compte rendu de l’entrevue ici) qui devra rendre une décision définitive sur la généralisation du dépistage. Suivez notre action ici!

Téléchargez notre plaquette d’information sur le dépistage néonatal