JOURNÉE MONDIALE DE LA DRÉPANOCYTOSE 2019

Mercredi 19 juin se déroulera la Journée Mondiale de lutte contre la Drépanocytose. Comme chaque année, la communauté médicale et les associations de patients impliquées dans la drépanocytose organisent des évènements autour de cette date afin de sensibiliser le grand public.

Pour cette édition 2019, la Fédération SOS GLOBI lance une campagne de sensibilisation afin de Rendre Visible l’impact Invisible de la drépanocytose sur la vie de ceux qui en souffrent. La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde et en France mais elle demeure méconnue. Il est également difficile de faire comprendre à son entourage que même si l’on a pas l’air malade, on peut souffrir d’une maladie grave aux complications multiples. Au travers de cette campagne, il s’agit pour toutes les personnes concernées par la drépanocytose et celles qui nous soutiennent de partager une photo, un témoignage, une anecdote concernant le poids invisible de la maladie dans leurs vies. Nous relayerons l’ensemble de ces témoignages sur nos réseaux sociaux! Les témoignages peuvent nous être transmis sur le mur Facebook de la campagne

De leur côté, nos associations de proximité se mobilisent également autour de cette date avec divers évènements d’information et de sensibilisation.

MARSEILLE

16 JUIN 2019-L’association SOS GLOBI PACA (anciennement Héma 13) participera à la Course des Héros à Lyon afin de sensibiliser à la drépanocytose et à la thalassémie et collecter des dons pour mener à bien ses actions. Vous pouvez les soutenir jusqu’à la fin du mois de juin, faites un don!

19 JUIN 2019– Journée annuelle d’information publique de l’association SOS GLOBI PACA organisée en lien avec le centre de référence de Marseille. Découvrez le programme

LYON

16 JUIN 2019– L’association SOS GLOBI Rhône Alpes sera soutenue par la Fondation Groupama dans la marche “Balade Solidaire – Ensemble pour vaincre les maladies rares”. Plus d’information ici

30 JUIN 2019– DREPA LYON, une journée conviviale et récréative au profit des patients et de leurs familles, avec le soutien de Tom Wallace, champion international de boxe et parrain de SOS GLOBI Rhône Alpes. Découvrez le programme de la journée ici

MONTPELLIER-PERPIGNAN-NÎMES

16 Juin 2019– L’association SOS GLOBI Languedoc Roussillon participera à la Course des Héros à Lyon afin de sensibiliser à la drépanocytose et à la thalassémie et collecter des dons pour mener à bien ses actions. Vous pouvez les soutenir jusqu’à la fin du mois de juin, faites un don!

22 Juin 2019-L’association tiendra un stand d’information lors du Forum des associations de la santé de 10h à 18h au palais des congrès de Perpignan

CLERMONT-FERRAND

19 Juin 2019- L’association SOS GLOBI Auvergne organise une journée d’information et de sensibilisation à la drépanocytose et vous accueille de 10h à 12h au CHU d’Estaing et de 14h à 18h place de Jaude. Consulter le programme

BORDEAUX

16 JUIN 2019 L’association SOS GLOBI Nouvelle Aquitaine participera à la Course des Héros à Bordeaux afin de sensibiliser à la drépanocytose et à la thalassémie et collecter des dons pour mener à bien leurs actions. Vous pouvez les soutenir jusqu’à la fin du mois de juin, faites un don!

îLE DE FRANCE

19 JUIN 2019 L’association SOS GLOBI 94 tiendra un stand d’information au Centre Hospitalier Henri Mondor avec la Filière nationale Santé Maladies Rares Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse (MCGRE). PROGRAMME 10H-17H : stands d’information, atelier handisport, exposition photos, concert et conférences. Programme disponible ici

A 19h, La Fédération SOS GLOBI organise une projection privée en avant première d’une série documentaire internationale-Sur invitation uniquement; un évènement officiel sera organisé au 3ème trimestre 2019.

L’association SOS GLOBI 93 participera à une journée de sensibilisation et d’information organisée à l’hôpital Avicenne avec le Centre de référence et l’EFS.

20 JUIN 2019-L’association SOS GLOBI 94 et la présidente de la FMDT SOS GLOBI participeront à la Matinée d’information organisée par le Centre de Référence de l’hôpital Robert Debré. Téléchargez le programme ici

22 JUIN 2019L’association SOS GLOBI 94 et la Fédération SOS GLOBI soutiennent l’organisation d’une journée famille par l’équipe des soignants du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil. Découvrez le programme

23 JUIN 2019-L’association SOS GLOBI 94 participera à la Course des Héros à Paris, Parc de Saint Cloud afin de sensibiliser à la drépanocytose et à la thalassémie et collecter des dons pour mener à bien ses actions. Vous pouvez les soutenir jusqu’à la fin du mois de juin, faites un don!

Tous nos voeux de succès à l’ensemble des associations et professionnels de santé qui se mobilisent autour de la Journée Mondiale de la Drépanocytose 2019!

UN DOCTEUR AU GRAND COEUR

En tant que malades, usagers chroniques du système de santé, nous avons tendance à souvent nous plaindre des médecins et soignants qui ignorent notre douleur et ont parfois des préjugés à notre égard. Pour autant, nous avons également la chance d’être pris en charge par de formidables médecins et équipes soignantes, des médecins passionnés, investis dans la lutte contre la drépanocytose, qui ne comptent ni leur temps, ni les ressources mises en oeuvre pour soulager leurs patients.

C’est le cas du Dr Stéphanie Eysette -Guerreau. Dr S. est un médecin pédiatre impliquée dans la prise en charge des enfants drépanocytaires. Très investie auprès de ses petits patients, elle a décidé de soutenir notre association afin de sensibiliser à la drépanocytose et aussi de collecter des fonds pour aider nos associations de proximité à maintenir leurs actions. Dr S. participera à nos côtés le 23 juin à la Course des Héros, au Parc de Saint Cloud à Paris !

Vous pouvez soutenir la collecte de Dr S. sur Alvarum.

UNE VERITABLE GUERRIERE!

Elodie 26 ans est atteinte de drépanocytose. Touchée par une forme sévère, les complications de la maladie, elle connait!

Il y a quelques années, lassée de son apparence chétive, elle décide de faire du sport. Mais le sport est une activité qui a longtemps été interdite aux drépanocytaires. En effet compte tenu de l’impact physique de la maladie (manque d’oxygène, anémie chronique…) le sport peut représenter une contrainte supplémentaire sur le corps d’un malade drépanocytaire et entraîner la survenue d’une crise vaso-occlusive. Mais avec les progrès de la médecine, on s’est rendu compte que l’activité physique, si elle était réalisée de manière adaptée à l’organisme des malades drépanocytaires et que ces derniers prenaient des précautions (bien s’hydrater, ne pas dépasser ses limites, suivre une marge de progression adaptée à son organisme) pouvait loin d’être néfaste avoir des conséquences bénéfiques sur la maladie!

Elodie pratique le fitness et a constaté que sa condition physique s’améliorait au fil de sa pratique. Elle n’hésite pas à relever des défis sportifs comme la sparta run malgré la maladie! Elle partage ses progrès et encourage les patients à pratiquer une activité sportive sur sa page facebook DREPA SMILE

Le 23 juin 2019, Elodie sera présente à nos côtés pour la Course des Héros au Parc de Saint Cloud à Paris! Ce défi caritatif nous permet de sensibiliser le grand public à nos pathologies (drépanocytose et thalassémie) mais également de collecter des fonds permettant à nos associations partout en France de mener leurs actions (groupes de parole, évènements récréatifs pour les malades et leurs familles, sensibilisation…).

Nous vous invitons à soutenir Elodie; afin de valider son inscription elle doit en effet collecter 250 euros! Rassurez-vous, cette somme sera reversée au profit de nos associations de proximité mais c’est son ticket d’entrée! Il n’y a pas de montant minimum de don; 1€, 5€, 10€, ensemble on peut y arriver! Pour en savoir plus, rendez-vous sur la page de collecte d’Elodie!

On vous remercie pour votre soutien!

Santé Mentale et Thalassémie: pourquoi devons-nous commencer à en parler

Nicola De Nittis est un Italien de 42 ans né à Cologne, en Allemagne. Il a été diagnostiqué avec une bêta-thalassémie majeure à un jeune âge. Il est auteur, conférencier et mentor, défenseur des droits des patients et consultant en soins de santé. Il est le cofondateur de DEGETHA & FRIENDS (une ONG dédiée aux maladies rares et à la santé mentale) https://www.degetha.org/en/ et le cofondateur de THE BRAVE SPEAKERS http: //www.bravespeakers. com /
Son site personnel peut être trouvé ici: https://nicoladenittis.com/Dépression.

Le 13 février, Nicola, a publié un témoignage poignant sur son combat avec la Bêta-Thalassémie et la Dépression qui l’accompagne intitulé “Why we need to start talking about mental health and rare disease”. Nous avons souhaité vous y donner accès en publiant ici une traduction de cet article disponible sur le site The mighty , qui rassemble une communauté de patients autour de différentes problématiques

Bonne lecture!

 

Anxiété. Tristesse. Ce sont souvent des amis indésirables, mais des amis pour la vie lorsque vous avez une maladie rare.

Parfois, cela est juste passager, mais d’autres fois, cela s’installe et fait partie de votre quotidien. Mais nous ne semblons pas trop nous en occuper.

Sans aucun doute, il existe une double stigmatisation: vivre avec une maladie rare et faire face à la maladie mentale.

En grandissant, j’ai choisi de cacher ma maladie. Je n’ai pas partagé ce qui se passait dans les coulisses de la bêta-thalassémie: les transfusions sanguines constantes et la douleur physique intense. Le poids de la tristesse résultant de la nécessité d’être si secret.

Tout le monde autour de moi – parents, amis, médecins – voulait me dire «non». Ils voulaient me restreindre, peut-être par crainte de me faire mal ou d’aggraver ma santé.

  • Ne va pas nager.
  • Ne faites pas de sport.
  • Ne vous concentrez pas sur une carrière.
  • N’essayez pas.Vous n’avez pas besoin de faire l’expérience de la vie.C’est le message que j’ai reçu. C’était comme si la vie allait être insupportablement sombre. Les médecins m’ont même dit que je ne vivrais pas plus de 20 ans.

    Cacher qui j’étais et être constamment renvoyé me faisait mal au cœur. Cela a endommagé mon âme. Je accepté ce sort pendant 20 ans. Inévitablement, la dépression s’est installée et je ne pouvais pas en sortir.

    Pour aggraver les choses, mes propres collègues ne semblaient pas comprendre ce que je vivais. À tel point que je me suis fait licencier cinq fois en raison de mon état de santé.

    Pour sortir de ma dépression, je devais d’abord accepter ma maladie comme faisant partie de mon identité. Les employeurs vont vous repousser. La famille et les amis vont vous retenir. Néanmoins, vous devez être capable de faire face et de continuer. N’écoutez pas ceux qui essaient de vous dire «non».

    Finalement, c’est exactement ce que j’ai fait. J’étais fatigué de me cacher et de me sentir petit à cause de ma condition. J’ai décidé de commencer à répondre «non»  aux gens, et c’était la meilleure chose que j’ai faite pour moi-même.

    La vérité est que je n’ai jamais voulu m’installer dans une zone de confort. Ce n’est pas qui je suis. J’apprécie la résilience, la force et, à tout le moins, les efforts. Alors j’ai commencé à dire. «Non, je peux faire ça. Je vais essayer. »Bien sûr, c’est plus facile d’être du côté des partisans du “non”et de me protéger à tout prix – mais je n’aurai pas pu vivre avec moi-même comme ça. J’ai choisi le chemin le plus difficile et chaque fois que je tombais, je me relevais. Ma résilience grandit à chaque fois que je me force.

    Les personnes vivant avec une maladie rare vont très probablement traverser des états de dépression (à tout le moins), mais nous devons trouver des moyens pour y faire face et en parler. Des thérapeutes m’ont dit que mon histoire et ma vie avec la thalassémie était «trop» pour eux, et ils sont partis. Ils ne comprennent pas que le fait de vivre dans une maladie rare et chronique est un voyage qui durera toute ma vie. Cela affecte tous les aspects de mon être. Et, sans aucun doute, ma santé mentale en souffrira.

    Nous avons peur – peur d’admettre que nous pourrions aussi avoir des problèmes mentaux en plus de nos conditions physiques. Nous craignons la stigmatisation. Nous craignons le jugement. Les médecins qui pourraient écarter nos maux physiques si nous admettons également avoir des problèmes de santé mentale.

    Notre société a un profond manque de compréhension pour les personnes vivant avec des maladies rares et leur impact sur notre vie quotidienne. Les personnes de notre entourage doivent reconnaître qu’une approche holistique de nos soins médicaux, y compris de notre santé mentale, est la seule façon pour nous de pouvoir continuer à nous battre. Arrêtez de nous dire «non» et commencez plutôt à offrir un coup de main, car nous méritons d’avoir la meilleure chance de vivre pleinement, comme tout un chacun.

Traduit de l’anglais par Y.Adjibi

DREPANOCYTOSE -FICHE FOCUS HANDICAP ORPHANET

La drépanocytose est une maladie grave invalidante et surtout…méconnue, à la fois du grand public mais aussi des professionnels de santé.

Face à cette méconnaissance, les patients et les familles ont beaucoup de difficultés à faire comprendre le poids de la maladie au quotiden, pénalisant les différents aspects de la vie: scolarisation, insertion professionnelle, vie personnelle.

Il est également très difficile de démontrer le handicap lié à la drépanocytose, car elle présente une série de complications qui ne sont pas toujours visisibles.

En 2019, avec le soutien des experts de la filière MCGRE, du Rofsed et de la Fédération SOS GLOBI,  Orphanet publie une fiche complète “Fiche focus handicap”, détaillant l’impact de la maladie et les ressources nécessaires.

Nous vous invitons à télécharger cette fiche, qui vous accompagnera dans l’ensemble de vos démarches.

En complément de cette fiche, nous vous invitons également à consulter la grille Orphanet Handicap Drépanocytose élaborée grâce à l’expertise du Professeur Galacteros et de la Fédération SOS GLOBI. Cette grille permet aux médecins spécialiste de la drépanocytose et aux médecins conseils des MDPH d’évaluer pour chaque malade le retentissement spécifique lié à la drépanocytose.

SPORT ET DREPANOCYTOSE- 16 février 2019- Hôpital de la Fontaine, Saint Denis

Notre association de proximité SOS GLOBI 93 vous invite ce samedi 16 février à un groupe de parole sur le thème de la drépanocytose et du sport à l’Hôpital de La Fontaine de St Denis.

Rendez-vous de 10h à 12h, salle polyvalente au sous sol -1. Adultes et enfants sont les bienvenus!

Le groupe de parole sera animé par le Docteur Mathieu Pellan, pneumopédiatre.

Les associations SOS GLOBI vous souhaitent une belle et heureuse année 2019!

Les associations de la Fédération SOS GLOBI-Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie vous souhaitent une heureuse année 2019!
En 2 0 1 9, nous nous battrons encore plus fort à vos côtés pour faire sortir nos maladies de l’ombre !
En 2019, les bénévoles de nos associations partout en France auront encore plus a cœur de vous soutenir dans les difficultés que vous rencontrez et de mettre toute leur énergie pour sensibiliser et informer sur nos maladies!
Ce sont comme vous des malades, des parents, des proches qui n’en peuvent plus d’attendre que l’on agisse enfin pour leur maladie et qui ont décider de déployer des montagnes d’énergie pour prendre en main nos destins !
En 2019, Nous développerons encore plus de projets pour ameliorer la prise en charge de nos maladies et nous continuerons à nous battre pour nos droits !
ET NOUS COMPTONS AUSSI SUR VOUS pour nous soutenir dans ce combat titanesque contre la maladie et pour la guérison!

L’équipe de la Fédération SOS GLOBI

La Fédération SOS GLOBI reçoit le Prix Patient Pfizer 2018!

Le 30 novembre 2018, la Fédération SOS GLOBI recevait le Prix Patient Pfizer 2018 dans la catégorie accompagnement des patients!

Ce prix de 5000 euros récompense et vise à soutenir le lancement de notre projet de Mentorat/Coaching au profit des adolescents et jeunes adultes touchés par la drépanocytose et la thalassémie.
Il s’agira de former des figures modèles (les mentors) eux mêmes patients touchés par la maladie afin de leur permettre de coacher des ado et jeunes adultes dans la période délicate de la transition enfant/adulte et de les aider à passer le cap de moments charnières de la vie (suivi médical régulier, scolarité, études, insertion professionnelle). Ceci au travers d’outils digitaux dédiés et de séances individualisées et collectives de Coaching.

Ce projet est né du constat que beaucoup de jeunes patients touchés par une maladie chronique telle que la drépanocytose ou la thalassémie sont à risque de développer des complications graves au moment de l’étape de la transition enfant/adulte, des services de pédiatrie aux services adultes. Ceci lié à un manque d’assiduité dans le suivi de la maladie, dans la prise des traitements mais aussi d’un découragement général face aux difficultés du quotidien (scolarité, insertion professionnelle…) plus importantes à surmonter.

Nous tenions à remercier Pfizer France pour son soutien, ainsi que les partenaires nous accompagnant dans la réalisation de ce projet!

 

Interview de Yolande Adjibi-Forum Patient Pfizer 2018

La Fédération SOS GLOBI primée par la Mutualité Française d’Île de France!

Le 24 novembre 2018, notre organisation a reçu le prix du jury de l’appel à projet Object’IF, lancé par la Mutualité Française d’Île de France! Ce prix de 2000 euros permettra en partie à notre association d’offrir une montre connectée à un groupe d’adolescents suivis dans le cadre d’un protocole de télémédecine à l’hôpital Robert Debré. Nous tenions à remercier la Mutualité Française d’Île de France pour son soutien et à partager avec vous notre projet.

LE PROJET

Notre projet MONTRE CONNECTÉE POUR UN EFFORT PHYSIQUE ENCADRÉ vise à permettre aux enfants et adolescents suivis dans le cadre d’un protocole de télémédecine à l’hôpital Robert Debré  d’accéder à une activité physique encadrée et monitorée par une montre connectée.

Le protocole de télémédecine APPLI DREP

Appli Drep est un protocole de télémédecine, c’est à dire de suivi à distance des malades, coordonné par le Docteur Bérangère Koehl et Anne Corbasson, infirmière référente. Il s’agit d’un programme de recherche qui tente de démontrer sur un petit groupe de patients selectionnés (150) si un suivi régulier à distance grâce à une application mobile, permet d’améliorer la santé et la qualité de vie des adolescents drépanocytaires. 

Les jeunes patients reçoivent une application mobile qui leur permet à la fois de rentrer leurs données de santé et d’améliorer leur suivi, mais aussi de rester en contact avec l’équipe médicale. Ainsi,  en cas de problème de santé ou de questions, ces patients peuvent  entrer en contact avec l’infirmière de la plateforme Appli Drep et être guidés sur la conduite à tenir.

Quel est l’intérêt du projet MONTRE CONNECTÉE POUR UN EFFORT PHYSIQUE ENCADRÉ

En association avec le dispositif Appli-Drep, la mise à disposition d’une montre connectée permettrait aux jeunes patients de retrouver une activité physique adaptée, tout en ayant recours à l’infirmière de la plateforme Appli-Drep en cas de questions ou de problèmes.

Cet équipement sera remis, par l’infirmière de la plateforme, aux adolescents déjà inclus dans le projet Appli Drep ou aux prochains patients dès le premier entretien. Un apprentissage de l’objet connecté, comment s’en servir, quand alerter en cas de problème, etc… sont prévus.

SPORT ET DRÉPANOCYTOSE, un équilibre à trouver

L’anémie a pour conséquence une diminution de l’apport d’oxygène aux organes du corps, apport particulièrement important lors de l’effort physique.

Cette anémie est plus ou moins sévère d’un patient à l’autre et chez un même patient suivant les périodes. Elle peut être responsable d’une fatigue d’intensité variable et peut limiter la possibilité de réaliser des exercices physiques très prolongés, notamment de type endurants.

Lors de la pratique sportive, des précautions doivent être prises pour éviter le risque de favoriser une crise vaso-occlusive.

Si la pratique du sport est toujours recommandée, les adolescents drépanocytaires sont parfois réticents par méconnaissance des règles à suivre et par peur de déclencher des crises de douleurs.

« Si la drépanocytose est peu symptomatique, on autorise une activité sportive modérée mais toujours personnalisée avec quelques règles de prévention: augmenter l’effort, éviter l’exposition aux variations de température (du chaud au froid), pratiquer dans un environnement ni trop froid ni trop chaud, renoncer à tout effort en cas de crise récente, de fatigue, d’infection ou de pathologie (…) » Rofsed

Des recherches ont démontré que, sous certaines conditions, la pratique d’une activité physique pouvait améliorer la qualité de vie des patients atteints de drépanocytose. L’activité physique est conseillée, par les médecins, avec prudence, au cas par cas. Ils mettent l’accent sur l’apprentissage des limites, l’accompagnement d’un coaching et le retour du vécu.

Conséquences, physiques, psychologiques et sociales de la Drépanocytose- 23 novembre 2018 à Toulouse

Le 23 Novembre prochain, notre association de proximité Drepa31 à Toulouse organise en lien avec le centre de compétence des maladies du globule rouge du CHU PURPAN un séminaire sur les conséquences physiques, psychiques et sociales de la drépanocytose.
L’inscription est gratuite mais obligatoire.
Plus d’information disponible sur le site : https://www.drepa31.fr/…/seminaire-dechanges-entre-profes…/…